Det här är Independent Living Institute

Syfte

Independent Living Institute (nedan ILI) arbetar för att främja möjligheterna för människor med funktionshinder till mer personlig och politisk makt, självbestämmande, full delaktighet och jämlikhet genom information, utbildning, konsultinsatser och utvecklingsprojekt. ILI arbetar tillsammans med andra organisationer som stöder dessa mål på lokal, nationell och internationell nivå, inklusive självhjälpsgrupper i u-länder.

Läs våra remissvar, yttranden och skrivelser.

Bakgrund

1989 deltog över 80 personer med omfattande funktionshinder i en 3-dagars konferens i Europa Parlamentet i Strasbourg. Konferensen handlade om personlig assistans. Som ett av mötets resultat grundades ENIL , det europeiska nätverket för Independent Living.

Två av de i Strasbourg representerade Independent Living gräsrotsorganisationer, STIL, Stockholmskooperativet for Independent Living , och GIL , the Gothenburg Independent Living kooperativ, grundade tillsammans 1993 Institutet för Independent Living (i maj 2003 ändrades namnet till Independent Living Institute, ILI) för att främja Independent Living-filosofin och arbetssätt inom och utanför Sverige.

Organisation

ILI är en ideell stiftelse registrerad i Stockholm under organisationsnumret 802017-5090. Kontoret finns på Storforsplan 36, 10 tr, 123 47 Farsta.

Följande personer utgör styrelsen:

  • Adolf Ratzka , Stockholm, importerade 1983 Independent Living-filosofin till Skandinavien, initiativtagare till STIL och dess ordförande fram till 1995, ENIL :s förste ordförande 1989-1992, grundade tillsammans med Rolf Bergfors Independent Living Institute och har varit dess verksamhetsledare sedan starten 1993 fram till september 2017. Adolf är styrelsens ordförande.

  • Bengt Elmén , Stockholm, författare, debattör och föreläsare, styrelseledamot i STIL , kanslichef i STIL 1987-1991.

  • Gilla Andersson , suppleant för Bengt Elmén, styrelseledamot STIL sen 2006 och dess vice ordförande sedan 2016, ordförande i Reumatikerföreningen Lidingö sedan 2016.

  • Jamie Bolling , Härnösand, är människorättsförsvarare med fokus på funktionshinderfrågor, verksamhetsledare för ENIL 2009 - 2017, tidigare ledamot i MP:s partistyrelse och  i STIL, vice-ordförande i MyRights styrelse.

  • Judith E. Heumann , Washington DC, USA, är en av de främsta internationellt kända Independent Living-aktivisterna för bl a sin roll i rörelsens 28 dagarsockupation av Federal Building i San Francisco som tvingade den federala regeringen att skriva på Section 504 of Rehabilitation Act of 1973; sitt arbete för Center för Independent Living Berkeley (där hon bl a lade grunden till dagens Disability Rights Education and Defense Fund ); initiativtagare till och verksamhetsledare, tillsammans med Ed Roberts , för World Institute on Disability ; statssekreterare (Assistant Secretary) för Office of Special Education and Rehabilitation Services,  US Department of Education  1993 - 2001; World Bank Group förste Advisor on Disability and Development 2002-2006; Director, Department of Disability Services, District of Columbia; Special Advisor on Disability Rights for the US State Department 2010 – 2017.

  • Kapka Panayotova , Sofia, Bulgarien, är ordförande i ENIL , det europeiska nätverket för Independent Living, grundare och verksamhetsledare för Center for Independent Living, Sofia .

  • Miro Griffiths , Leeds, UK, är anställd av Leeds Universitet och undervisar i funktionsrättsfrågor; mellan  2015 och 2018 anställd som forskare hos Liverpool John Moores University; fick i 2014 en MBE utmärkelse (Member of the Order of the British Empire) för arbetet för personer med funktionsnedsättning; är medlem i British Sociological Association för funktionsrättsfrågor, medlem i Equality and Human Rights Commission Disability Advisory Committee; medlem i the Liverpool City Region Fairness and Social Justice Advisory Board; medlem i International Independent Living Research Network.

Verksamhet och projekt

ILI arbetar med projekt som ska främja möjligheterna till självbestämmande i vardagen för personer med omfattande funktionshinder, framför alt assistansbrukare. ILIs verksamhetsledare tog på 80-talet initiativet till STIL, Stockholmskooperativet för Independent Living, som åstadkom den första brukarstyrda assistansformen och blev modell för Lagen om assistansersättning (LASS) in 1993.

Artiklel 19 som verktyg

Artikel 19 som verktyg ska stärka genomförandet av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar i Sverige. Artikel 19 handlar om självbestämmande och delaktighet i samhället och ger rätten att välja var och med vem man vill leva samt rätt till samhällsservice och personlig assistans.

Arvsfonden fattade 2018 beslut om att bevilja finansiering för ILIs projekt  Artikel 19 som verktyg  under tre år. Projektet startade officiellt 1 april 2019, vilket definierar projektårens start- och slutdatum. Projektet styrs genom dialog med en aktiv och kompetent referensgrupp och styrgruppen bestående av ILI och Raoul Wallenberg Institutet (RWI).

Disabled Refugees Welcome (DRW)

Disabled Refugees Welcome är ett integrationsprojekt som sedan 2017 drivits med finansiering från Allmänna Arvsfonden. Arvsfondsprojektet avslutades den 31 december 2020 men verksamheten lever vidare i mindre skala inom ILI samtidigt som flera planer finns för samarbeten med olika aktörer, som bygger vidare på DRWs metoder och resultat.

DRW hade som syfte att utveckla nya metoder som skapar bättre förutsättningar för mottagande och integration av nyanlända och migranter med olika funktionsnedsättningar. Under projektets gång dokumenterades målgruppens behov och en mängd aktiviteter utvecklades som i framtiden kan bli en naturlig del av det svenska mottagningssystemet.

Migranter med funktionsnedsättning möter närmast oöverstigliga hinder i form av till exempel bristande tillgänglighet, information och samordning. Konsekvenserna blir att tillgång till boende, sjuk- och hälsovård, SFI- och yrkesutbildning, arbete, kultur och fritid begränsas. Etableringsprocessen stannar av och det genuina deltagandet i samhällsgemenskapen uteblir. idén om Sverige, ett land där personer med funktionsnedsättning får del av de mänskliga rättigheterna, går i kras. Istället visar DRWs resultat att omfattande åtgärder behövs för att ömsesidig integration ska uppnås.

Med lagen som verktyg:

Arvsfondsprojektet slutade under 2019 men verksamheten har fortgått i viss mån även därefter. Projektet verkade för att öka funktionshinderrörelsens tillgång till juridisk expertis när det gäller utbildning, försvar och vidareutveckling av arbete mot diskriminering av personer med funktionsnedsättning. Syftet var att bidra till att rättigheterna för personer med funktionsnedsättning tillgodoses bättre genom att med lagen som verktyg och rättspraxis verka mot negativ särbehandling och strukturell diskriminering.

Disability Rights Defenders (DRD)

Disability Rights Defenders är ett nätverk av personer och organisationer med intresse för rättigheter och juridik som rör personer med funktionsnedsättning. Det övergripande syftet med nätverket är tillgång till rättigheter på lika villkor som andra. Nätverket sprider och fördjupar juridisk expert- kunskap om rättigheterna till personer med funktionsnedsättning, funktionsrättorganisationer, jurister och juristutbildningar. Genom att ömsesidigt dela juridisk kunskap stärks förmågan att använda lagen som verktyg. Vi gör det genom att sammanföra människor i vår Facebookgrupp ‘Disability Rights Defenders’ . Under 2020 växte Facebookgruppen till 2 300 medlemmar från över 100 länder. Medlemmar delar sina erfarenheter, metoder och råd om hur man använder lagen som ett verktyg. Innehållet i Facebookgruppen sammanfattas i nyhetsbrev några gånger om året .

Assistanskoll

Efter att projektperioden för Assistanskoll och dess finansiering genom Allmänna Arvsfonden tog slut under 2010 har webbtjänsten fortsatt att öka i innehåll och räckvidd. Assistanskoll erbjuder information, analyser och råd till assistansanvändare, deras familjer och personliga assistenter i valet av assistansanordnare. Personliga assistenter informeras om lönenivåer, kollektivavtal och anställningsvillkor. LSS-handläggare kan via Assistanskoll ge information till assistansanvändare och deras familjer. Assistanskoll håller allmänheten uppdaterad om de förändringar som sker inom lagstiftning, det politiska spelet kring assistans, rättspraxis och marknadsutveckling.

Artiklar om personlig assistans

Vi bevakar nyheter om och behandlar alla tänkbara ämnen kring personlig assistans, exempelvis lagstiftning, utredningar, myndighetsutövning, nyheter i branschen, opinionsbildning eller assistansberättigades egna erfarenheter.

Faktabas om personlig assistans
Vi har samlat länkar till viktig information om personlig assistans. I faktabasen finns bland annat länkar till lagar, myndighetsinformation, rapporter, propositioner, statliga utredningar, avhandlingar/uppsatser, facklitteratur, utbildningar, mediareportage och utbildningar för assistenter och assistansberättigade.

Biblioteket

ILI:s online full-text bibliotek erbjuder författare publicering, exponering och säker arkivering av sina arbeten, exempelvis artiklar i vetenskapliga tidskrifter, rapporter, handböcker och föredrag om Independent Living och relaterade ämnen. F n finns i det sökbara biblioteket strax över 600 dokument, därav är huvud andelen på engelska, ca 200 svenska och ca 100 på andra språk, mest tyska, franska och spanska. Vi har exempelvis ett antal bibliografier, som den brittiska forskaren M. Miles bad oss att publicera, om bemötandet av personer med funktionsnedsättningar i asiatiska kulturer.

Anmälningstjänsten

Anmälningstjänsten hjälper enskilda och organisationer att anmäla diskrimineringsfall till Diskrimineringsombudsmannen och, i förekommande fall, den respektive kommunala byggnads- nämnden. Tjänsten har utvecklats och funnits sedan sent 1990-tal. Sidan hade under året ca 8 800 besök av ca 8 500 personer, något lägre än under 2019. Tjänsten administrerades 2020 genom finansiering från Arvsfonden via projektet Artikel 19 som verktyg.

Konkurrera med användbarhet och tillgänglighet

Konkurrera med användbarhet och tillgänglighet - Standardisering för att nå nya marknader / ökade marknadsandelar var ett projekt ägt av KTH som genomfördes tillsammans med Begripsam, Ergolab och Independent Living Institute. Syftet var att undersöka hur tillgänglighet och användbarhet, samt användning av standarder, bidrar till ökad konkurrens, samt vilka faktorer som företag och andra aktörer ser som vägledande för att skapa tillgängliga och användbara produkter och tjänster. ILI bidrog med att genomföra intervjuer med relevanta aktörer, sprida en enkät och analysera material ur ett människorätts- och hållbarhetsperspektiv. Agenda 2030 och relevant internationell rätt är viktiga dokument för att förstå aktörernas agerande. Det inledande arbetet genomfördes 2019, och projektet avslutades i maj 2020.

TRIPS

Independent Living Institute (ILI) deltar i ett EU-projekt som heter TRIPS = TRansport Innovation for disabled People needs Satisfaction (ungefär: transport-innovationer för att tillfredsställa behoven hos personer med funktionsnedsättning). Målet med projektet är att förbättra transportsystemen för personer med funktionsnedsättning i Europa.

DI-projektet - en skrift om de-institutionalisering

Med finansiering från Bidragsstiftelsen driver ILI sedan november 2020 ett projekt i kampen mot institutionalisering. I projektet ska en skrift produceras på svenska och engelska, “Friheten att bestämma vart man vill bo: de-institutionalisering”.

Skriften avser att beskriva Sveriges historia om och processen kring stängning av institutioner. Skriften avser också att beskriva betydelsen av stödinsatser enligt LSS och Independent Living -rörelsens arbete och utveckling av den personliga assistansen. Detta arbete hade betydelse för den svenska reformen vid stora institutionernas stängning då stödet reglerades med LSS-reformen och med personlig assistans. Skriften avser vidare att belysa dagens utmaningar med risker för institutionsliknande arbetsmetoder och återinstitutionalisering.

På den internationella dagen för personer med funktionsnedsättning, den 2 december 2021, kommer skriften att presenteras offentligt. Därefter sker översättning, spridning och påverkansarbete som riktar sig till berörda beslutsfattare och verksamhetsansvariga.

Independent Living via tolktjänst i arbetslivet och bortom

Med finansiering från Stiftelsen Independent Living Utveckling (ILU) driver ILI tillsammans med föreningen Disability Rights Defenders Sweden ett projekt om dövas rätt till kontantstöd för tecken-språkstolkning, som utgår från slutsatser och rekommendationer i Funktionsrättskommitténs avgörande i fallet Rickard Sahlin mot Sverige. Projektperioden är november 2020 – mars 2021.

Tidigare projekt

Här hittar du projekt som Independent Living Instiute genomförde tidigare.

Personlig Assistans tips

Projektet Personlig Assistans tips   går ut på att samla in, dokumentera (med text, bild, video eller ritningar) och sprida tips, knep och exempel på hur assistansberättigade och assistenter löser assistanssituationer

Fashion Freaks

Fashion Freaks handlar om mode, kläder och fåfänga ur ett sittande perspektiv.

Fashion Freaks grundidé är att personer i rullstol är lika fåfänga som alla andra. Vi är alla unika individer med rätt till egen smak och stil. Samtidigt är det närmast omöjligt att hitta snygga kläder sydda för "sittande" former. Fashion Freaks är en garderob fylld av anpassade grundmönster, syinstruktioner, beskrivningar hur du anpassar färdigsydda kläder och mycket annat - allt för att passa rullstolsanvändare.

Personlig assistans i brukarregi förutsätter medvetenhet, kunskaper och färdigheter hos personer med omfattande funktionshinder. Därför genomförde vi vårt projekt Personal Assistance Network där vi sammanställde ett internet-baserat bibliotek med lagtexter, handböcker för träning och utbildning av assistansbrukare, utländska exempel på assistanslösningar m m och tog fram interaktiva online tjänster, bl a den första svenska assistentförmedlingen på nätet. Här hittar du projektets slutrapport .

TA PLATS! Independent Living Institute deltog med stöd av STIL i TA PLATS! på Kulturhuset i Stockholm - ett projekt om tillgänglighet.  ILI ordnade under 29 maj - 2 juni 2010 en serie evenemang.

ILI vill påskynda utvecklingen på vårt område även med praktiskt arbete i form av konsultinsatser och försöksprojekt. Så arbetade Independent Living Institute exempelvis 1997/1998 med ett kontrakt med det slovakiska Socialministeriet med medel från Europeiska Unionens PHARE-program. Kontraktet innehöll:
- ett pilotprojekt för personlig assistans med kontantstöd enligt STIL-modellen .
- ett pilotprojekt för rullstolsanpassade bilar i reguljärt taxitrafik med subventionering av personer med funktionshinder
Ett liknande projekt, TAXI FÖR ALLA påbörjades av ILI i Stockholm under år 2000.

Radio Independent Living

Projektet Radio Independent Living producerade ljudfiler för avlyssning. Huvudinriktningen i programmen är spridning av medborgarrättsandan, kulturell identitet och samhörighet genom reportager om nya tankar, projekt och policy inom och utanför Sverige. Ljudprogrammen vänder sig till människor med funktionshinder oavsett arten eller omfattningen. Erfarenheten av utanförskap, särbehandling och kampen mot orättvisor i individens liv ska vara den gemensamma länken.

Taxi för Alla

Independent Living Instiutes pilotprojekt "Taxi för Alla" ledde till Rollstulstaxi i Stockholms län. Rullstolstaxi fick inte överleva eftersom servicen var så bra att politikerna i färdtjänstnämnden fruktade höga kostnader, om allt fler färdtjänstberättigade skulle använda Rulstolstaxi istället för färdtjänstens specialfordon.

Time magazine

   erkänner Adolf Ratzka, ILI, som "Europeisk visionär", vinter 1998-1999

Personal

Sponsorer

ILI har tacksamt tagit emot ekonomiskt stöd av:

  • Allmänna arvsfonden
  • Bidragsstiftelsen som har finansierat DI-projektet.
  • EU-kommissionen som har finansierat projektet TRIPS.
  • Vinnova som finansierat projektet Konkurrera med användbarhet och tillgänglighet, i vilket ILI var en av parterna.