ÅRSBERÄTTELSE 2024
Independent Living Institute (ILI) arbetar för att främja möjligheter för människor med funktionsnedsättning till mer personlig och politisk makt, självbestämmande, full delaktighet och jämlikhet genom information, utbildning, opinionsbildning och projektverksamhet.
Independent Living är en rörelse av personer med funktionsnedsättning, en ideologi och en filosofi med grundprinciper om självbestämmande, lika möjligheter, lika rättigheter, självrespekt, full delaktighet och egenmakt. Independent Living utgår ifrån rättigheter. Särskilt artikel 19 i Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och dess allmänna kommentar nr. 5, definierar rätten till självbestämmande och delaktighet i samhället och rätten att välja var och med vem någon vill leva samt rätt till samhällsservice och personlig assistans.
ILI har varit i djup sorg sedan sommaren 2024 då vår kära grundare och styrelseordförande, Adolf Ratzka, lämnade oss. Adolf var hjärtat och själen i vår organisation och hans visionära ledarskap har format ILI till vad det är idag. Hans plötsliga bortgång har lämnat ett stort tomrum, men hans arv lever vidare i det arbete vi fortsätter att bedriva för att främja ett självständigt liv för personer med funktionsnedsättning. Adolf Ratzka var en pionjär inom området och hans engagemang för att förändra samhället kommer för alltid att inspirera oss.
Under 2024 verkade ILI via flera projekt för att uppnå sina mål och visioner som beskrivs i detta dokument. Alla större projekt har egna webbsidor, facebooksidor och ger ut nyhetsbrev.
Årsberättelsens struktur är som följer: 1) projektverksamhet, 2) övrigt om verksamheten och institutet inkl. förteckningar över evenemang, nyhetsartiklar, remissvar m.m. som genomförts/ producerats under året samt personal, styrelse och finansiering.
Assistanskoll erbjuder information, analyser och råd till assistansanvändare, deras familjer och personliga assistenter i valet av assistansanordnare. Personliga assistenter informeras om lönenivåer, kollektivavtal och anställningsvillkor. LSS-handläggare kan via Assistanskoll ge information till assistansanvändare och deras familjer.
Assistanskoll håller allmänheten uppdaterad om de förändringar som sker inom lagstiftning, det politiska spelet kring assistans, rättspraxis och marknadsutveckling. Vi bevakar tex vilka riksdagsmotioner som läggs i ämnet personlig assistans och hur mycket riksdagspartierna vill satsa på personlig assistans i sina budgetar.
Assistanskoll startades 2007 med stöd från Allmänna Arvsfonden fram till 2010. Sedan dess har webbtjänsten fortsatt att öka i innehåll och räckvidd.
Vid slutet av 2024 deltog 176 anordnare i Assistanskolls jämförelsetjänst. (172 icke-kommunala och 4 kommunala) Utöver detta listas 39 anordnare som inte lämnat uppgifter. Assistanskolls webbplats hade 604 000 sidvisningar under året 2024 (660 000 under år 2023). Antalet besökare var 320 000 (mot 350 000 under år 2023). Denna exponering gör Assistanskolls webbplats och nyhetsbrev till ett intressant forum för annonsörer som täcker Assistanskolls löpande kostnader.
Assistanskolls nyhetsbrev som redigeras av Kenneth Westberg publiceras ca en gång/månad och har uppnått en marknadsledande position i övervakningen av utvecklingen inom personlig assistans i Sverige. Våra artiklar och övrig information citeras ofta. Nyhetsbrevet når ut till cirka 3 700 e-postadresser. Målgrupperna är assistansanvändare, deras anhöriga och assistenter, assistansanordnare och deras personal, funktionshinder-organisationer och deras tidskrifter, fackföreningar, LSS-handläggare, tjänstemän på myndigheter och politiker på alla nivåer.
Assistanskoll har ett stort antal informationssidor och guider. Tex vår jämförelse av kollektivavtal, guiderna Arbeta som assistent, OB-ersättning för personliga assistenter, Vad har personliga assistenter i lön? Att rekrytera personliga assistenter, Anordna din egen assistans och Förbered dig inför din assistansbedömning har blivit mycket välbesökta sidor.
Assistanskoll har en sida med statistik över antal assistansberättigade, beviljanden/ avslag, kostnader för assistans och hur många assistansberättigade som valt privata företag, kommuner, kooperativ osv.
Exempel på vad som skett på Assistanskoll under året:
Disability Rights Defenders är ett nätverk av personer och organisationer med intresse för rättigheter och juridik som rör personer med funktionsnedsättning. Projektet finansierades av Bente Skansgårds Independent Living Fund. Det övergripande syftet med nätverket är att främja tillgång till rättigheter för personer med funktionsnedsättning på lika villkor som andra. Nätverket sprider och fördjupar juridisk expert-kunskap om rättigheter till personer med funktionsnedsättning, funktionsrättsorganisationer, jurister och juristutbildningar. Genom att ömsesidigt dela juridisk kunskap stärks förmågan att använda lagen som verktyg. Detta görs konkret genom att sammanföra människor i vår facebookgrupp ‘Disability Rights Defenders’.
Paige Martin, praktikant, skrev en short impact report om vad nätverket åstadkommit under åren 2018 till 2024 och det hölls ett nordiskt möte i Stockholm i november i samband med ENILs regionala möte.
Under 2024 hade Facebookgruppen 2 700 medlemmar från cirka 100 länder. Medlemmarna delar sina erfarenheter, metoder och råd om hur man använder lagen som ett verktyg. Nyhetsbrevet har 600 prenumeranter.
Projektet Ömsesidig integration och rätten till arbete (RTA), med stöd från Allmänna Arvsfonden, är ett treårigt projekt som nu är inne på sista projektåret. Projektet bygger vidare på erfarenheterna från det tidigare projektet DRW-Disabled Refugees Welcome, men med ett fokus på arbete.
Projektets syfte är att förbättra integrationsprocessen och öka anställningsbarheten bland migranter med funktionsnedsättning, att överbrygga de hinder som finns för målgruppen att komma ut på arbetsmarknaden på lika villkor som andra.
Det övergripande målet för projektet är att via samarbete med målgruppen och lokala nätverk, arbetsmarknadsaktörer, funktionsrättsorganisationer och andra stödja målgruppen i sina dagliga liv för ökade möjligheter till anställningsbarhet och arbete. Metoder är uppsökande verksamhet, omvärldsanalys, nätverksbyggande, mobila mottagningar m.m.
Under 2024 har projektet RTA - Ömsesidig Integration och Rätten till Arbete intensifierat sina insatser för att främja deltagande på arbetsmarknaden för migranter med funktionsnedsättning.
Flera personer från fokusgruppen har under året genomfört praktik och andra stödinsatser och arbetslivsrelaterade aktiviteter med stöd från projektet. En deltagare i projektet som praktiserat från september 2023 anställdes i RTA som rådgivare och översättare i januari 2024. Två personer som också var projektdeltagare hade praktik i RTA projektet från oktober till december 2024. Fyra praktikanter från andra länder har varit med och hjälpt till att anordna aktiviteter och verksamheter. Vi var på fyra platser för studiebesök inom olika verksamheter: Mångkulturellt Centrum i Fittja, Tensta konsthall och Paralife Sportskafé. Bosse kunskapscenter, råd och stöd.
För att dela med oss av goda erfarenheter och inspirera andra har vi samlat deltagare och experter för att diskutera hur de själva har upplevt sin jobbsökandeprocess samt vad som fungerar. Resultatet av dessa samtal har sammanställts i publikationen: Tips för jobb som finns i tryck (och som pdf) på flera språk: engelska – Tips book, arabiska, amhariska, persiska och svenska samt lättläst svenska.
Rådgivningen har fortsatt vara en central del av projektet. Det är både rådgivning direkt till deltagare som skett på plats eller digitalt eller via telefon. Det kan också vara deltagare som ber oss medverka i olika möten med myndigheter och institutioner, såsom kommuner eller Arbetsförmedlingen m m. Det kan också vara rådgivning direkt till personer från kommuner, från olika myndigheter och från länsstyrelser med mera. Det börjar ofta med en kontakt till vår infoadress eller DRW-telefonen.
Rådgivningen handlar mycket om att vägleda och lotsa i systemen både för asyl- och migration och funktionsnedsättningar. En jurist som jobbar i projektet har kunnat delta i rådgivningen i juridiska frågor. Vi har också hänvisat till andra inom civilsamhället eller myndigheter och beslutsfattare då det behövs. Den dubbla kompetens som finns i projektet om migration och funktionshinder är till god hjälp vid flersektionella frågor.
Ett analysarbete av olika metoder och samhällsområden har hjälpt till att göra utbildningar, förbättra vägledning och att undanröja hinder.
Hemsidan hade 9 700 besök under 2024 och Facebooksidan hade 565 följare. Under året 2024 skickades 10 stycken nyhetsbrev ut, med 59 nyhetsartiklar samt notiser m.m. Informationsmaterial har producerats och spridits till projektets målgrupp och olika aktörer på området.
Sammanfattningsvis har projektet under 2024 bidragit till att öka medvetenheten om behoven på arbetsmarknaden för migranter med funktionsnedsättning. Genom att erbjuda ett brett utbud av aktiviteter och stöd har vi främjat deltagande på arbetsmarknaden för migranter med funktionsnedsättning.
K2 är Sveriges nationella kunskapscentrum för kollektiv mobilitet. ILI har fått uppdrag inom forskningsprojektet “En djupare förståelse för potentiella hinder och förutsättningar med nuvarande och framtida lösningar i kollektivtrafiken för personer med funktionsnedsättning”.
Under 2024 har Jamie skrivit en artikel om lärdomar från TRIPS (https://trips-project.eu/ ) som hon presenterade på den digitala slutkonferensen för projektet i november. Projektperioden för ILI:s del i projektet var maj - december 2024.
Adolfs familj bestämde att minnesgåvor skulle gå till "The Adolf Ratzka Memorial Fund for Migrants with Disability", som Independent Living Institute ska administrera. Swish 123 191 01 40 eller Swedbank företagskonto: 8327-9,974 619 323-5. Det bestämdes också att ILI skulle göra klart Adolfs egen hemsida som ligger på Ratzka.se
ILI har under 2024, i samarbete med Handikapphistoriska föreningen (HHF), påbörjat en förstudie inför ett projekt som ska undersöka det svenska hjälpmedelssystemets historiska utveckling. Projektet som HHF planerar inkluderar områden som distribution, upphandling, information, produktutveckling och produktidéer. I november 2024 presenterades delar av förstudien för HHFs styrelse. Förstudien, som ursprungligen planerades att avslutas i november 2024, har förlängts till februari 2025.
Anmälningstjänsten hjälper enskilda och organisationer att anmäla diskrimineringsfall till Diskrimineringsombudsmannen och, i förekommande fall, den respektive kommunala byggnadsnämnden. Tjänsten har utvecklats och funnits sedan sent 1990-tal. Sidan hade under året 2024 cirka 5 000 besök av cirka 5 000 personer som gjorde 17 anmälningar. Under året hade ILI ett möte med DHR om deras tjänst “Bort med Hindret” och framtida samarbete.
Biblioteket: ILI:s online full-text bibliotek erbjuder författare publicering, exponering och säker arkivering av sina arbeten, exempelvis artiklar i vetenskapliga tidskrifter, rapporter, handböcker och föredrag om Independent Living och relaterade ämnen. Vi har exempelvis ett antal bibliografier, som den brittiska forskaren M. Miles bad oss att publicera, om bemötandet av personer med funktionsnedsättningar i asiatiska kulturer. I biblioteket publiceras också information om personlig assistans i Sverige, såväl som information om situationen för assistansanvändare i andra länder, genom artiklar och sammanfattande texter på olika språk. Idag finns i det sökbara biblioteket över 800 dokument, varav huvudandelen är på engelska, men även ca 200 på svenska och ca 100 på andra språk, mest tyska, franska och spanska. Trots att mycket av materialet har många år på nacken får vi fortfarande uppskattande kommentarer från läsare i olika länder. Kommunikationen med läsarna innefattar även rådgivning utifrån artiklarnas innehåll. Publiceringssystemet Drupal 7 som används för ILIs hemsida och biblioteket är “end of life” i slutet av 2024 och måste ersättas. ILI planerar en uppgradering till Backdrop CMS under 2025.
DI-projektet - en skrift om de-institutionalisering: Med finansiering från Bidragsstiftelsen drev ILI 2022 ett projekt i kampen mot institutionalisering. I projektet producerades en skrift på svenska och engelska, “Friheten att bestämma var man vill bo: de-institutionalisering.” Skriften beskriver Sveriges historia om och processen kring stängning av institutioner. Skriften beskriver också betydelsen av stödinsatser enligt LSS och Independent Living - rörelsens arbete och utveckling av den personliga assistansen. Detta arbete hade betydelse för den svenska reformen vid de stora institutionernas stängning då stödet reglerades med LSS-reformen och med personlig assistans. Skriften belyser vidare dagens utmaningar med risker för institutionsliknande arbetsmetoder och åter-institutionalisering. Skriften finns att beställa i tryckt format och finns även publicerad digitalt.
Disabled Refugees Welcome är en integrationsverksamhet som lever vidare i mindre skala efter att projektet med finansiering av Allmänna Arvsfonden avslutats, detta bland annat genom nya projektsamarbeten. DRW har som syfte att utveckla metoder som skapar bättre förutsättningar för mottagande och integration av nyanlända och migranter med olika funktionsnedsättningar. Under projektets gång dokumenterades målgruppens behov och en mängd aktiviteter utvecklades som i framtiden kan bli en naturlig del av det svenska mottagningssystemet. DRWs metodmaterial: informationshandboken “Vägar mot ömsesidig integration” och metodhandboken “Välkommen vem du än är”, samlar DRWs slutsatser, målgruppens behov, analys av situationen och åtgärder som behövs för att åstadkomma ömsesidig integration. Dessa har spridits under året för användning av olika aktörer som arbetar med DRWs målgrupp. Kontakt med målgruppen upprätthålls inom ILI och personer som tagit kontakt för stöd/rådgivning har hänvisats antingen till andra aktörer eller till Rätten till arbete-projektet, beroende på vad ärendet gäller. Hemsidan för Disabled Refugees Welcome används nu av Rätten till arbete-projektet som har sitt ursprung i DRW projektet.
Fashion Freaks - ditt provrum på nätet handlar om mode, kläder och fåfänga ur ett sittande perspektiv. Fashion Freaks grundidé är att personer i rullstol är lika fåfänga som alla andra. Vi är alla unika individer med rätt till egen smak och stil. Samtidigt är det närmast omöjligt att hitta snygga kläder sydda för “sittande” former. Fashion Freaks är en garderob fylld av anpassade grundmönster, sy-instruktioner, beskrivningar av hur du anpassar färdigsydda kläder och mycket annat - allt för att passa rullstolsanvändare. Fashion Freaks hemsida, som finns både på svenska och engelska, hade tidigare projektstöd från Allmänna Arvsfonden och har fortsatt många besökare på sidan, ca 120 personer per dag 2024, varav hälften från Sverige.
Lagen som verktyg (2016 - 2019) och Artikel 19 som verktyg (2019 - 2022) var tidigare Arvsfondsprojekt vars verksamhet fortgått i viss mån även därefter. Lagen som verktyg verkade för att öka funktionshinderrörelsens tillgång till juridisk expertis i syfte att rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska tillgodoses bättre. Metoden var att med lagen som verktyg och rättspraxis verka mot negativ särbehandling och strukturell diskriminering. Projektet lever vidare bland annat genom hemsidan som därefter har vidareutvecklats genom projektet Artikel 19 som verktyg. Som en följd av det arbete som gjordes i Lagen som verktyg-projektet och Artikel 19 som verktyg hänvisar flera organisationer fortfarande till ILI för juridisk rådgivning.
PA-tips.se (personlig assistans tips, tidigare Assistanstips, 2013 - 2017) visar en stor samling av tips, knep och exempel (med text, bild, video eller ritningar) som assistansberättigade och deras assistenter har utvecklat för olika assistans-situationer. Projektet hade tidigare projektstöd från Allmänna Arvsfonden.
Ratzka.se skapades privat av Adolf Ratzka 2021 men blev aldrig klart - ILI kommer att göra klar webbplatsen under 2025.
Under året arrangerades många konferenser, seminarier, studiebesök och utbildningsinsatser. ILI:s personal medverkade även i andra aktörers evenemang. Nedan listas ett urval:
ILI ingår i ett expertråd organiserat av NKCDB där ILI, genom ett konsultuppdrag med Ola Linder, har bidragit med juridisk expertis i rollen att framförallt stödja regionernas kuratorer i juridiska frågor kopplade till aktuell lagstiftning inom området. Uppdraget handlar även om att utveckla förståelsen för juridiska rättighetsfrågor generellt i förhållande till personer med funktionsnedsättning.
Disability Rights Defenders Sweden (DRDS) driver diskrimineringsärenden som har samband med funktionsnedsättning, om nödvändigt i domstol. Utöver detta informerar föreningen om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar, ger råd och information kring funktionshinderdiskriminering. ILI och DRDS samverkar bland annat genom informationsspridning, då DRDS hemsida finns inbakad i ILI:s hemsida för Lagen som verktyg.
Genom vårt långa gemensamma arbete med andra organisationer för att bygga ut och försvara våra medborgerliga rättigheter och öka våra konkreta möjligheter till att leva som andra har ILI byggt upp goda kontakter inom det svenska civila samhället på vårt område. Med detta breda nätverk har vi lätt kunnat hitta medsökande för projektansökningar och annat samarbete. Ett ökande samarbete sker mellan organisationer inför remissyttranden och andra politiska utspel. Vi har även goda internationella kontakter genom vårt långvariga engagemang i den internationella Independent Living-rörelsen inom Disabled People’s International och ENIL, det europeiska nätverket för Independent Living, samt genom många samarbetsprojekt och ömsesidiga erfarenhetsutbyten.
ILI har med åren blivit en internationell informations- och kontaktförmedling vilket har hjälpt oss att utöka vårt nätverk och fördjupa vårt samarbete med andra organisationer. På det sättet har vi tillsammans med många andra aktörer kunnat bidra till en ökad utvecklingstakt på funktionshinderområdet i en rad länder när det gäller policy för tillgänglighet, personlig assistans, tekniska hjälpmedel och arbete. Frågorna kan gälla projekt, litteraturkällor, kontaktförmedling med andra organisationer och experter eller gälla enskilda personer som behöver stöd och råd. Independent Living Institute fortsätter att få frågor om studiebesök där vi stödjer med kontakter till intressanta organisationer att besöka.
Exempel på nätverk/samarbetsgrupper gällande funktionshinderfrågor som ILI medverkat i:
Referensgrupper som ILI ingått i:
I personalstyrkan fanns under 2024 en rik variation av kompetens och erfarenheter, flera med egen erfarenhet av funktionsnedsättning, en jämn fördelning mellan kön, stor spridning mellan åldrar och med ursprung i olika länder. ILI:s personal har under 2024 bestått av följande personer, varav de flesta har arbetat deltid, några endast under kortare perioder:
Algren Morgan, projektmedarbetare i Assistanskoll och Disability Rights Defenders-projektet.
Antwan Zolomyan, projektmedarbetare i Rätten till arbete-projektet fram till mars 2024.
Ashraf Frugh, projektmedarbetare i Rätten till arbete-projektet.
Emil Erdtman, projektmedarbetare i Rätten till arbete-projektet samt i ett projekt tillsammans med Handikapphistoriska föreningen om en förstudie om hjälpmedel.
Erik Tillander, journalist och projektmedarbetare i Assistanskoll och Rätten till arbete-projektet.
Jamie Bolling, verksamhetsledare och projektledare för Rätten till arbete-projektet (delat projektledarskap med Tiina Nummi-Södergren t.o.m. mars), och projektledare för Disability Rights Defenders-projektet.
Kenneth Westberg, journalist och projektledare för Assistanskoll.
Linda Robertsson, kanslichef inkl. administration, personal och ekonomi.
Mari Siilsalu, jurist och projektmedarbetare i Rätten till arbete-projektet.
Maria Johansson, projektmedarbetare i Rätten till arbete-projektetet t.o.m. mars.
Philip Day, webbansvarig, databasprogrammerare och projektmedarbetare i Assistanskoll och Rätten till arbete-projektet.
Rahel Abebaw Atnafu, projektmedarbetare i Rätten till arbete-projektet.
Tiina Nummi-Södergren, projektledare i Rätten till arbete-projektet (delat projektledarskap med Jamie Bolling t.o.m. mars, därefter ensamt projektledarskap).
Ola Linder, med insatser i NKCDB-uppdraget.
Elena Quiñonez och Sebastian Ferrer, redovisningstjänster.
Suzanne Elmqvist, med insatser i Rätten till arbete-projektet.
Nelly Hölter, 13 november 2023 - 26 januari 2024.
Luana Butzer, december 2023 - mars 2024.
Leonie Grießer, december 2023 - mars 2024.
Paige Martin, 7 juli - 19 augusti 2024.
Paulos Sereke, 7 oktober - 31 december 2024.
Lili Amere, 15 oktober - 30 december 2024.
Utöver detta har ILI:s verksamhet finansierats genom arvoden för olika uppdrag, t ex NKCDB, genom annonser på Assistanskoll.se och privata gåvor, varav de flesta gick till Adolf Ratzkas minnesfond "The Adolf Ratzka Memorial Fund for Migrants with Disability".
Adolf Ratzka, Stockholm, importerade 1983 Independent Living-filosofin till Skandinavien, initiativtagare till STIL och dess ordförande fram till 1995, ENIL:s förste ordförande 1989-1992, grundade tillsammans med Rolf Bergfors, GIL. Grundade Independent Living Institute och var dess verksamhetsledare sedan starten 1993 fram till september 2017. Adolf var styrelsens ordförande fram till hans bortgång i juli.
Bengt Elmén, Stockholm, författare, debattör och föreläsare, styrelseledamot i STIL, kanslichef i STIL 1987-1991.
Christine (Dinah) Radtke, Tyskland. Grundare och ordförande av Center for Independent Living, Erlangen, Tyskland; styrelsemedlem för den nationella tyska IL- sammanslutningen ISL; Vicepresident för Disabled People International, debattör.
Jamie Bolling, Härnösand, är människorättsförsvarare med fokus på funktionshinderfrågor, verksamhetsledare för ENIL 2009 - 2017, tidigare ledamot i STIL och i MP:s partistyrelse, Ordförande i MyRights styrelse. Jamie valdes den 20 september 2024 till styrelsens ordförande.
Jonas Franksson, Stockholm, är människorättsförsvarare med fokus på funktionshinderfrågor, ordförande i STIL, DRDS, m.fl. Jonas är suppleant för Bengt Elmén.
Miro Griffiths, Leeds, UK, är anställd av Leeds Universitet och undervisar i funktionsrättsfrågor; mellan 2015 och 2018 anställd som forskare hos Liverpool John Moores University; fick i 2014 en MBE utmärkelse (Member of the Order of the British Empire) för arbetet för personer med funktionsnedsättning; är medlem i British Sociological Association för funktionsrättsfrågor, medlem i Equality and Human Rights Commission Disability Advisory Committee; medlem i the Liverpool City Region Fairness and Social Justice Advisory Board; medlem i International Independent Living Research Network.
Rosangela Berman Bieler, USA/Brasilien. Grundare och president av Centro de Vida Independente de Rio de Janeiro, tidigare president vid InterAmerican Institute on Disability and Inclusive Development, tidigare Special Counsel on Disability and Inclusive Development vid World Bank, tidigare Global Lead on Disability vid UNICEF.
Under 2024 hade styrelsen tre styrelsemöten, den 20 februari, den 22 maj och den 20 september. Utöver det har kontakt skett via mail, telefon och enskilda möten.
2025-04-14
Jamie Bolling
Ordförande