Ayuda para vivir antes que para morir

Sólo en Suecia, más de 16.000 personas perdieron la vida en la pandemia. Sin embargo, el suicidio asistido para personas con extensas discapacidades y enfermedades terminales es el debate actual. Llevo más de 60 años viviendo con un respirador. Amo mi vida. ¡No dejes que otras personas determinen si tu vida merece la pena ser vivida!

Björn Natthiko Lindeblad, líder empresarial anterior, monje budista, autor y conferenciante, al que se le diagnosticó ELA, estuvo en el punto de mira de los medios de comunicación cuando decidió poner fin a su vida el 17 de enero. El debate ha girado en torno al derecho de las personas con enfermedades terminales y graves limitaciones a poner fin a su vida. Pero, ¿qué derecho tenemos a la ayuda y al tratamiento de mantenimiento de la vida para vivir con enfermedades terminales y graves limitaciones?

Tengo 78 años. Durante más de 60 años he vivido con un respirador y una máscara nasal, he utilizado una silla de ruedas eléctrica y he necesitado la ayuda de mis asistentes personales para la mayoría de las cosas. En 1961, a los 17 años, quise suicidarme cuando contraje la poliomielitis, me quedé paralizado, no podía respirar y me colocaron un pulmón de acero, un tipo de respirador en el que permanecía en un gran tubo con sólo la cabeza fuera. Veía mi vida por delante como una muerte desesperada y prolongada. Sólo podía mover algunos dedos. ¿Cómo podría entonces suicidarme? Recoger pastillas para dormir en mis mejillas como un hámster no funcionó. ¡Qué suerte la mía! No tenía ni idea de las posibilidades que me ofrecería la vida.

Björn Lindeblad luchó por el derecho a una muerte cómoda y segura a través del sistema de salud publico. Sin duda, todo el mundo debería tener esta oportunidad, ¡después de haber recibido toda la ayuda que necesita para vivir!

Antes de decidir no iniciar o no continuar un tratamiento de mantenimiento de la vida, el médico responsable debe, según el Instrumento Legal 2011:7, capítulo 3, de la Junta Nacional de Salud y Bienestar de Suecia, consultar al menos a otro profesional autorizado y documentar en los registros médicos del paciente, entre otras cosas, su actitud respecto al tratamiento de mantenimiento de la vida y la del paciente y sus familiares. Pero, ¿está igualmente regulado cuando uno quiere vivir y necesita un tratamiento de mantenimiento de la vida?

El 6 de enero, una mujer con extensas discapacidades y Covid ingresó en el Hospital del Sur (Södersjukhuset) de Estocolmo con graves dificultades respiratorias. El médico responsable no estaba seguro de si sobreviviría al tratamiento de soporte vital y le negó el oxígeno o la intubación a pesar de las súplicas de la familia. La mujer murió dos días después.

El personal médico no está obligado a respetar los deseos de los pacientes y sus familias cuando solicitan un tratamiento de mantenimiento de la vida. Al principio de la pandemia, cientos, si no miles, de personas mayores Suecos recibieron sumariamente cuidados paliativos sin oxígeno ni intubaciones, sin que se les preguntara, ¡sin siquiera ver a un médico! Para las personas mayores y discapacitadas, el riesgo de perder la vida de este modo parece mucho mayor que el de tener que vivir más de lo que uno quisiera.

Muchas personas con discapacidades extensas temen por su vida si acaban en el hospital con Covid. ¿Cómo juzga el médico la calidad de vida de alguien? ¿Quién está completamente libre de prejuicios? ¿Cuántos médicos que no me conocen pensarían que mi vida merece la pena? Por eso he escrito una carta de intenciones que también firmarán mi familia y algunos amigos cercanos. El texto se adjuntará a mis registros médicos en caso de que acabe en el hospital:

"Si no me conocen de cerca y sólo ven mi cuerpo, mi necesidad de un respirador las 24 horas del día y mi amplia necesidad de asistencia personal, es fácil concluir que mi vida no ofrecía ninguna calidad de vida ya antes de enfermar y no la ofrecerá después de cualquier tratamiento de mantenimiento de la vida. Siento que he tenido y sigo teniendo lo que considero una vida plena, rica y estimulante con mi mujer y mi hija, estudios y trabajo en el extranjero como investigador, director de proyectos, fundador de varias organizaciones, líder del movimiento de la discapacidad también a nivel internacional, conferenciante en muchos países, con muchos viajes y largas estancias en el extranjero. Y todavía sigue. Actualmente estoy escribiendo un capítulo para un libro internacional titulado "El envejecimiento de los oprimidos".

Los 60 años con mi discapacidad me han ayudado a comprender lo que constituye la calidad de vida para mí: las relaciones, principalmente con mi familia y mis amigos, el encuentro con nuevas personas, los sentimientos de felicidad que puedo experimentar en la naturaleza, la contemplación del arte y la escucha de música de cámara, mi trabajo en la política de la discapacidad, el interés por la literatura y varios campos científicos, mi práctica diaria de la meditación y mucho más: pequeñas cosas que, en conjunto, me alegran muchas veces al día y hacen que la vida sea interesante y merezca la pena. Llegar a esta conclusión, tomar conciencia de mis propias ideas preconcebidas sobre la discapacidad y el envejecimiento, me ha llevado muchos años, mucha reflexión y muchas sesiones de psicoterapia.

Amo mi vida y quiero seguir viviendo todo lo que pueda. Por eso pido a los responsables del cuidado de la salud que hablen de mi situación también con mi familia y mis amigos. Si existe la posibilidad de mantener mi vida con, por ejemplo, medicación, intervenciones quirúrgicas, oxígeno, intubación, traqueotomía, quiero aprovechar esa oportunidad."

Todas las personas con discapacidades extensas deberían escribir textos similares para aclarar nuestra propia visión de nuestra calidad de vida, cómo la vemos nosotros. Con la actual fijación en la juventud y la salud y el endurecimiento del clima social, se ha vuelto demasiado fácil para los demás condenar nuestras vidas.

Dr. Adolf Ratzka