Låt livshjälp gå före dödshjälp

Denna skrivelse publicerades först i  en debattartikel i Sydsvenskan.

Björn Natthiko Lindeblad, den tidigare företagsledaren, buddistmunken och föreläsaren som diagnostiserades med ALS, har fått stor uppmärksamhet efter att han valde att avsluta sitt liv.

Debatten handlar om att människor med obotliga sjukdomar och stora begränsningar ska ha rätten till att avsluta sina liv. Men en annan viktig fråga är vilken rätt man har till hjälp och livsuppehållande behandling för att kunna leva med obotliga sjukdomar och stora begränsningar.

Jag är 78.I över 60 år har jag levt med respirator och näsmask, använt elektrisk rullstol och behövt hjälp av mina personliga assistenter med det mesta.

1961, som 17-åring, ville jag ta livet av mig när jag fick polio, förlamades och inte kunde andas utan låg i järnlunga, ett slags respirator där man ligger i ett stort rör med endast huvudet utanför. Jag såg livet framför mig som ett hopplöst och förlängt döende.

Jag kunde enbart röra några fingrar. Jag funderade på hur jag skulle kunna ta livet av mig. Att samla sömntabletter i kinderna som en hamster fungerade inte – och det var tur. Föga anade jag vilka möjligheter livet skulle erbjuda mig.

Björn Lindeblad kämpadeför rätten att få hjälp till en trygg död via vården. Alla borde ha den möjligheten – efter att de fått all hjälp att leva.

Inför ett ställningstagande till att inte inleda eller inte fortsätta livsuppehållande behandling ska den ansvarige läkaren, enligt Socialstyrelsens författningssamling 2011:7 kapitel 3, rådgöra med minst en annan legitimerad yrkesutövare och i patientjournalen dokumentera bland annat sitt, patientens och de närståendes inställning till livsuppehållande behandling. För den som vill leva och behöver livsuppehållande behandling är det inte reglerat på ett lika betryggande sätt.

Nyligen lades en kvinna med covid-19 in på Södersjukhuset i Stockholm. Hon hade stora andningssvårigheter och omfattande funktionshinder. Den ansvarige läkaren var osäker på om kvinnan skulle överleva livsuppehållande behandling och nekade henne syrgas eller intubation trots familjens vädjan. Hon dog två dagar senare.

Vården behöver inte respektera patientens och de anhörigas vilja när de begär livsuppehållande behandling.

I början av pandemin fick hundra – om inte tusentals – äldre summariskt palliativ vård utan syrgas och dropp, utan att de blev tillfrågade, utan att de ens fick se en läkare! För äldre och funktionsnedsatta människor verkar risken att förlora livet på det sättet betydligt större än risken att behöva leva längre än de själva vill.

Människor som jag känner med omfattande funktionshinder fruktar för sina liv om de skulle hamna på sjukhus med covid-19.

Hur bedömer läkare någon annans livskvalitet? Vem är fri från förutfattade meningar? Hur många läkare som inte känner mig skulle tro att mitt liv är värt att leva? Därför har jag skrivit en viljeyttring som även min familj och några nära vänner ska skriva på. Den här texten ska bifogas min journal om jag hamnar på sjukhus:

"Om man inte känner mig närmare och enbart ser min kropp, mitt behov av ventilator dygnet runt samt mitt omfattande behov av personlig assistans är det lätt att dra slutsatsen att mitt liv redan före mitt insjuknande inte erbjöd någon livskvalitet och inte heller kommer att erbjuda den efter eventuell livsuppehållande behandling. Själv känner jag att jag haft och fortfarande har ett i mina ögon fullt, rikt och spännande liv med min fru och dotter, med studier och arbete utomlands som forskare, projektledare, grundare av flera organisationer, ledare inom funktionshinderrörelsen även internationellt, föredragshållare i många länder, många resor och långa utlandsvistelser. Och det fortsätter än. Just nu skriver jag ett kapitel till en internationell bok med titeln Aging of the Oppressed.

De 60 åren med funktionsnedsättning har hjälpt mig förstå vad som utgör livskvalitet för mig: relationer, främst med min familj och mina vänner, möten med nya människor, lyckokänslor inför naturen, konst och kammarmusik, mitt arbete inom funktionshinderpolitiken, intresset för litteratur och flera vetenskapliga områden, min dagliga meditationspraktik och mycket mer – små saker som ger mig glädje många gånger om dagen och gör livet värt att leva. Att nå den här insikten har tagit mig många år, mycket tankearbete, många psykoterapitimmar.

Jag älskar mitt liv och vill fortsätta leva så länge det går. Därför ber jag de ansvariga vårdgivarna att diskutera mitt ställningstagande även med min familj och mina vänner. Om det finns en chans att uppehålla mitt liv med exempelvis medikament, kirurgiska ingrepp, syrgas, intubation, trakeostomi vill jag ta chansen."

Alla med omfattande funktionsnedsättningar borde författa liknande texter som ett försök att klargöra vår egen syn på vår livskvalitet. Med den nuvarande fixeringen på ungdom och hälsa och det hårdnande samhällsklimatet har det blivit för lätt för andra att döma ut våra liv.

Låt livshjälp gå före dödshjälp.