Konflikter och personer med funktionsnedsättning

Internet publication URL: www.independentliving.org/docs1/dispeopleintldev2sv.html

"Trots ofta mycket svåra situationer ger inte personer med funktionsnedsättningar upp
sin kamp för frihet." -- Henry Enns, Executive Director, Disabled Peoples International

In English

Innehålld

 

Vilken sorts utveckling?

"Personer med funktionsnedsättning tillfrågas sällan om planerna för deras eget välbefinnande, för att göra detta vore att jämställa dem med experterna. Istället är det vanligt att finna rehabiliteringsexperter och socialarbetare i full färd med att sätta upp sina små imperier..." - M. Miles, Pakistan

"Vi (personer med funktionsnedsättning) ser utveckling som en frigörelseprocess - en process som bekämpar dominans och segregering." - A.K Dube, Zimbabwe

 

Flyktingar med funktionsnedsättning

av Henry Enns

In English | Innehålld

Enligt FNs flyktingsekretariat (UNHCR) fanns det 1984 cirka 10 miljoner flyktingar i världen. De fanns i flyktingläger på varje kontinent, utom Nordamerika och Australien. Situationen har inte förbättrats sedan dess.

En flykting är enligt UNHCR "en person som löper risk för att bli förföljd på grund av sitt etniska ursprung, sin religion eller nationalitet och som inte kan garanteras skydd i sitt eget land." Varje flykting är en person - en mamma, pappa, barn - med samma förhoppningar, glädjeämnen och rädslor som vi alla har. Kommer jag att få äta idag? Kommer jag att leva i morgon? Flyktingar kan inte vara säkra på någonting.

Enligt UNHCR finns det bland dessa flyktingar flera tusen som av mottagarlandet klassats som personer med funktionsnedsättning. De har en fysisk, psykisk eller sensorisk nedsättning. Enligt FNs World program of Action Concerning Disabled Persons har runt tio procent av befolkningen en funktionsnedsättning och i vissa länder i tredje världen är siffran 20 procent. Så bland tio miljoner flyktingar borde det vara åtminstone två miljoner med funktionsnedsättning. Men enligt aktuella siffror är de bara några tusen.

Man kan fråga sig var de andra befinner sig. Vad händer med personer med funktionsnedsättning när de andra flyr till angränsande länder? Lämnades de åt sitt öde? I så fall, var är de nu? Dog de på väg till flyktinglägret? Ingen verkar veta. Det verkar som om dessa personer överhuvudtaget inte existerar. Men det vet vi ju att de gjorde!

Sedan 1981 har FNs flyktingkommission/sekretariat en avdelning för flyktingar med funktionsnedsättning. Dess syfte är att uppmuntra länder att ta emot fler flyktingar med funktionsnedsättning. Detta görs med hjälp av en särskild plan, 10 plus. Länder uppmuntras att ta emot åtminstone 10 personer med funktionsnedsättning och deras familjer varje år. Detta gör det möjligt att planera med framförhållning. Följande länder har förbundit sig att följa planen - Sverige, Nederländerna, Schweiz, Finland, Frankrike, Belgien, Norge, Nya Zeeland och nyligen Storbritannien och Kanada.

När flyktingars möjligheter till lyckad integration undersöks tittar man bland annat på utbildning, språkkunskaper och familjeband i det tilltänkta landet. Familjeband ses som särskilt viktiga eftersom täta familjeband ses som en förutsättning för lyckad integrering. Sponsring ökar en flyktings chans att få uppehållstillstånd men alla familjemedlemmar måste fortfarande genomgå en medicinsk undersökning. En familj som godkänts för uppehållstillstånd kan nekas uppehållstillstånd vid det här stadiet om en familjemedlem får diagnosen funktionsnedsättning och därmed en "börda" på samhället.

Generellt sett verkar immigrationspolicy i de flesta länder diskriminerande gentemot flyktingar med funktionsnedsättning. Länderna vill bara ha gräddan, de mest välutbildade flyktingarna och de som anses vara i "gott skick", fysiskt och psykiskt.

För personer med psykisk funktionsnedsättning är det extra svårt att få uppehållstillstånd eftersom länder brukar hävda att de saknar resurser att hantera psykisk funktionsnedsättning från andra kulturer än den egna. Men när en person väl fått diagnosen är det nästintill omöjligt att få den ändrad.

I flyktinglägren är flyktingarna väl medvetna om kriterierna för att få uppehållstillstånd. De får dessa när de anländer. I lägren florerar rykten om vilka i personalen som är strikta och vilka som har en mjukare inställning. Eftersom de flesta läkare och annan personal är övernitiska och fördomsfulla händer det ofta att de ställer felaktiga diagnoser.

Många tragiska situationer har uppstått som en följd av strikta immigrationsregler och felaktiga diagnoser. Det finns historier om familjer som har lämnat barn med funktionsnedsättning i hemlandet eller som har mördat barn med funktionsnedsättning för att resten av familjen ska få komma till ett nytt land. Det finns till och med rapporter om att människor med funktionsnedsättning har tagit sina liv för att rädda de övriga familjemedlemmarna. Vilken hemsk börda för en familj att bära.

Helt uppenbart är FN och dess medlemsstater bör se över situationen för flyktingar med funktionsnedsättning. Bestämmelser och praxis är baserade på en fördomsfull syn på personer med funktionsnedsättning där de utgör en "börda" för samhället. Ändå har det om och om igen bevisats att personer med funktionsnedsättning utgör en stor resurs för de samhällen de lever och verkar i. Det är uppenbart att behandlingen av flyktingar med funktionsnedsättning strider mot FNs deklaration av mänskliga rättigheter.

Henry Enns är Executive Director av Disabled Peoples International. Artikeln har tidigare publicerats i Vox Nostra, nummer 2 (maj 1988).


 

Resa till Angola - ett land där människor lemlästas som en strategi i lågintensiv krigföring

av David Werner

In English | Innehålld

Dr David Werner, Chef för Hesperian foundation i Kalifornien och författare av boken Where There is no Doctor and The Disabled Village Children, besökte Angola i september 1989. Här följer en sammanfattning av hans artikel "Resa till Angola".

När man anländer till Angolas huvudstad Luanda slås man av det stora antalet män, kvinnor och barn haltar fram längs gatorna med träpålar eller kryckor som stöd. De flestas funktionsnedsättningar är en följd av amputeringar eller polio, båda ett resultat - direkt eller indirekt - av den "lågintensiva krigföring" (LIC) som de angoliska folket har utsatts för sedan självständigheten. Den höga poliofrekvensen beror på en total kollaps av sjukvården i ett land där tillgången till landsvägarna helt skurits av på grund av de slumpmässiga men ihärdiga terroristattackerna längs vägarna. Kriget som riktas mot Angolas folk beror till största delen på utländska regeringars inblandning. USAs regering, till exempel, har skickat assistans värt miljontals dollar - mestadels i form av krigsmateriel och utbildning i lågintensiv krigföring - till UNITA (National Union for the Total Independence of Angola), "gerillarebeller", de flesta legosoldater, som stöttas av regimen i Sydafrika. Det stora antalet lemlästade människor är en del av den lågintensiva krigföringens strategi. Att stympa människor snarare än att ha ihjäl dem utsätter familjer och nationen för en större ekonomisk börda. Det tär också mer på det psykologiska försvaret, lemlästade personer är synligare än de döda.

Jag blev inbjuden till Angola för att delta i en workshop för yrkesrehabilitering av personer med funktionsnedsättning. Efter en diskussion om olika möjligheter bestämde vi oss för att försöka tillverka olika tekniska hjälpmedel. För om personer med funktionsnedsättning kan lära sig detta skulle de inte bara kunna tillgodose ett behov hos det stora (och ständigt ökande) antalet personer med funktionsnedsättning utan dessutom ha en meningsfull sysselsättning. Vi tiggde ihop bitar av ståltråd, gamla plasthinkar, trasiga bildäck och innerslangar, metallbitar, gamla trä- och plastlådor och trädgrenar.

Med detta material lyckades gruppen tillverka många olika föremål:
En scooterbräda försedd med trähjul, en hopfällbar stol för ett barn, en specialstol och leksaker för ett barn med cerebral pares, en bricka som hänger från en lina för enarmade personer, en slags rullator för personer som ska lära sig att gå, en gunga av ett ut- och invänt däck, kryckor av trädgrenar, "handskor" med sulor gjorda av bildäck för personer som tar sig fram genom att krypa, et hjälpmedel som personer med förlamade armar kan använda för att äta själva, rullstolsramper, en benprotes tillverkad av en plasthink åt en liten, ett stort trähjul med platta ekrar klätt med gamla bildäck (modellen användes senare också till rullstolar), en rullstol helt i trä gjord av gamla trälådor. Men det kanske mest värdefulla som vi fick ut av arbetet var en växande känsla av förståelse och ömsesidig respekt som växte fram bland deltagarna. Vi lärde oss av varandra och en känsla av uppskattning, kamratskap och självförtroende utvecklades.

Deltagarna pratade också om att bilda en förening eller nätverk - vilket i sådant fall skulle vara det första för personer med funktionsnedsättning i Angola. Den absolut mest överskuggande tanken var dock insikten om att samtidigt som kursdeltagarna tillverkade proteser, en rullstol eller ett par kryckor ökade hela tiden antalet personer med funktionsnedsättning i de byar som de så småningom skulle återvända till enbart på grund av kriget.

Vi var överens om att rehabilitering av och för personer med funktionsnedsättning, är viktigt, men att det inte löser det egentliga problemet. Grundproblemet ligger i en global maktstruktur baserad på girighet och obegränsad tillgång för några få på bekostnad av de stora flertalet, en maktstruktur som strategiskt desinformerar allmänheten medan den använder sig av olaglig och omoralisk terroristtaktik för att nå sitt mål.

Jag återvände från Angola övertygad om att de största förändringarna vad gäller personer med funktionsnedsättning i Angola måste ske i Sydafrika och i USA. USAs regering måste upphöra med sitt stöd till terrorister som lemlästar individer, samhällen och hela nationer som en del av sin militära strategi. Allmänheten i USA måste få kännedom om vad deras regering är inblandad i. De måste få veta att sådant våld orsakar död, lemlästning, sjukdomar, flyktingströmmar och lidande. De måste se - och hjälpa sin regering att inse - att i det långa loppet kommer det inte att finnas några vinnare.

Not: Sedan David Werner skrev artikeln har Namibia blivit en självständig stat. Angola gränsar därför inte längre till Sydafrika och utgör därmed inte längre något "hot" för Sydafrika. Vi kan bara hoppas att detta kommer få till följd att situationen i Angola stabiliseras och att våldet minskar i omfattning.

Artikeln publicerades ursprungligen i Vox Nostra nummer 1 (1990).


 

Resa till Mellanöstern

av Henry Enns

In English | Innehålld

Marion Stroud, medlem av International Committee on the Menonite Central Committee (MCC), och jag reste i mars till länderna i mellanöstern för att undersöka på vilka sätt som MCC kan stödja utvecklingen av gräsrotsrörelser för och av personer med funktionsnedsättning. MCC stödjer redan ett rehabiliteringsprojekt i flyktinglägret Husan och ger även stöd till organisationer för och av personer med funktionsnedsättningar i Libanon.

Vi anlände till Jordan på kvällen den tredje mars. På mindre än en månad hade vi tillfälle att besöka de romanska ruinerna i Palmyra, pyramiderna i Egypten, Döda havet i Israel och Jericho, vilken brukar anses vara världens äldsta stad.

Efter att ha vistats ett tag i regionen är det inte svårt att förstå varför läget där är så spänt. Avstånden är korta, de kulturella perspektiven många och de historiska och politiska systemen uppvisar stor variation. I varje land möts man av palestiniernas situation. Många av dem bor i flyktingläger och de behandlas genomgående som andra klassens medborgare i de länder där de bor.

Mellanöstern är en intressant och vacker region. Från Libanons snötäckta bergstoppar till Saharas sandöknar finns en fascinerande variation. Människorna är vänliga och nyfikna precis som på andra håll i världen. Men man blir varse att där också råder en annan stämning på grund av staternas säkerhetsåtgärder som gör sig påminda överallt.

Det är en region där personer med funktionsnedsättning alldeles nyligen börjat organisera sig. I de fem länder som vi besökte träffade vi organisationer som alla befann sig på olika utvecklingsstadier. The Futures Club i Jordan drog igång för bara ett år sedan. I Libanon, det land där organiseringen ironiskt nog har kommit längst, hade vi möjlighet att närvara på ett seminarium organiserat av Friends of the Disabled, OXFAM och MCC. Som ett resultat av detta seminarium bildades ett nationellt nätverk. I Egypten har en grupp på 20 personer börjat med regelbundna träffar för att försöka få igång en fungerande organisation och en landsomfattande organisation. I Damaskus framträdde folks maktlöshet allra starkast. Till och med krigsveteranerna kände att det var omöjligt att förändra sin situation på något sätt. Men till och med här finns en växande rörelse för personer med funktionsnedsättning. En liten grupp har bildat sin egen teatergrupp som sätter upp pjäser i det lokala kulturcentret. Deras föreställning, som skrivits av personer med funktionsnedsättningar, är en av de starkaste föreställningar jag någonsin har sett.

Palestiniernas situation är värre än någon annan grupp när det gäller förtryck på grund av funktionsnedsättningar. FN s RELIEF AND WORK AGENCY (UNRWA) ska ge flyktingarna i lägren både social-, hälso- och sjukvård. På det hela har de struntat i sitt ansvar gentemot personer med funktionsnedsättning. Det finns endast några små projekt som ger stöd till personer med funktionsnedsättning och de får oftast bidrag från utomstående organisationer.

I de flesta länder råder organisationsförbud för palestinier vilket försvårar organiseringen avsevärt. Intifadan har orsakat en drastisk ökning av antalet personer med funktionsnedsättning i området. Det finns ingen statistik över hur många som fått permanenta funktionsnedsättningar men man uppskattar att cirka 30 000 har skadats. Statistiken gäller inte de som dödats. Trots de ofta mycket svåra situationerna ger personer med funktionsnedsättningar inte upp sin kamp för frihet.

I Libanon har Friends of the Disabled, under M Kaburas ledning utvecklat en unik form av independent living. De har uppmärksammats internationellt för sina fredsinsatser. Dr Masad från Kairo ger rörelsen i Egypten ledning. I Jordan har personer med funktionsnedsättning inlett ett samarbete med regeringen för att ta fram ny lagstiftning som fokuserar på tillgängligheten och möjligheter för personer med funktionsnedsättningar. Under vårt besök i Damaskus beslöt en grupp personer att de skulle delta i ett seminarium i maj 1991 för att få hjälp med att bilda en gräsrotsorganisation.

Trots att rörelsen av personer med funktionsnedsättning inte har många år på nacken känns det som om den kommer att utvecklas mycket snabbt. Det kan mycket väl hända att en ny sektion av DPI växer fram allt eftersom personer med funktionsnedsättning fortsätter att organisera sig i mellanöstern.

Artikeln publicerades ursprungligen i Vox Nostra nummer2 (maj 1988), s 14


 

Vad menar vi med utveckling?

av A.K Dube

In English | Innehålld

För att vara användbar och relevant måste en definition av utveckling definieras utifrån den verklighet och den situation som personer med funktionsnedsättning befinner sig i. Vi brukar inte har några större problem med att definiera vad som utgör underutveckling eftersom vi har vant oss vid det. Vår situation, som personer med funktionsnedsättning, har lett oss till insikten att utveckling endast kommer att äga rum genom att vi förklarar krig mot fattigdom, diskriminering, fördomar, rädsla och nedlåtande behandling - allt detta som präglar våra liv dagligen. Vi ser utveckling som en frigörelseprocess - en process som bekämpar dominans och fattigdom. Men vi måste också vara försiktiga och tänka oss för när vi använder uttrycket "domineras av" eller "förtryckas av".

Det ligger i dominansens natur att den är systematisk. Det är inte bara en fråga om en individ som dominerar en annan, utan om en del av samhället som dominerar andra delar. Dominansen är dualistisk. Var och en av oss upplever ibland att någon dominerar över oss och ibland dominerar vi själva över någon annan. Vi upplever ibland att vi är förtryckta och ibland förtrycker vi i vår tur andra. När vi ser på samhället i hela dess bredd, är det tydligt att vissa förtrycker andra i större utsträckning än vad de själva blir förtryckta. Det är viktigt att förstå och se dessa drag i utveckling/underutvecklingsprocessen, eftersom människor bara kan frigöra sig om de har lyckats identifiera och namnge de krafter som håller dem tillbaka eller som förtrycker dem.

Under senare år har en ökad känsla av kompromisslöshet spritts bland personer med funktionsnedsättning. Vi rör oss mer och mer bort från ett passivt accepterande av de ofördelaktiga situationer som vi har fått oss tilldelade av ett fördomsfullt samhälle. Vi ser oss som handikappade, men inte på grund av våra kroppar, utan på grund av en värld som inte är beredd att respektera våra behov.

Situationen för personer med funktionsnedsättning har förvärrats av den roll som samhället givit oss. Rollerna karakteriseras av känslor av maktlöshet, saker och ting är just så svåra och omöjliga som de verkar vara och det måste man helt enkelt acceptera.

Den här socialiseringen i vissa roller är central i många, om inte alla, former av förtryck. Den gemensamma faktorn är att människor socialiseras i vissa roller för att tillfredsställa förtryckarens behov.

Nu börjar vi bli kvitt känslorna av maktlöshet och beroende och blir medvetna om att vi kan ta kontroll över våra liv i långt större utsträckning an vi tidigare trott.

När vi fortsätter att träffas i organisationer för mänskliga rättigheter måste vi undersöka oss själva och titta noga på förtryckarens och den förtrycktas roller. Våra erfarenheter som kommer av år av dominans och förtryck har gjort att vi lärt oss vissa roller mycket väl. Det har lett till att vi internaliserat bilden av vad som är eftersträvansvärt och inte.

Vi måste vara uppmärksamma på att personer med funktionsnedsättning som nått framgång kanske inte alltid är de bästa förebilderna eftersom deras framgång har åstadkommits i en värld av dominans där definitionerna på "framgång" och "nederlag" bestäms av personer utan funktionsnedsättning och inte av oss.

Vi måste försäkra oss om att vi lär oss det som krävs för att frigöra mänskligheten från förtryck. När vi organiserar oss måste vi vara på vår vakt så att vi inte i vår tur tar på oss förtryckarrollen gentemot andra som har funktionsnedsättning. Vi måste också vara på vår vakt gentemot en uppdelning av oss i olika kategorier. Vi har rätten att göra våra egna misstag och dra lärdom av dem. Det är en omistlig del av den mänskliga erfarenheten, något som inte får berövas oss.

Våra organisationer måste framför allt annat skapa vägar till personlig utveckling för sina medlemmar. Vikten av att stärka medlemmar och möjliggöra för dem att fatta egna beslut kan inte nog understrykas. Råd, information och särskilda program måste till för att vi ska nå de allra mest utsatta medlemmarna. Våra organisationer måste vara öppna för nya idéer. De måste ha en demokratisk natur och finnas till hands för sina medlemmar och deras behov.

För vidare läsning:
"Report of Leadership Development Seminar, Francistown, Botswana, 14-16 augusti, 1986", finns att beställa från Southern Africa Federation of the Disabled (SAFOD).

"Report on DPI Seminar, Turku, Finland, August 21-24, 1983", finns att beställa från Disabled Peoples' International (DPI) Secretariat, Winnipeg, Canada.

(A.K. Dube, is based in Zimbabwe, is the Southern Africa Federation of the Disabled (SAFOD) Regional Development Officer. This article first appeared in Disability Frontline, 1, 1990.)


Anledningen till varför Asien avvisar råd gällande funktionsnedsättning från väst

av M. Miles

In English | Innehålld

Många experter på funktionsnedsättningar från väst och internationella organisationer råder nu asiatiska regeringar att basera sin policy för funktionsnedsättning på förebyggande vård och samhällsbaserad rehabilitering. Detta, menar man, skulle innebära att Asien slipper genomlida samma smärtsamma misstag som rehabiliteringsvården i väst. Men de flesta regeringar i Asien gör tvärtom, de bygger pampiga prestigefyllda "handikappspalats", stora institutioner och imitationer av västerländsk högteknologisk specialistvård. Anledningarna är uppenbara. "Asien", som omfattar två tredjedelar av världens befolkning, kan enbart genom grov förenkling ses som en enhet. Men jag tror ändå att beskrivningen som följer passar in på de flesta länder i Asien (och stora delar av Afrika och Sydamerika)

Psykosociala faktorer

De flesta personer med funktionsnedsättningar i världen bor idag i samhällen där livet utgör en daglig och ofta mycket svår kamp för att tillgodose de mest basala behoven. I en situation där genomsnittspersonen utan funktionsnedsättning knappt kan få mat och tak över huvudet, kärlek, en meningsfull tillvaro eller bekräftelse är det orealistiskt att förvänta sig att särskilt mycket tid skulle ägnas åt personer med funktionsnedsättning och deras behov. Utvecklingsprogram på landsbygden försöker främja samhällsförankrade beslutsprocesser och tillämpning. Samtliga familjer drar fördel av att genom sitt eget arbete eller deltagande kunna få rent kranvatten, vägar, elektricitet och bättre skördar. Men man kan inte förvänta sig att genomsnittsmänniskan med minimal levnadsstandard kommer känna särskilt stor entusiasm inför att delta i arbetet med rehabilitering av personer med funktionsnedsättning, en svag minoritet med låg status som praktiskt taget saknar röst i samhället. En förbättring av denna minoritets situation skulle inte skapa någon märkbar förändring generellt och inte ge någonting alls till familjer utan barn med funktionsnedsättning. För miljoner familjer som lever i akut fattigdom innebär födseln av ett barn med funktionsnedsättning (eller en sjukdom som allvarligt skadar barnet) att deras situation förvärras ytterligare något i jämförelse med grannarna. Det kanske påverkar syskonens möjligheter på äktenskapsmarknaden. Familjen kommer inte att lägga ut mer pengar. Det finns inget hopp om att detta barn kommer tillföra familjen något i positiv bemärkelse. Därför kommer även de mest välplanerade och väl genomförda rehabiliteringsprogram inte att åstadkomma mycket mer än att rädda barnet till en situation där det pendlar mellan konstant hunger och svält, med kronisk sjukdom, depression och skulder, de flesta fattiga människors vardag. Ett deltagande i rehabiliteringsprogram kommer att föra med sig ett enda säker resultat: resten av byn eller grannskapet kommer att veta med säkerhet att familjen i fråga har en familjemedlem som har en funktionsnedsättning, ett faktum som familjen kanske ansträngt sig för att dölja.

Religiösa faktorer

Världens religioner uppmanar sina anhängare att agera till förmån för de svaga och behövande, sjuka och skadade. Dessa uppmaningar hörsammas sällan om inte omständigheterna är väldigt speciella. Men att bygga upp en kredit till livet efter detta lockar människor att ge. Att lägga pengar i en tiggares skål kan leda till att man undviker straff i livet efter detta. Tiggare med funktiosnedsättning i Asien tvekar inte inför att påminna folk om denna möjlighet, inte heller tackar de givarna eftersom de är medvetna om givarnas intentioner, nämligen att skaffa sig kredit.

Prestige och synliggörande

The Prestige Disability Project är en manifestation av medlidande och välgörenhet. En stor byggnad fylld av blänkande utrustning vittnar om att "någonting görs åt funktionsnedsättning". Det kan visas upp för utländska besökare som bevis på goda avsikter och som en manifestation av "moderniteten" hos ett utvecklingsland. Det drar allmänhetens uppmärksamhet till ett länge undangömt område. Rehabiliteringsexperter är positiva eftersom deras status står i direkt relation till hur mycket pengar som pumpas in i byggnaden. Ett handikappspalats värt tio miljoner dollar som invigs av presidenten är också medialt mer gångbart än nyheten att 10 000 barn med funktionsnedsättning har börjat gå i vanlig skola och att det inte kostade mer än en attitydförändring hos lärarna.

Imperium och ego-byggen

Personer med funktionsnedsättning tillfrågas sällan om planerna för deras eget välbefinnande, det vore att jämställa dem med experterna. Istället är det vanligt med rehabiliteringsexperter och socialarbetare som idogt arbetar med att bygga upp sina egna små imperium, och på så sätt mota in sitt revir på rehabiliteringsmarknaden och försvara detta område oavsett hur det påverkar deras kunder. Alla har inte som mål att styra och ställa men många suktar efter makten att bestämma. Rehabiliteringsexperter kanske kan välja mellan att arbeta på ett handikappspalats i storstaden, och på så sätt få direkt erkännande för sin goda gärning, eller välja att relativt anonymt arbete till gagn för det stora flertalet genom att slita på en vaccineringscentral för polio eller jobba med rehabiliteringsprogram på gräsrotsnivå. Det råder inget tvivel om vilket alternativ som stärker det genomsnittliga professionella egot mest.

Politiska ojämlikheter

De rika och inflytelserika i varje land ser till att bygga dyra resursstarka institutioner åt sig själva innan de tar itu med de betydligt resurssnålare institutionerna för det stora flertalet. Tidigare var det populärt att åka utomlands för behandling men det börjar bli för dyrt. Om regeringar nu börjar föreslå att man ska lägga resurser på rehabiliteirngsfaciliteter i landet kommer de rika och inflytelserika att kräva imitationer av de institutioner som de bevistat i väst. Tyvärr kommer dessa nya resursstarka faciliteter bara vara tillgängliga för ett privilegierat fåtal. Samma resurser kunde kanske istället ha använts till att skapa ett nationellt nätverk av lokala, relativt enkla, rehabiliteringscenter.

Förebyggande åtgärder vinner man inga röster på

En politiker som ser till att lägga pengar på en institution för 30 barn med funktionsnedsättning stärker sin image mer än en som vaccinerar 30 000 barn mot polio. Resultatet från den första insatsen är omedelbar och gör sig bra på TV, resultaten från den andra insatsen kan inte mätas förrän om flera år och är dessutom beroende av en noggrann statistik och sjukdomsregister vilket är sällsynt i stora delar av Asien. En institution är relativt okomplicerad att bygga och sköta. En vaccineringskampanj kanske kostar mindre och har förmodligen större effekt men det involverar många fler människor och fler komplicerade faktorer. Hela konceptet förebyggande genom vaccinering förutsätter en världsbild som vilar på logik och en förståelse för orsak och verkan. Det förutsätter en viss kontroll över sitt eget öde och sin hälsa, möjligheten att förutse framtiden och presentera statistiska bevis på troliga resultat. Denna världsbild delas inte av det stora flertalet asiater som bor på landsbygden och är helt utlämnade till naturkrafterna och som dessutom har mycket begränsad utbildning.

Olämplig utbildning

Bristen på kunskaper inom rehabilitering är det absolut största problemet vad gäller utvecklingen av faciliteter för personer med funktionsnedsättning och det kommer ta många år innan problemet är löst. Två olika tillvägagångssätt har provats hittills och ingetdera är särskilt lyckat: a) medborgare skickas utomlands för att få utbildning (ofta kommer de inte tillbaka, i de fall där de återvänder har det svårt att tillämpa kunskaperna på omständigheterna i hemlandet) och b) utlänningar rekryteras för att utbilda och ge kurser i landet (problemen här är bland annat otillräcklig kursmateriel, och brist på kursledare och administration). En markant skiljelinje upprätthålls mellan de lokalt utbildade yrkesmännen med teoretiskt kunnande och akademiska kvalifikationer som utformar programmen och de personer som sedan verkställer programmen. En tredje grupp, rehabiliterings experter som har utbildat sig och arbetat en tid utomlands och bestämmer dig för att återvända till sitt land, kanske till slut blir de som gör att systemet kommer att fungera. Deras problem är att de utbildats att arbeta i sofistikerade system med tillgång till den bästa utrustningen och många kommer därför föredra att arbeta i västinspirerade handikappspalats.

Brist på trovärdiga program

En bra strategi enligt många rådgivare är att införa lågbudgetprogram på landsbygden med begränsad professionell expertis. Svårigheterna som dessa lågbudgetprogram kommer att stöta på illustreras av problemen hos primärvården.
Nämligen:
a) motstånd från yrkesmänniskor och trögheten att åstadkomma förändringar,
b) motstånd från lokalsamhällen som vet att om de accepterar lågbudgetförslaget kommer de aldrig någonsin att få ett ordentligt sjukhus i området,
c) svårigheter att hitta och upprätthålla lämplig personal, att hålla entusiasmen vid liv, att ge tillräckligt stöd och handledning, uppmuntran och någon form av karriär/yrkesstruktur,
d) transport och kommunikationsproblem och
e) en inställning som föredrar kurativ medicin och nästan helt utesluter preventiva åtgärder och utbildning.
Fler problem kommer att dyka upp framöver. Funktionsnedsättning är mer stigmatiserande än sjukdom. Den blygsamma nivån på kunnandet kommer att innebära att det tar tid att få fram positiva resultat och avhoppen kommer att vara fler än inom den kurativa medicinen. Även i väst har man en begränsad erfarenhet vad gäller rehabilitering som sker på gräsrotsnivå och i samråd med personens familj (avsaknaden av information och expertis innebär att den här sortens rehabilitering släpar efter primärvården). Desinformation från kvalificerade doktorer är ganska vanligt inom fältet, samtidigt är det framförallt doktorerna man lyssnar på och litar till.

Ett föröksalternativ

Det verkar som att det behövs en länk mellan de stora institutionerna i städerna och landsbygdens elementära faciliteter. För att uppnå märkbara resultat över ett brett område på kort tid genom att använda lokala resurser har vi gjort vissa prioriteringar i the Community Rehabilitation Development Project som nyligen startades vid gränsområdet i nordvästra Pakistan.
1) städer framför byar
2) barn före vuxna
3) lokalt formulerade behov framför teoretisk strategi
4) småskalighet framför storskalighet
5) synbara center framför osynliga,
6) högt motiverade föräldrar framför omotiverade
7) dagcenter hellre än institutioner.
Planen är att finna högt motiverade föräldrar med barn som har funktionsnedsättning och bor i staden (med befolkning på 50 000 och uppåt), för att se hur de uppfattar sin situation och vad de skulle vilja göra åt den. Samt att styra arbetet mot småskaliga, lokala dagcenter som sköts av kommittéer bestående av föräldrar och lokala yrkesmän. Över hela världen finns bevis för att när föräldrar till barn med funktionsnedsättning väl mobiliseras är de mycket högt motiverade och besitter en enorm envishet när det gäller att upprätta och sköta den vård eller service som krävs. Detta är en outnyttjad resurs i Asien.

1990 - en uppdatering

Med de ovanstående principerna har utvecklingsrörelsen i Pakistans nordvästra gränsområde skapat tio lokala självständiga rehabiliteringscenter för barn med funktionsnedsättning: Centren sköts av föreningar som består av föräldrar och andra intresserade. En del av centren har fått spridning till närliggande områden och befolkningen. Ett flertal har fungerat som resurscenter, och spridit publikationer med rådgivning och information på urdiska från Mental Health Centre (MHC). MHC utbildade över 90 personer i den här formen av rehabilitering varav några arbetar med afghanska flyktingar. Medan MHC fungerar som en regional resursbas har MHCs personal upptäckt vikten av att omdefiniera rehabilitering och utveckling, om detta skriver de i "Resource Center Developing Information Based Rehabilitation" i Thorburn M, Marfo K et. al (1990), Pracitcal Approaches to Childhood Disability in Developing Countries: Insights from Experience and Research. St John´s, Canada: Project SEREDEC, Memorial University of New Foundland, s 261 - 275. M. Miles var administratör vid Mental Health Centre, Mission Hospital Peshwar, Pakistan från 1978 - 1990. Nu är han Commissiary vid Centret. Artikeln publicerades ursprungligen i International Rehabilitation Review, fjärde kvartalet 1982.

English