Sexualitet och människor med funktionshinder: vad experterna ofta inte känner till."

For many of us who have extensive disabilities our sexual liberation does not so much depend on sex counselling or mechanical sex aids but on the availability of tax-funded personal assistance services which empower us to take control over our own lives. Internet publication URL: www.independentliving.org/docs5/sexuality2.html (In Swedish.)

In English

För de flesta människor är sexualiteten en mycket intim del av deras personliga liv som de inte vill dela med sig av till andra med undantaget, möjligtvis, av några få nära personer. Å andra sidan är andra människors sexliv av mycket stort intresse för en stor del av befolkningen, något som bevisas av den enorma marknaden för sexfilmer, -tidningar och liknande produkter. Ofta har detta intresse för andra människors sexliv att göra med ens egna djupa problem inom detta område. Jag vill inte förenkla frågan alltför mycket, men jag har det intrycket att experterna på funktionshindrade människors sexualitet intresserar sig mest för erektions- och utlösningsförmåga, ställningar eller sexuella hjälpmedel och har ofta mycket liten kunskap om våra dagliga liv. Hur skall man annars förklara att de förbiser de mest påfallande hinder som förhindrar många av oss funktionshindrade att till fullo njuta av vår sexualitet?

I den här korta kommentaren vill jag fästa uppmärksamheten på några få uppenbara men icke desto mindre ofta bortglömda svårigheter som många av oss med mer omfattande funktionshinder möter.

Sexualiteten är en form av kommunikation, ett sätt att uttrycka sin personlighet gentemot en annan person. Det sättet varpå jag uppträder bygger till mycket stor del på hur jag uppfattar mig själv. Hur skall jag kunna känna mig attraktiv, hur skall jag kunna älska någon, om jag inte älskar mig själv? Samhället bombarderar oss jämt med direkta och indirekta budskap om att våra liv är värdelösa, att vi är hjälplösa, hopplösa stackare. Jag har ofta fått den tveksamma komplimangen att "Du måste vara stark för i ditt ställe hade jag tagit livet av mig för länge sedan". Den viktigaste uppgiften vi står inför är att bygga upp vårt eget värdesystem oberoende av vår omgivning. Bara då kan vi nå den punkt där vi kan uppskatta våra egna personliga resurser som unika mänskliga varelser. Att nå denna punkt är i stort sett omöjligt om var och en av oss är tvungen att nå dit av oss själva. I denna uppgift behöver vi stödet av andra funktionshindrade personer. Genom att dela med oss av våra erfarenheter och insikter förstår vi att vi inte är ensamma. Genom att lära oss att uppskatta varandra som de kapabla, intressanta och omtänksamma människor vi är kan vi också bli immuna mot negativa attityder.

Det är bara att acceptera att samhället ser oss inte först och främst som sexuella varelser. Det stora flertalet av oss ses som objekt för omhändertagande, någon man måste vara snäll emot. Funktionshindrade människor ses ofta som sjuka. Sjuka människor förväntas inte ha ett vanligt liv med socialt ansvar som till exempel arbete. Sjuka människor förväntas definitivt inte att bilda familj. I många länder tigger funktionshindrade människor på gatorna. I andra länder försöker välmenande politiker uppbåda skattebetalarnas pengar till reformer på vårt område genom att framställa oss som "de svagaste av de svaga". I båda fall förbättrar inte vår improduktiva image vårt egenvärde, det bidrar inte till vår sex-appeal. Vem vill bli kär i en sjuk människa, vem vill tillbringa smekmånaden med en tiggare?

Funktionshindrade människor får ofta en sämre utbildning, om någon alls, och står inför enorma problem med att få arbete. Inte undra på att så många av oss har dåligt självförtroende. Utan självförtroende är det svårt att se sig själv som en attraktiv, sexuell människa.

De av oss som är beroende av assistans i vårt dagliga liv med sådana saker som att tvätta sig, klä på sig, gå på toaletten m m är mest utsatta för omyndigförklarande, nedlåtande och beskyddande attityder från vår omgivning. Vårt fysiska beroende av andra blir automatiskt likställt med intellektuellt och emotionellt beroende. Om vi själva känner oss beroende och om andra människor anser det också, är det svårt att vara älskvärd både i sina egna och i någon annans ögon. En person som känner sig beroende kommer inte att kunna etablera ett sunt förhållande baserat på jämlikhet med någon.

I länder utan tillgång till personlig assistans service får många av oss tillbringa sitt liv ihop med föräldrarna. Hur kan man då utveckla en mogen sexualitet, om man måste leva under påtvingat beroende och barndom?

I många länder låsas dem, som inte har några anhöriga som kan hjälpa dem, ofta in på institutioner där de delar rum med flera andra personer, och där de intagna är uppdelade på manliga respektive kvinnliga avdelningar, där de inte kan komma och gå som de behagar, där de måste äta och gå på toan enligt schema. Jag har själv tillbringat 5 år av min ungdom på en av dessa institutioner; det kändes som ett fängelse. Vem kan utveckla en tillfredställande sexualitet i ett fängelse?

För många människor med funktionshinder som behöver personlig assistans är enda utvägen från institutionalisering eller föräldrahemmet att gifta sig med en partner utan funktionshinder. Utan personlig assistans betald med skattemedel betyder kärleksrelationer och giftermål - för att inte tala om barnuppfostran - under dessa förhållanden ett enormt ansvar för den icke-funmktionshindrade partnern. Ofta innebär detta att försaka ett arbetsliv utanför bostaden och ett eget liv. Att ge den praktiska assistansen ses som ett tecken på kärlek. När den icke-funktionshindrade partnern blir överväldigad av det enorma ömsesidiga beroendet och den stora fysisika arbetsbördan, infinner sig skuldkänslorna hos båda parterna. Några förhållanden hålls ihop av att skuldkänslor misstolkas för kärlek. Jag är själv en brukare av personlig assistans, gift med en icke-funktionshindrad kvinna. Jag är i den privilegierade positionen att staten betalar mig pengar så att jag kan anställa mina egna assistenter. Jag är inte beroende av min fru i det hänseendet. De tillfällen då jag försummat att ordna assistans och är tvungen att be min fru om hjälp, känner jag mig annorlunda och fungerar annorlunda. Beroende påverkar faktiskt ett förhållande negativt.

Sexualiteten är ett resultat av hela personens livssituation. Utan förutsättningarna för att utveckla egenvärde och personligt oberoende kan det inte förekomma en sund sexualitet. Vad jag ville poängtera med detta korta inlägg är att för många av oss med omfattande funktionshinder beror vår sexuella frigörelse inte så mycket på sexterapi eller sexhjälpmedel som på den möjligheten att ha personlig assistans, betald med skattemedel, vilket ger oss möjligheten att ta kontrollen över våra liv.

Fil dr Adolf D. Ratzka
översättning Thina Alsterfeldt

English