ILI främjar självbestämmande för personer med funktionsnedsättning

Independent Living Institute (ILI) arbetar för att främja möjligheterna för människor med funktionsnedsättning till mer personlig och politisk makt, självbestämmande, full delaktighet och jämlikhet genom information, utbildning, opinionsbildning och projektverksamhet. 

Vi är en privat stiftelse utan vinstintresse som drivs och kontrolleras av personer med funktionshinder. Senaste årsberättelsen (2021). Vi driver ett virtuellt bibliotek, interaktiva webbtjänster, förstudier och projekt. Vi är experter på att ta fram och driva pilotprojekt för kontantstöd som främjar brukarnas valmöjlighet och livskvalitet när det gäller personlig assistans, anpassade taxibilar i reguljärtrafik och hjälpmedel. 

Vad är Independent Living

Independent Living är en filosofi och en internationell rörelse av människor med funktionsnedsättningar som arbetar för självbestämmande, lika villkor och självrespekt.

Independent Living betyder inte att vi vill göra allt själv, att vi inte behöver andra människor eller att vi vill leva isolerat.

Independent Living betyder att vi kräver samma valmöjligheter och grad av kontroll över vardagen som våra ickefunktionsnedsatta syskon, grannar och vänner tar för givna. Vi vill växa upp med våra familjer, vi vill kunna gå till närmaste skola, åka med samma buss som våra grannar, ha arbeten som passar vår utbildning och våra intressen och vi vill kunna bilda familj.

Eftersom vi själva är de främsta experterna på våra behov, måste vi visa på de lösningar vi vill ha, föra vår egen talan och ta ansvar för våra egna liv - precis som alla andra.

För att uppnå detta behöver vi stödja varandra, lära av varandra, organisera oss och arbeta för politiska förändringar som leder till lagstadgade skydd av våra mänskliga och medborgerliga rättigheter.

Så länge vi ser våra funktionsnedsättningar som tragedier kommer vi att bli ömkade.
Så länge vi skäms för vilka vi är kommer våra liv att anses som värdelösa.
Så länge vi tiger kommer andra att tala om för oss hur vi ska leva.

Adolf Ratzka, 2015

Föreläsare vid första europeiska Konferensen om Independent Living, Teneriffa 2004 med Judy Heumann i första raden

Judy Heumann har lämnat oss.

Den världsomspännande rörelsen för Independent Living och funktionsrätt har förlorat sin mest elokventa, kraftfulla och outtröttliga talesperson. Judy Heumann avled den 4 mars, 75 år gammal.

Judy var känd över hela världen för sin tydliga vision, sin karisma och sin förmåga att framställa våra rättigheter som personer med funktionsnedsättningar självklara för alla - från lokala gräsrotsgrupper av människor med funktionshinder till statschefer. Hon var en orädd talare och kunde vara tuff - om det behövdes. Men jag har aldrig sett henne förolämpa eller förringa någon. Trots alla sina segrar hade hon inga fiender. Hon brydde sig om människor och fick dem att känna sig sedda, hörda och ihågkomna. Det var en av anledningarna till hennes framgångar under trettio år av politik i Washington DC, som biträdande sekreterare vid det amerikanska utbildningsdepartementet under president Bill Clinton, som den första särskilda rådgivaren för funktionshinder vid Världsbanken och som "funktionshinderambassadör" vid utrikesdepartementet under president Barack Obama.

Innan hon flyttade till Washington och arbetade för den federala regeringen hade hon tillsammans med Ed Roberts lett Center for Independent Living i Berkeley, ett Mecka för aktivister och organisatörer. De kom från Europa, Asien och Afrika och tillbringade tillräckligt mycket tid där för att lära sig hur de skulle kunna skapa något liknande i sitt eget land. Tillsammans med Ed Roberts och Joan Leon grundade och ledde hon World Institute on Disability i Oakland, Kalifornien, en tankesmedja för forskning, argument och utformning av politik. Som WID fellow in residence analyserade jag 1985 de svenska stödtjänsterna hemtjänst och boendeservice och föreslog en helt ny typ av tjänst som jag kallade "personlig assistans". Det bästa av stipendiet var att bo i Judys hus i Berkeley i fyra månader, dela måltider, festa och resa med henne. Hon var navet i den legendariska gemenskapen i Berkeley. Då, och vid mina många efterföljande besök i Berkeley, bevittnade jag hennes oändliga ström av besökare från andra länder, de många initiativ som hon startade inom och runt CIL och WID, såsom Disability Rights Defense and Education Fund, hennes radioprogram med Berkeley KPFA-stationen, de många människor inom den akademiska världen, juridiken och politiken som var stolta över att vara hennes vän.

Under de senaste åren arbetade hon på Ford Foundation, skrev sin självbiografi och byggde upp en snabbt växande community kring sin podcast, The Heumann Perspective, med ett nyhetsbrev och intervjuer som lyfter fram ledare och utveckling inom funktionshinderområdet. Hon var stjärnan i den Oscarsnominerade dokumentärfilmen "Crip Camp", som skildrar framväxten av den amerikanska funktionsrättsrörelsen och som kulminerade i implementeringen av 1974 års rehabiliteringslag och 1990 års lag om amerikaner med funktionshinder (Americans with Disabilities Act). Hon hade en avgörande roll i båda dessa.

Utanför USA påverkade Judy genom sina befattningar i Washington den amerikanska regeringens och andra givare för att stödja initiativ för Independent Living i utvecklingsländer, som ofta startades av personer som utbildats vid Centers for Independent Living i USA. Som jag minns det svärmade funktionshindrade människor runt Judy vid varje internationell sammankomst. Hon kom ihåg alla, deras namn, familjer och omständigheter. Alla kände sig som hennes speciella vän.

Judy använde sig i hög grad av sin expertis som community organizer, inom funktionshinderpolitiken, statliga myndigheter och av sitt enorma nätverk som kopplade samman människor till varandra för ömsesidig nytta. Hon gav råd till många nationella organisationer, både i och utanför USA, när det gällde att bilda koalitioner och allianser med andra aktörer i det civila samhället för att påverka den nationella funktionshinderpolitiken. Hennes skickliga och ödmjuka sätt att ge förslag vid möten fascinerade mig ofta.

Judy hade också en roll i grundandet av ENIL, det europeiska nätverket för Independent Living, från den första idén till konferensen i Strasbourg 1989, som hon deltog i. Sedan dess har hon föreläst vid ENIL:s Freedom Drive personligen och via video. Många nationella organisationer inom ENIL har skickat delegationer till USA, bland annat för att träffa Judy.

Judy och Ed Roberts var avgörande för att importera Independent Living and Disability Rights-strategin till Sverige. Båda kom till min konferens i Stockholm 1973 för att presentera och de intervjuades av svensk TV. Ett direkt resultat var pilotprojektet STIL, 1987-1989, som byggde på min WID-monografi och som testade mitt koncept på personlig assistans. År 1994 omvandlade socialminister Bengt Westerberg visionen till nationell lag. STIL skulle bjuda in Judy många fler gånger för utbildning och konferenser.

Judy satt i många frivilligorganisationers styrelser, bland annat i Independent Living Institute i Stockholm (sedan 2016). Vi kommer att sakna hennes visdom, råd och kontakter mycket.

Jag träffade Judy på den första GINI-konferensen om Independent Living och underventilering i Chicago i november 1981, och vi har varit vänner sedan dess. Vi var mycket mer än samarbetspartners. (Det säger alla hennes vänner!) Under åren har vi berättat för varandra mycket personliga saker om våra familjer, kärleksrelationer, medicinska problem och rädslor. Vi kunde skämta och bråka, precis som bror och syster. Om jag inte ringde henne en gång i månaden ringde hon mig bara för att prata om vad vi än tänkte på. Hon avslutade sitt sista sms från sjukhuset med "din syster Judy".

Vad kan vi lära oss av Judy? Alla kan inte vara lika vassa och slagfärdiga som Judy var. Men vi kan alla försöka odla vänlighet och förståelse för andra människor - med eller utan funktionsnedsättning, allierade eller motståndare. Även den person som diskriminerar oss kan kanske lära sig ett nytt perspektiv - om han eller hon får en chans. Konfrontation är kanske inte alltid den bästa strategin. Judys andra lärdom är att vänskap gör skillnad. Att arbeta med vänner är tillfredsställande i sig självt. Vi blir mer effektiva när vi gillar det vi gör. Vänskap är också ett kraftfullt motgift mot att känna sig som offer, vilket lätt kan leda till utbrändhet. Låt oss hålla hennes minne levande genom att försöka följa Judys lärdomar.

Judy Heumann efterlämnar sin kära make Jorge Piñeda och sina bröder Joseph och Ricky Heumann.

Adolf Ratzka, Stockholm, 2023-03-06

Februari 2023

Independent Living Institute är ledsen att informera om att Stefan Käll, en god vän och viktig person inom Independent Living Rörelsen, tyvärr hastigt har gått bort i cancer.

Stefan var ordförande för STIL från 1995 – 1998. Han var jurist och expert på många funktionshinderfrågor. Utöver att jobba fulltid var Stefans engagemang stort. Han var alltid redo att stödja kamrater i juridiska frågor om allt från att adoptera ett barn när en förälder har en funktionsnedsättning till bostadsanpassning. Stefan var även en riksdagsledamot. Adolf Ratzka minns hur Stefan ordnade ett möte med Göran Persson som då var finansminister om schablonen för personlig assistans.

Stefan har varit intervjuad flera gånger av Assistanskoll angående personlig assistans, som han kämpade mycket för. Stefan jobbade ett tag inom ILI:s projekt Artikel 19 som verktyg. Begravningen skedde i stillhet med endast familjen. Familjen önskar inte blommor, utan ge gärna bidrag istället till cancerfonden.

Independent Living Institute projekt och webbplatser

Disabled Refugees Welcome (DRW) 

Disabled Refugees Welcome – Ömsesidig Integration och Rätten till Arbete (RTA) är ett projekt som drivs av Independent Living Institute (ILI) och finansieras av Allmänna Arvsfonden.

Projektet är tänkt att bygga vidare på erfarenheterna från ILI:s tidigare projekt Disabled Refugees Welcome, DRW, (2017-2020). Precis som i DRW vill RTA bidra till en förbättring av integrationsprocessen för migranter med normbrytande funktionalitet men i RTA står tillgång till arbete i fokus.

Projektet finansieras av Arvsfonden under tre år från 2022

Assistanskoll är en välbesökt webbplats med information, fakta och siffermaterial, analyser och råd till assistansanvändare och assistenter i valet av assistansanordnare. Assistanskoll håller allmänheten uppdaterad om förändringarna inom lagstiftning, det politiska spelet kring assistans, rättspraxis och marknadsutveckling. Assistanskoll har funnits sedan 2008.

Disability Rights Defenders (DRD) är ett nätverk av personer och organisationer med intresse för rättigheter och juridik som rör personer med funktionsnedsättning. Det övergripande syftet med nätverket är tillgång till rättigheter på lika villkor som andra. Nätverket sprider och fördjupar juridisk expertkunskap om rättigheterna till personer med funktionsnedsättning, funktionsrättorganisationer, jurister och juristutbildningar. Genom att ömsesidigt dela juridisk kunskap stärks förmågan att använda lagen som verktyg. Läs mer om DRD och hur du kan bli en del av nätverket (hemsidan är på engelska).

Anmälningstjänsten

Anmälningstjänsten hjälper enskilda och organisationer att anmäla diskrimineringsfall till Diskrimineringsombudsmannen och, i förekommande fall, den respektive kommunala byggnadsnämnden. Anmälningstjänsten har varit igång i snart 20 år.

Färdiga projekt (efter 2010)

Artikel 19 som verktyg

Artikel 19 som verktyg arbetar för allas rätt till ett självbestämt liv i samhällsgemenskapen oavsett funktionalitet. Vi sprider kunskap om de mänskliga rättigheterna och FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Projektet granskar de svenska lagarna och graden av genomförande jämfört med de internationella åtagandena som följer av konventionen. Projektet finansieras av Arvsfonden under tre år från 2019. Hemsidan är lagensomverktyg.se. 

Under hösten 2021 arbetar vi med gapanalysen mellan svenska lagstiftning och artikel 19 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. samt bedömningsverktyget.

PA-tips

Personlig assistans tips är en samling av tips, knep och exempel som assistansberättigade och deras assistenter har utvecklat för olika assistanssituationer. (med text och bild, video eller ritningar)

Fashion Freaks

Fashion Freaks webbplats är en garderob fylld av anpassade grundmönster, syinstruktioner, sticknings-instruktioner, beskrivningar om hur du anpassar färdigsydda kläder och mycket annat – allt för att passa rullstolsanvändare.  (2005-2007 och 2010 – 2015)