Independent Living Institute ( ILI )

ILI främjar självbestämmande för personer med funktionsnedsättning

Independent Living Institute (ILI) vill vara den svenska och europeiska Independent Living-rörelsens tankesmedja. Vi utvecklar lösningar för självbestämmande, självrespekt och värdighet och försöker påverka socialpolitiken i den riktningen.

Vi är en privat stiftelse utan vinstintresse som drivs och kontrolleras av personer med funktionshinder. Senaste årsberättelsen (2017)

Vi driver ett virtuellt bibliotek, interaktiva webbtjänster, förstudier och projekt. Vi är experter på att ta fram och driva pilotprojekt för kontantstöd som främjar brukarnas valmöjlighet och livskvalitet när det gäller personlig assistans, anpassade taxibilar i reguljärtrafik och hjälpmedel.

Vår tjänst Assistanskoll hjälper assistansberättigade, anhöriga och personliga assistenter att jämföra anordnare av personlig assistans med varandra. Här hittar du nyheter, fakta och bakgrundsinformation som du behöver för att hålla dig uppdaterad om assistansreformen och påverka den.

Kalle Könkkölä har lämnat oss

Kalle avled den 11 september 2018 vid 68 års ålder.

Kalle Könkkölä
Kalle Könkkölä Foto: Adolf Ratzka

Redan under sin livstid blev han en legend. En liten man i en elrullstol som använde trakeostomi och behövde 24 timmars personlig assistans bröt ner hinder som han mötte. När han blev invald till den finska riksdagen, tvingades de att göra byggnaden tillgänglig för honom och andra som kom efter. Som en sorts finländsk ambassadör för funktionshinderfrågor reste han över hela världen, deltog i de flesta toppmöten om funktionshinder, besökte länder i Global South som organisatör och konsult i frågor om funktionshinder och utveckling. Flygbolaget Finnair var tvungen att sätta in eluttag i Business Class för hans ventilator. Finlands gröna parti anordnade tidigt i hans politiska karriär ett möte i en otillgänglig anläggning i en stad i norra Finland. Då reste Kalle dit och höll en improviserad presskonferens i en närliggande restaurang. Han presenterade sin uppfattning om mänskliga rättigheter gällande tillgänglighet och inkludering och åkte därefter den fyra timmar långa tågresan tillbaka till Helsingfors. Hans kritik gav effekt: Idag skulle det vara pinsamt för någon arrangör att utesluta personer som använder rullstol.

När han blev medlem av riksdagen ändrade hans läkare Kalles status som funktionshindrad. Han förlorade då sin personliga assistans och tvingades bo på en institution. Där förlorade han inflytande över sin vardag, vilket hindrade honom att själv bestämma när han skulle stiga upp på morgonen. Han kunde därför inte fullgöra sitt politiska uppdrag och förhindrades delta i viktiga parlamentariska beslut. Det ledde till stor uppmärksamhet i media hur effekten av att tvingas på institution och bristen på personlig assistans påverkade hans liv. Kalle fick tillbaka sin personliga hjälp och personliga frihet.

Kalle hade muskeldystrofi från födseln vid en tid då den förväntade livslängden för människor med den diagnosen var som mest trettio år. Inte trots hans ventilator och trakeostomi, men på grund av dem kunde han leva ett "normalt" liv, studera datavetenskap vid universitetet och inte minst starta en organisation för studenter med funktionshinder, Kynnys Ry (Threshold) 1973. Det var den första finländska funktionshinderorganisationen baserad på mänskliga rättigheter och Independent Living-filosofin. Kalle var ledamot i Helsingfors kommunfullmäktige i nitton år, startade Gröna Förbundet, Finlands miljöparti, var dess första ordförande och ledamot av riksdagen 1983-1987, medgrundare av Disabled Peoples International, DPI, blev dess europeiska ordförande och senare internationell ordförande. Kalle startade och ledde den finska stiftelsen Abilis 1998 som, med stöd av finska utrikesdepartementet, främjar empowerment, Independent Living och social integration av personer med funktionsnedsättning i Afrika genom att finansiera små, högkvalitativa projekt som planeras och genomförs av personer med funktionsnedsättning.

Kalle överbevisade läkarna. Han levde mycket längre än förväntat för personer med hans diagnos. Han blev dessutom en nationell och internationell gigant som framgångsrikt arbetade för mänskliga rättigheter och självständigt liv, senast genom sitt arbete för flyktingar med funktionsnedsättning, särskilt i Afrika.

Han var den mest kända personen med funktionsnedsättning i sitt hemland och har som sådan påverkat nationens inställning till funktionshinderfrågor. Vi som var Kalles vänner vet att han verkligen njöt av livet, älskade musiken, konsten och poesin, bra sällskap, goda samtal, bra skämt och god mat. Han och rödhåriga Maija, som han fann mycket attraktiv, gifte sig 1976. Fram till hennes död 2012 var hon en framgångsrik och internationellt inflytelserik arkitekt som visade att tillgänglighet i arkitektur inte hindrar vacker design. Kalle gav ut barnböcker tillsammans med en god vän som illustratör. Han älskade sin sommarstuga på den finska landsbygden där han brukade tillbringa en månad varje sommar.

Vad har Kalle lärt oss? Hans liv visar att en funktionsnedsättning inte får vara en ursäkt för att inte försöka göra det bästa av din situation. Att för att lyckas med vad du gör hjälper det att njuta av ditt arbete, att njuta av att arbeta tillsammans med människor och att verkligen bryr sig om människor du möter. Inte alla har tankens klarhet i kombination med den torra finska humor Kalle hade så mycket av. Men det skadar inte att försöka.

Adolf Ratzka
(översättning från engelska Sverker Ågren)

Projektet Disabled Refugees Welcome

Arvsfonden beviljade ILI stöd med drygt 8,4 miljoner kronor vid sammanträdet  den 5 april 2017.

Med projektet Disabled Refugees Welcome ska Independent Living Institute förbättra samordningen och mottagandet av asylsökande med funktionsnedsättning. Projektet ska utveckla, testa och sprida en metod i bred samverkan med myndigheter, frivilligorganisationer och individer som arbetar med asylsökande. Nätverksarbetet ska säkra att personer med funktionsnedsättning dels får kännedom om de stödinsatser som finns och får rätt insatser i rätt tid. Projektet vill dokumentera behoven hos asylsökande med funktionsnedsättningar och utveckla aktiviteter och metoder för ett bättre mottagande. 

Med lagen som Verktyg

Arvsfonden beviljade på oktobersammanträdet 2015, ILI stöd med 1 596 000 kronor för projektet Med lagen som Verktyg. Behovet av projektet bygger på en förstudie som stiftelsen tidigare beviljats stöd för. Förstudien visade bl.a. att flera funktionshinderorganisationer saknar den juridiska kompetens som krävs för att kunna hjälpa sina medlemmar med allmänna råd och tips i de fall de utsatts för diskriminering. Förstudien ledde även fram till etablerandet av en ny ideell förening med namnet ”Med lagen som verktyg. Under projekttiden ska ILI tillsammans med andra organisationer utveckla en webbsida/faktabas innehållande information om diskrimineringslagen, sammanställningar och utdrag ur aktuella anonymiserade diskrimineringsärenden som rör personer med funktionsnedsättning.

 

Föredrag och intervju med Adolf Ratzka

Adolf Ratzka intervjuas av Christa Hofmann i programmet "Leben ohne Barrieren". De talar om personlig assistans i Sverige. Programmet " Leben ohne Barrieren " visades på Österrikisk tv (tv.orf.at/weltjournal) 2014/12/02 .

I ett reportage om 20 år med assistansersättningen intervjuas tidigare statsråden Bengt Lindqvist, Bengt Westerberg och Independent Living-rörelsens Adolf Ratzka. Se Tidningen Assistans 2 2014.

18 februari, 2014 ”Tillgänglighet och inkludering är eftersatt i Sverige” intervju i Svensk Handikapptidskrift.

Lissabon 3 december Conference Independent Living - Our Lives in Our Hands Föredrag " From patient to citizen to customer" (på engelska) se video

Münchner Ausserklinischer Intensiv Kongress 8-9 november. Inledningsanförande "Självbestämmande med andningshjälpmedel" (på tyska)

Strasbourg Freedom Drive Plenary Presentation 7 september "Back to our roots" (på engelska) om vad vi bör göra för att förverkliga FN Konventionens rättigheter

"The Pope of Independence" intervju (på engelska) i Such Webzine No 1 November 2013 om hur Independent Living och personlig assistans kom till Europa och Skandinavien

"Personligt om assistans" intervju av Peter Anderson-Pope om assistansersättnin gens tillkomst och utveckling i Rekryteringsgruppens tidskrift Kick höst 2013

Inledningsanförande (på engelska) av tidigare socialminister Bengt Westerberg vid det internationella forskningsmötet om socialarbete i Los Angeles i juni där han berättar om den svenska assistansersättningen och dess tillkomst i just Los Angeles.

Vad är Independent Living

Independent Living är en filosofi och en internationell rörelse av människor med funktionsnedsättningar som arbetar för självbestämmande, lika villkor och självrespekt.

Independent Living betyder inte att vi vill göra allt själv, att vi inte behöver andra människor eller att vi vill leva isolerat.

Independent Living betyder att vi kräver samma valmöjligheter och grad av kontroll över vardagen som våra ickefunktionsnedsatta syskon, grannar och vänner tar för givna. Vi vill växa upp med våra familjer, vi vill kunna gå till närmaste skola, åka med samma buss som våra grannar, ha arbeten som passar vår utbildning och våra intressen och vi vill kunna bilda familj.

Eftersom vi själva är de främsta experterna på våra behov, måste vi visa på de lösningar vi vill ha, föra vår egen talan och ta ansvar för våra egna liv - precis som alla andra.

För att uppnå detta behöver vi stödja varandra, lära av varandra, organisera oss och arbeta för politiska förändringar som leder till lagstadgade skydd av våra mänskliga och medborgerliga rättigheter.

Så länge vi ser våra funktionsnedsättningar som tragedier kommer vi att bli ömkade.
Så länge vi skäms för vilka vi är kommer våra liv att anses som värdelösa.
Så länge vi tiger kommer andra att tala om för oss hur vi ska leva.

Adolf Ratzka, 2015

Nyhetsarkiv