Independent Living Institute Verksamhetsberättelse 2003

Internet publication URL: www.independentliving.org/docs1/ilarsbrtls2003.html

In English: 2009, 2008, 2007, 2006, 2005, 2004, 2003, 2002, 2001, 2000, 1999, 1998, 1997, 1996

På svenska: 2009, 2008, 2007, 2006, 2005, 2004, 2003, 2002, 2001, 2000, 1999, 1998, 1997, 1996

Independent Living Institute Verksamhetsberättelse 2003


Innehåll

Projekt som påbörjades under året
Projekt som fortsatte under året
Projekt som avslutades under året
Inbjudningar till deltagande vid projektansökningar
Inbjudningar till evenemang
Inbjudningar som föredragshållare vi inte kunde följa
Övriga publikationer
Intervjuer med ILI:s personal
Studiebesök
ILI hemsida www.independentliving.org
Övriga kontakter
Kontoret
ILI:s personal
Sponsorer
ILI:s styrelse

Året 2003 var det mest händelserika året med de flesta projekten, den största personalstyrkan och bästa medietäckningen i ILI:s numera tioåriga historia. Vår internationella verksamhet ökade genom inbjudningar i samband med det Europeiska Handikappåret och genom vår hemsidas växande betydelse.

Projekt som påbörjades under året

Fashion Freaks syftar till att ge rullstolsanvändare tillgång till

- ett antal grundmönster med anvisningar hur måttanpassning av dessa kan göras för ännu större individuell passform
- information om användbara och nyttiga material och specialprodukter samt vart dessa finns att tillgå
- en tipsbank där andra rullstolsanvändares lösningar finns tillgängliga, samt ett nätverk av personer i samma situation att ställa frågor till och bolla idéer med.

Projektet stöds av Allmänna Arvsfonden. Projektledare är Susanne Berg. Meagan Whellan och Sari Nykvist medverkar.

ECEPA (European Center for Excellence on Personal Assistance)

Transnationella partners är nio ENIL medlemsorganisationer, mest Centers for Independent Living (CIL): CIL Mainz; ULOBA, Oslo; CIL Helsinki ”Tröskeln”; CIL Dublin; ENIL Italia, Venedig; WAG Wiener Assistenzgenossenschaft – Wien Assistansbrukarkooperativ; CIL Thessaloniki; Independent Living Institute. Projektet pågår under 20031001 – 20040930 med syftet att

- uppmärksamma assistansbrukarnas situation i Europa
- sammanföra och fokusera assistansbrukarnas samlade expertis för att förbättra vår livskvalitet i hela Europa
- förbättra nationell policy på assistansområdet samt att på EU-nivå arbeta för en policy för assistansbrukares mobilitet över nationella gränser

Verksamheten består av

- jämförelser och analyser av assistanspolicy i Europa inkl dess implikationer för arbetsmarknaden
- uppskattning av förekomsten av institutionsboende och påtvingad boende i föräldrahemmet hos
- personer som är avhängiga på praktisk assistans av andra i det dagliga livet
- dokumentation och spridning av ”examples of good practice”
- föreslåg till nationell lagstiftning på assistansområdet
- spridning av resultaten via partnerskapets webbsidor, nyhetsbrev och evenemang
- alliansbyggande med andra handikapporganisationer, tjänsteleverantörer och politiker
- systempåverkan på lokal, nationell och EU-nivå.

Projektet stöds av EU budget rubrik B5-806 och pågår under ett år.

Projekt som fortsatte under året

Study and Work Abroad for All www.independentliving.org/studyworkabroad (tidigare Mobilitet för alla) bygger en interaktiv databas på vår hemsida för

- ungdomar med eller utan funktionshinder som söker studie- och praktikplatser utomlands,
- universitetsledningar som vill att deras utbildningar verkligen är öppna för alla,
- företag och intresseorganisationer som inser att mångfald är en tillgång.

Projektet finansieras av Allmänna Arvsfonden och pågår i tre år. Första året avslutades i maj 2003. Projektledare är Sebastian Ferrer. Sedan januari medverkar Peter Anderberg, CERTEC, Lund.

Radio Independent Living www.independentliving.org/radio

en försöksverksamhet med produktion av ett antal 30-minuters program. Huvudinriktningen i programmen blir medborgarrättsanda, kulturell identitet och samhörighet. Bland de tema som behandlas är avveckling av institutioner, självbestämmande, medborgarrätt, lagen som verktyg för sociala förändringar, kulturell identitet och samhörighet. Reportage handlar om tankar, projekt och policy inom och utanför Sverige. Försöksprojektet använder sig av Internets kostnadseffektiva möjlighet att sprida program genom att ladda ner och lyssna till ljudfiler med vanliga hemdatorer.

Projektet finansieras av Allmänna Arvsfonden. Projektledare är Susanne Berg. Ett antal frilansande journalister är knytna till projektet. Första året avslutades i juli 2003.

CEIL (Contributing to Equality through Independent Living) www.independentliving.org/ceil/index.html. Projektet ska sprida Independent Living-filosofin i Sydeuropa för äldre människor och människor med funktionshinder genom exempel på god praxis. Partners är IES, Instituto Estudios Sociales, Spanien, Independent Living Institute, Sverige, Disability Now (DN), Grekland, Disabled Peoples´ International (DPI), Italien, AUSER, Italien, Logroño Sin Barreras, (LSB), Spanien, Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA), Spanien. ILI:s företräds av Adolf Ratzka.

Projektet stöds av EU budgetrubrik B5-803 och pågår under 2 år. Första året avslutades under våren, medel för andra året beviljades under sommaren. ILI företräds av Adolf Ratzka. Vid årsskiftet 20003/2004 trappade ILI ner sin aktiva roll inom partnerskapet pga överbelastning.

Projekt som avslutades under året

Taxi för alla www.independentliving.org/taxi
var ett försöksprojekt i Stockholms län med syftet att testa om taxi kan ge bättre rörlighet, flexibilitet och självbestämmande än dagens färdtjänstbusslösning, för samma kostnader till skattebetalarna. Under förstudien (oktober 2000 till maj 2002) förebereddes alla moment för försöksprojektet (sept 2001 – december 2002) inkl rekrytering av projektets brukardeltagare, deltagande taxiföretag, tekniska lösningar, administrations- och redovisningsrutiner, avtalen mellan parterna. Deltagarna i försöksprojektet var ett 50-tal färdtjänstbussberättigade personer, som beställde taxibil i reguljär taxitrafik via tre taxiväxlar. De anpassade taxibilarna körde alla kunder inkl de som sitter kvar i sina rullstolar. Resorna bekostades av färdtjänsten, deltagarna betalade samma avgift som för färdtjänstbuss.

Projektets resultat presenterades vid ett välbesökt utvärderingsseminarium i mars. ILI fick mediatäckning och nya vänner. Projektet fortsatt i form av den reguljära tjänsten ”Rullstolstaxi”. Trots månader av intensiv lobby- och opinionsbildande verksamhet från ILI:s och andra organisationers sida, stor mediebevakning och deltagarnas ihälliga protester beslöt Landstingsfullmäktige att undanta Rullstolstaxi från högkostnadsskyddet och införa en avgift på 50% av taxameterbeloppet fr o m oktober 2003. Därmed förlorade lösningen sin praktiska betydelse för personer som återigen hänvisas till Färdtjänstbuss som enda alternativ.

Projektet finansierades av Stockholms läns färdtjänstförvaltning och KFB (Kommunikations-forskningsberedningen). Projektledare under förstudien var Bengt-Olof Johansson.

KARMA (Knowledge Augmented Reality Management Assistance) www.karma-project.net/body.html utvecklade ett säljbart system bestående av hårdvara, mjukvara och gränssnitt med sjukvårdssystemet för att hjälpa familjer med hjärnskadade barn att undvika sjukhusvistelser. Partners är Air Liquide Sanità, Italien, ett stort internationellt läkemedelsföretag, QUBIsoft, en italiensk mjukvarufirma, Tosinvest, en klinik för hjärnskador i Rom, Italien, Brain Injured Children, en föräldraförening nära Rom, Italien, den telemedicinska avdelningen av France Télècom, Grenoble, Frankrike, Université Joseph Fourier, universitetssjukhus i Grenoble, France och Independent Living Institute, Sverige

Projektet presenterades vid en rad internationella evenemang och avslutades vid årsskiftet.

Projektet stöddes av EU Fifth Framework program. ILI företräddes av Adolf Ratzka.

Inbjudningar till deltagande vid projektansökningar

EU projekt ansökan “Euroidea” Lead partner Reggione di Taranto, Italia. ILI avbjöd.

EU projekt ansökan med Association Montana Motilor, Romania. ILI avbjöd.

EU projekt ansökan “e-Learning” inom MINERVA Lead partner Pragma, Grekland. ILI avbjöd.

EU projekt ansökan inom 6th Framework ”Telecare” med spanska partners

EU projekt ansökan inom Leornado-programmet ” Lead partner CERTH, Thessaloniki, Grekland

Inbjudningar till evenemang

Februari: Magdeburg, Tyskland Nationell startkonferens för europeiska handikappåret. ILI deltog med plenarföredrag om den svenska assistansersättningen, www.independentliving.org/docs6/ratzka200302.html

Mars: Southampton, UK ENIL Styrelsesammanträde och Seminarium om kontantstöd, organisatör ENIL, europeiska nätverket för Independent Living. ILI deltog med ett föredrag om tjänster och kvalitet.

April: Teneriffa, Spanien European Congress on Independent Living, ILI deltog med ett föredrag om av-institutionaliseringens förusättningar, www.independentliving.org/docs6/ratzka200304.html

Maj: Bern, Schweiz Kongress der Schweizerischen Vereinigung für Sozialpolitik om ”Persönliche Assistenz in der Praxis” ILI deltog med plenarföredrag om den svenska assistansreformen www.independentliving.org/docs6/berg20030520.html

Augusti: Dublin, Irland Congress Association for the Advancement Assistive Technology in Europe. ILI höll plenarföredrag “From patient to Customer” www.independentliving.org/docs6/ratzka200308b.html

Augusti: Dublin, Irland Seminarium om kontantstöd, organisatör Center for Independent Living Dublin. ILI deltog med föreläsning om kontantstödets utformning och mottagarens livskvalitet.

Oktober: Düsseldorf, Tyskland REHA-mässa paneldiskussion om personlig assistans, organisatör Selbstbestimmt Leben e.V.

Oktober: Ljubljana, Slovenien Seminarium om handikappolitik, organisatör Institutionen för socialt arbete, Universitet av Slovenien, Ljubljana. ILI deltog med föredrag om självbestämmande i handikapporganisationernas arbete och statens policyinstrument.

Oktober: Ljubljana, Slovenien Internationell konferens om Independent Living, organisatör Independent Living-organisationen YHD, Slovenien. ILI deltog med föredrag om Independent Living filosofi och dess implikationer för handikapporganisationernas arbete

Oktober: Graz, Österrike Föredragsserie under det europeiska handikappåret, organisatör Selbstbestimmt Leben Steiermark, ILI deltog med ett föredrag om den svenska assistansreformen.

December: Wien, Österrike Seminarium för företrädare för regeringen på riks-, delstats- och Wiennivå, organisatör WAG, Wiener Assistenzgenossenschaft (assistansbrukarkooperativ). ILI deltog med föredrag om kontantstöds utformning för personlig assistans.

December: Linz, Österrike Europeiska Kongress ”Behindertsein in Europa”. ILI deltog med plenarföredag om självbestämt mobilitet i stadstrafiken för människor med omfattande funktionshinder vwww.independentliving.org/docs6/ratzka200311.html

December: Rom, Italien Officiella avslutningskongress på det europeiska handikappåret, organisatör italienska regeringen. ILI deltog som observatör.

Inbjudningar som föredragshållare vi inte kunde följa

September: Mecklenburg, Tyskland Nationell konferens för europeiska handikappåret med tema ”Östersjön ett hav utan barrriärer” organisatör Allgemeiner Behindertenverband in Mecklenburg - Vorpommern e.V. "Für Selbstbestimmung und Würde".

November: Berlin, Tyskland Nationell konferens för europeiska handikappåret med tema ”Assistanz und Anwaltschaft”, organisatör Berufsverband der Heilpädagogen

November: Wien, Österrike filmpremier för ”Blick Bestimmung. Bilder Selbstbestimmter Leben” arrangerad av det nationella partnerskapet inom EQUAL-programmet

Oktober: Berlin, Tyskland Nationell konferens för europeiska handikappåretmed tema ”Inget om oss utan oss – deltagande av personer med funktionshinder i det politiska och samhälleliga livet ”, organisatör Friedrich-Ebert-Stiftung

Övriga publikationer

Kapitel ”Independent Living in Sweden” i boken Alonso, J. Vidal Garcia. 2003. "El Movimiento de Vida Independiente, Experiencias Internacionales." (The Independent Living Movement: International Experiences) Fundación Luois Vives, Madrid 2003 www.independentliving.org/docs6/alonso2003.pdf

ILI.s nyhetsbrev kom ut med ett nummer om kontantstöd-principen
www.independentliving.org/newsletter/10-03.html

Intervjuer med ILI:s personal

Veckotidningen ”La Vie”, Paris; ”Jur§Ass”, tysk tidskrift för en artikel om den svenska välfärden. De tyska dags- och veckotidningar ”Die Süddeutsche Zeitung”, München, ”Die Zeit”, Hamburg, ”Die Frankfurter Rundschau”, Frankfurt hade artiklar om Adolf Ratzka.

ZDF, tysk TV-kanal med en porträt av Adolf Ratzka om assistans i teori och praktik; TV programmet ”Selbstbestimmt”, MDR, Magdeburg, Tyskland; ”Freak Radio”, Österreichischer Rundfunk, Wien för två program om det europeiska handikappåret och personlig assistans; Österreichischer Rundfunk Graz om välfärd, jämlikhet och personlig assistans; Sloveniska TV:n i Ljubljana om handikappolitik och assistans.

Research Director, New Local Government Network, London för studie om valmöjlighet i traditionella offentliga tjänster; samt Research Director, Thalidomide Trust, UK om kontantstöd-principen.

Studiebesök

Maj Dr. Jane Campbell, ordförande, Social Care Institute for Excellence, London, UK

September personal från Center for Independent Living HANDS Setagaya in Tokyo, Japan som fått stipendier från Duskin Study Abroad Leaders Program for the Disabled, Japan

Oktober nio representanter från den japanska handikapprörelsen på kommunal- och landstingsnivå.

ILI hemsida www.independentliving.org

Under året fortsatte vår hemsida www.independentliving.org med att vara det första sökresultatet för sökbegreppet ”Independent Living” på www.google.com (bland 1 190 000 sajter), på www.yahoo.com (898 000), på www.altavista.com (230.000) och på www.lycos.com (1 045 000). Enligt Lycos länkar 6034 hemsidor till vår webbplats. Under året har vi haft ett genomsnittligt antal besök på ca 9 000 per vecka. Uppemot 1 900 sidor gör vår sajt till en av världens största virtuella full-text biblioteken om funktionshinderfrågor. Som jämförelse kan nämnas att vår webbplats har lika många besökare och dubbelt så många hänvisningar som HSO:s, DHR:s, NHR:s och RTP:s webbplatser tillsammans – allt enligt www.alexa.com.

Övriga kontakter

På grund av vår exponering på webben, framför allt vårt bibliotek, får vi några dussin e-postbrev eller telefonkontakter från hela världen om månaden. Eftersom vi inte har budgeterade medel för denna verksamhet, hinner vi besvara endast en del.

Många kontakter rör information, resurser, forskningsresultat, adresser m m om olika områden. Exempel är en förfrågning av Institut National de Recherche sur les Transports et leur Sécurité (INRETS), Bron, Frankrike som sökte forskningskontakter om policy kring kollektivtrafik och funktionshinder ur sociologisk och statskunskapssynvinkel; ett franskt-norkst filmteam som sökte vårt medarbete kring inspelningen av filmmaterial till en film för det Europeiska Handikappåret; hjälp med literatursökning kring temat ”Independent Living, social action leading to social change” för en forskare i Australien; hjälp med synpunkter till forskning om assistansberoende och tidsplanering för ett israeliskt projekt.

Vi inbjöds till att skriva artiklar för publikationer, exempelvis, för en artikel om den svenska assistansreformen för den tyska tidskriften ” Sonderpädagogische Förderung in NRW” samt en artikel för en koalition föreningar i Berlin om den optimala blandningen av anpassad taxi och den övriga anpassade kollektivtrafiken;

Ofta ombes vi att kommentera projektplaner, forskning, manuskript m m. Vi bidrar i den mån vi hinner.

Vi får ett dussintal brev varje månad som önskar information om bl a hjälpmedel, boende och servicemöjligheter för människor med assistansbehov eller finansiellt stöd för enskilda personer. Dessa brev kommer nästan uteslutande från utländska besökare av vår webbplats, som oftast tror att vi är en amerikansk organisation.

Vi ombes att hjälpa till med planeringen av studiebesök i Stockholm och det övriga Sverige för kontakter och även praktiska förberedelser. Eftersom vi inte har budgeterade medel för den typen av verksamhet, kan vi endast undantagsvis ge mera ingående assistans.

Vi ombes att hjälpa till med kontakter som kan leda till praktikplatser. I sådana ärenden har vi inte kunnat hjälpa.

Ett växande antal brev kommer från organisationer i u-länder som önskar samarbete kring Independent Living-projekt, nyligen t ex från Regional Development Office for Africa of the Disabled Peoples’ International (DPI), Bamako/MALI som vill bygga upp ett Independent Living Center i West Africa i samband med the African Decade of Disabled Persons. Eftersom vi inte har budgeterade medel för sådana projekt, begränsas våra insatser till att kommentera projektplaner och förmedla adresser, information och andra resurser.

Kontoret

Kontoret flyttades till nya lokaler vid Globen med 3 arbetsplatser. Bokföringen togs över och sköts numera internt från att tidigare varit utlagd på bokföringsbyrå. Namnbyte till Independent Living Institute med förkortningen ILI infördes fr o m maj i samband med profileringsarbete och en ny grafisk form plus satsning på hemsidan.

ILI:s personal

Peter Anderberg medverkar i "Study and Work Abroad for All" sedan januari. Peter doktorerar vid CERTEC i Lund och har haft uppdrag inom IT-utbildningen.

Susanne Berg fortsatte som deltidskoordinator för Radio Independent Living och för "Fashion Freaks".

Sebastian Ferrer fortsatte som projektansvarig för projektet Study and Work Abroad for All. Tidvis hade han även ekonomiska uppgifter.

Miles Goldstick fortsatte som tekniskt ansvarig för webbsajten under 2003.

Susanna Laurin anställdes som administratör/informatör i februari. Hon avslutade sin tjänst i september efter att ha fått erbjudande om vd-posten hos företaget Funka.Nu. Peter Svahlstedt med bakgrund i IRIS-koncernen efterträder henne..

Sari Nykvist och Meagan Whellans medverkar i projektet "Fashion Freaks".

Adolf Ratzka fortsatte sitt arbete som verksamhetsledare på halvtid.

Sponsorer

Vi tackar STIL, Stockholmskooperativet för Independent Living, och GIL, Göteborgskooperativet för Independent Living, som bidragit till ILIs verksamhet under en treårsperiod. Stödet användes för underhåll, uppbyggnad och förbättringar av webbsajten, för att bekosta mindre projekt som inte kan finansieras på annat sätt och som nationell medfinansiering av EU-projekt.

Vi tackar Cable & Wireless Pi.se för webb-hotel och besläktade tjänster kring vår webbsajt under året.

Vår främste finansiär är Allmänna Arvsfonden som f n bekostar projekten Study and Work Abroad for All, Radio Independent Living, Fashion Freaks och delfinansieringen för ECEPA.

ILI:s styrelse

ILIs styrelse var oförändrad under året, bestående av Bente Skansgård, Norge; Phil Mason, Storbritannien; Rolf Bergfors, Sverige och Adolf Ratzka, Sverige.

Årsmötet hölls den 22 februari per e-post.

Styrelsen för Independent Living Institute
14 april 2004

Bente Skansgård     Philip Mason     Rolf Bergfors     Adolf Ratzka

ili Project:

Swedish