Independent Living Institute Verksamhetsberättelse 2004

Internet publication URL: www.independentliving.org/docs1/ilarsbrtls2004.html

In English: 2009, 2008, 2007, 2006, 2005, 2004, 2003, 2002, 2001, 2000, 1999, 1998, 1997, 1996

På svenska: 2009, 2008, 2007, 2006, 2005, 2004, 2003, 2002, 2001, 2000, 1999, 1998, 1997, 1996

Independent Living Institute Verksamhetsberättelse 2004

Under år 2004 hade vi fullt upp med våra projekt och kunde glädja oss över att vår webbplats fick ökat erkännande som internationell resurs på funktionshinderområdet.

Projekt som påbörjades under året

Projektet Assistanssajten www.independentliving.org/aportalsv.html avser uppbyggnaden av en webbplats med funktioner som ska stärka assistansbrukarnas ställning i den marknad för assistanstjänster som utvecklats efter assistansreformens tillkomst för 10 år sedan. Assistansportalen bygger på kamratstödsprincipen (”peer support”) och tar tillvara på de interaktiva möjligheter som informationsteknologin erbjuder. Konkurrensen mellan assistansamordnare och tjänsternas kvalité ska ökas genom jämförande konsumentupplysning och råd och stöd till den enskilde brukaren. Dessutom ska tjänsten underlätta för den enskilde assistansbrukaren att själv ta över arbetsgivaransvaret för sina assistenter. Projektet drivs i samarbete med Funka.nu. Första fasen består av en förstudie och en prototyp. Konsumentverket stödjer projektet.

Projekt som fortsatte under året

Study and Work Abroad for All www.independentliving.org/studyworkabroad  bygger på en interaktiv databas på vår hemsida för ungdomar med eller utan funktionshinder som söker studie- och praktikplatser utomlands, universitetsledningar som vill att deras utbildningar verkligen är öppna för alla, intresseorganisationer som inser anser att mångfald är en tillgång och vill bereda praktikplatser för t e x  ungdomar med funktionshinder. Projektet finansieras av Allmänna Arvsfonden och pågår fram till årsskiftet 2005/2006.

Fashion Freaks www.independentliving.org/om-ffreaks.html  arbetar med kläder för människor med funktionshinder och syftar till att ge rullstolsanvändare tillgång till ett antal grundmönster med anvisningar hur måttanpassning av dessa kan göras för ännu större individuell passform information om användbara och nyttiga material och specialprodukter samt vart dessa finns att tillgå en tipsbank där andra rullstolsanvändares lösningar finns tillgängliga, samt ett nätverk av personer i samma situation att ställa frågor till och bolla idéer med. Projektet stöds av Allmänna Arvsfonden. Projektledare är Susanne Berg. Meagan Whellan och Sari Nykvist medverkade.

Radio Independent Living www.independentliving.org/radio, är en försöksverksamhet med produktion av ett antal 30-minuters program. Huvudinriktningen i programmen blir medborgarrättsanda, kulturell identitet och samhörighet. Bland de tema som behandlas är avveckling av institutioner, självbestämmande, medborgarrätt, lagen som verktyg för sociala förändringar, kulturell identitet och samhörighet. Reportagen handlar om tankar, projekt och policy inom och utanför Sverige. Försöksprojektet använder sig av Internets kostnadseffektiva möjlighet att sprida program genom mäjligheten för den enskilde lyssnaren att ladda ner och lyssna på ett program  med vanlig hemdator. Projektet finansieras av Allmänna Arvsfonden. Projektledare är Susanne Berg. Ett antal frilansande journalister är knutna till projektet. Se nedan en lista över ljudfiler som producerades under året.

Sedan några år driver vi HO-anmälningstjänstenwww.independentliving.org/ho/ som möjliggör anmälningar av diskriminerande verksamheter till Handikappombudsmannen och kommunala byggnadsnämnder (om det anmälda gäller tillgänglighet och faller under föreskrifterna om sk "enkelt avhjälpta hinder"). Anmälningarna publiceras och arkiveras i en sökbar nationell databas på Internet som dessutom är åtkomlig via sökmotorer såsom Google. Någon som exempelvis letar efter "Forex Uppsala" i ett annat syfte får veta att Forex Uppsala genom sina otillgängliga lokaler diskriminerar kunder med funktionshinder. Sedan hösten anlitar vi Hans Filipsson, mannen bakom den årliga Marschen för tillgänglighet, för att lyfta fram HO-anmälningstjänsten som ett av verktygen för ett tillgängligt samhälle.

Ett annat projekt är assistentförmedlingen, www.independentliving.org/assex/index.html, som är tänkt att  underlätta resande och utlandsvistelse för assistansbrukare.

Att främja utlandsvistelser för personer med omfattande funktionshinder är även syftet med VacEx, som förmedlar byten av anpassade bostäder för semester, www.independentliving.org/vacaswap.html.

Projekt som avslutades under året

CEIL (Contributing to Equality through Independent Living) www.independentliving.org/ceil/index.html. Projektets syfte var att sprida Independent Livingfilosofin i Sydeuropa för äldre människor och människor med funktionshinder genom exempel på god praxis. Partners var IES, Instituto Estudios Sociales, Spanien, Independent Living Institute, Sverige, Disability Now (DN), Grekland, Disabled Peoples´ International (DPI), Italien, AUSER, Italien, Logroño Sin Barreras, (LSB), Spanien, Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA), Spanien. ILI:s företräddes av Adolf Ratzka. Projektet stöddes av EU budgetrubrik B5-803 och pågick under 2 år. Vid årsskiftet 20003/2004 trappade ILI ner sin aktiva roll inom partnerskapet p g a överbelastning.

ECEPA (European Center for Excellence on Personal Assistance), http://www.ecepa.org/ var ett projekt som drevs av nio ENIL medlemsorganisationer, mest Centers for Independent Living (CIL): CIL Mainz; ULOBA, Oslo; CIL Helsinki ”Tröskeln”; CIL Dublin; ENIL Italia, Venedig; WAG Wiener Assistenzgenossenschaft – Wien Assistansbrukarkooperativ; CIL Thessaloniki; Independent Living Institute. Projektet fick stöd av EU Kommissionen under budgetrubrik B5-806.

Projektet pågick under 20031001 – 20040930 med syftet att uppmärksamma assistansbrukarnas situation i Europa sammanföra och fokusera assistansbrukarnas samlade expertis för att förbättra  sin livskvalitet i Europa förbättra nationell policy på assistansområdet, samt att  på EU-nivå arbeta för en policy för assistansbrukares mobilitet över nationella gränser.

Projektets resultat bestod  bland annat  av dokumentet ”Model National Personal Assistance Policy” (ungefär ” nationell personlig assistans mönsterpolicy”) som samordnats och redigerats av ILI, som nu översatts till ett antal europeiska språk och sprids  till assistansbrukare, deras organisationer, makthavare, tjänstemän och forskare, se www.independentliving.org/docs6/ratzka200410a.html

Dokumentet valdes ut av IDDC (International Disability and Development Consortium) och Handicap International för att tillsammans med andra texter spridas globalt på CD till berörda aktörer i samband med och i anslutning till Förenta Nationernas arbete med funktionshinderkonventionen.  (www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahc5.htm)

Inbjudningar till deltagande vid projektansökningar

Med ILI som del av ett konsortium  lämnades  en projektansökan in till EU Kommissionen under 6th Framework Programme for Research, Technological Development and Demonstration. Projektets namn var “European Quality Assurance Instrument for Social Service delivery for Persons with Disabilities – Principles and Methods for Participation Orientated Quality Assurance Equality”. De övriga partners var Universitet Tübingen (Tyskland), Universitet Dortmund (Tyskland), Uppsala Universitet (Sverige), University of Göteborg (Sverige), St. Galler Wirtschafts-Consulting AG (Schweiz), Disabiliy Now (Grekland), University of Stirling (Skottland), Kaunas University of Medicine (Litauen). Inga forskningsmedel beviljades.

Organisationen Apeirons, Riga, Lettland var huvudpartner, ansökan till EU Kommissionen under 6th Framework Programme for Research, Technological Development and Demonstration. Projektets namn var “Focused Reach Effort Enforcement through Independent Living. Inga forskningsmedel beviljades.

DPI Italy var huvudpartner, ansökan till EU Kommissionen under 6th Framework Programme for Research, Technological Development and Demonstration. Projektets namn var “Rethinking Care Guidelines for Home Activities Participation and Autonomy”. Övriga partners var Interuniversity Centre for Sustainable Development- University of Rome “La Sapienza”, Autonomy Centre of Rome (FISH), CND – Italian National Council on Disability, Vaccari Independent Living Center, Municipality of Rome, Office on Disability. Inga forskningsmedel beviljades.

Organisationen Handicap & Libertés, Puteaux, Frankrike var huvudpartner, ansökan till EU Kommissionen inom deras program för bekämpning av diskrimineringen. Projekt ska främja nätverksbildning bland nationella och internationella funktionshinderorganisationer. ILI tackade nej till medverkan.

Organisationen ATLHa, Associazione Tempo Libero Handicappati, och Futura Europa var huvudpartners, ansökan till EU Kommissionen inom The Joint Actions (Action 4 of Youth Programme). Projektet ska främja integreringen av yngre personer med funktionshinder. ILI tackade nej till medverkan.

Organisationen CIL Mainz, Tyskland var huvudpartner, ansökan till EU Kommissionen inom The Joint Actions (Action 4 of Youth Programme). Projektet ska främja integreringen av yngre personer med funktionshinder. Övriga partners var IES Spanien, Bizeps Wien, CIL Meran. ILI tackade nej till medverkan.

Inbjudningar till evenemang

Den 17 april var Susanne Berg inledningstalare vid seminariet om hur människor med funktionshinder och deras livsvillkor speglas i museer och utställningsverksamhet samt om situationen för de små museerna inom handikappområdet vid Handikapphistoriska Föreningens konferens.

Den 23 – 28 juni föreläste Adolf Ratzka vid symposier om Independent Living och ventilatorbrukare arrangerad av Japanese Ventilator Users Network i Sapporo, Tokyo (inledningstal) och Osaka.

Den 24 juni föreläste Adolf Ratzka om temat ”mönsterlagstiftning för personlig assistans” vid ett nationellt seminarium, som ett led i rörelsens arbete för en nationell policy, anordnad av Japanese Council of Independent Living Centers i Tokyo.

ILI stödde Tillgänglighetsmarschen i augusti och medverkade med en talare vid marschens slutmanifestation.

Den 2-5 september deltog Adolf Ratzka vid ECEPA, European Center for Excellence in Personal Assistance (se “avslutade projekt”) internationella slutkonferens i Mainz, Tyskland.

Den 24 september var Susanne Berg paneldeltagare på Nordiska Samarbetsorganet för handikappfrågors seminarium på Bok & biblioteksmässan och diskuterade med Kristian Berg (dåvarande chef för Historiska Museet) om ”Det demokratiska rummet - museernas nya uppdrag”.

Den 6 oktober var Susanne Berg jurymedlem i ”Design for All Awards”, ett samarbete mellan Holland och Sverige (Hjälpmedelsinstitutet/Svenska Exportrådet i Haag och det holländska ministeriet för hälsa, välfärd och sport).  Prisutdelning i Den Haag, Nederländerna. Se www.minvws.nl/en/speeches/dgb/presentation-of-the-design-for-all-awards-2004.asp

Den 21 oktober var Adolf Ratzka paneldeltagare på den nationella konferensen om Independent Living arrangerad av Instituto Guttman i samarbete med Foro Vida Independiente i Barcelona, Spanien.

Den 22-23 oktober föreläste Adolf Ratzka vid konferensen om Independent Living, arrangerad av Association of Paraplegic and Disabled from Lleida, ASPID I samband med mässan ExpoForum MINUSVAL 2004 i Lerida, Spanien.

Den 28-29 november föreläste Adolf Ratzka vid den nationella konferensen om personlig assistans arrangerad av IL-föreningen Tröskeln (Kynnys) i Helsingfors, Finland.

Medverkan i referensgrupp

ILI var representerad i Vägverket Region Stockholm (VST) referensgrupp för dess arbete med samordning av insatser för anpassningen av kollektiva färdmedel fram till år 2010.

Adolf Ratzka utnämndes till “Distinguished Fellow” av University of Hawaii at Manoa med uppgiften att bistå redaktörerna av "The Review of Disability Studies, An International Journal”, www.rds.hawaii.edu/

Inbjudningar som föredragshållare vi inte kunde följa

22-24 mars: III Congress of IBerdiscap on Technnical Aids, en internationell konferens om forskning om tekniska hjälpmedel i San José, Costa Rica.

27 april: Konferens om personlig assistans anordnad av Autonomia i Bryssel

29 april: Expertkonferens anordnad av European Foundation Center, Disability Interest Group i Bryssel

7 maj: Konferens om antidiskrimineringlagstiftning och samhällsekonomi anordnat av Stadt Innsbruck Österrike

20 oktober: Konferens om assistansbrukarkooperativ anordnad av Zentralverband deutscher Konsumgenossenschaften e.V. i Hamburg

Publikationer

ILI:s nyhetsbrev kom ut med ett nummer om Independent Livings utveckling i världen www.independentliving.org/newsletter/ili200406.html

Susanne Berg: Motstånd – en plikt! Ett program om politiskt motstånd och civil olydnad, Unga med funktionshinder söker sig i dag mot radikalare rörelser. Direktaktioner är det politiska verktyg de väljer och man kan konstatera att de radikala grupperingarna utanför handikappfrågornas område och de inom rörelsen följs åt till form och innehåll. Kanske kan det ses som en reaktion mot den organiserade politiken; mot dennas oförmåga att möta problemställningar och krav från olika grupper. Utomparlamentarism och civil olydnad är det som gäller. Deltagare: Sari Nykvist, Finn Hellman, Jonas Franksson, Fredrik Larsson.

Susanne Berg: Ge oss makt inte medlidande är ett program om STIL och kampen för personlig assistans Stockholmskooperativet för Independent Living är resultatet av ett litet antal individers kamp för personlig assistans i mitten på nittonhundraåttiotalet. Personlig assistans är, i motsats till hemtjänst eller boendeservice, en service knuten till den enskilde själv. Den som behöver assistans bestämmer själv vem som ska assisterar med vad; när det ska göras och hur.I programmet deltar: Adolf Ratzka, Helena Karnström, Bengt Elmén.

Susanne Berg och Farhad Jahamahan(intervjuer och research). 2004-04. ”Att göra väl eller välgörenhetsskrammel”, är ett program om insamlingars vara eller inte vara. Vem gagnar de egentligen? 1997 startar insamlingarna till kronprinsessan Viktorias fond. De donerade pengarna ska gå till att ge funktionshindrade en meningsfull fritid. Fonden blir droppen som får bägaren att rinna över för Förbundet Unga Rörelsehindrade och något år senare startar de själva Stackars Viktoria-fonden i ett motdrag. Välgörenhet är av ondo anser de. Men inom handikapprörelsen finns också andra åsikter. Deltagare: Jonas Franksson, Agneta Mbyamba, Veronica vem?

Susanne Berg och Farhad Jahamahan2004-04. ”Partnerskap – det är snyggt, men svårt” är ett program om möjligheter och svårigheter i biståndsarbete. Sverige ger mindre än en procent av bruttonationalprodukten i internationellt bistånd. En del av detta kanaliseras genom den svenska folkrörelsen. Aktiva handikapporganisationer bedriver biståndsprojekt via SHIA, Svenska Handikapporganisationers Internationella Biståndsförening. Deltagare: Malin Ekman Aldén, Stefan Sundquist, Annika Åkerberg.

Susanne Berg 2004-07. Det finns hem för sådana där är ett program om vanföreanstalterna, skolhem för barn med rörelsehinder, Barn och unga med funktionshinder hade inte rätt att gå i den ordinarie kommunala skolan. Särskilda skolhem, institutioner var alternativet. Genom en lagändring 1962 – 120 år efter allmän skolplikt infördes i Sverige - blev kommunerna tvungna att erbjuda skolgång på hemorten för rörelsehindrade elever. Programmet följer tre kvinnor med rörelsehinder från 30- till 60-talet. Deltagare: Siv Eriksson, Karin Westlund och Wenche Willumsen.

Reprint: Adolf Ratzka’s paper ”From patient to customer” om kontantstöd för tekniska hjälpmedel publicerades med ILI.s tillåtelse i Disability World www.disabilityworld.org/0405_04/access/proposal.shtml

Ratzka, Adolf (ed.). 2004-10. "Model National Personal Assistance Policy" A project of the European Center for Excellence in Personal Assistance (ECEPA). Internet publication URLs: www.independentliving.org/docs6/ratzka200410a.html

Ovanstående artikeln valdes ut av IDDC (International Disability and Development Consortium) och Handicap International för att tillsammans med andra texter spridas globalt på CD-ROM till berörda aktörer i samband med och i anslutning till FN:s arbete med funktionshinderkonventionen.  (www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahc5.htm ) En annan text från ILI:s virtuella bibliotek som valdes ut är ”Tools for Power” www.independentliving.org/toolsforpower/tools1.html

Ratzka, Adolf. 2004-06-23. "The Swedish Personal Assistance Act of 1994" Keynote address, Japanese Ventilator Users’ Network Symposium, Tokyo, 2004-06-23. Internet publication URL: www.independentliving.org/docs6/ratzka20040623.html. Japanese version

Delar av vår ljuddokumentation om 2003 ENIL Strasbourg Freedom Drive  (se streaming audio fil www.independentliving.org/radio/bollard200309.ram ) ingick, med ILI:s tillåtelse, i ett radioprogram om medborgarrättsrörelsen för människor med funktionshinder i olika världsdelar och dess frammarsch. Programmet sammanställdes av Center for Health Policy and Research, University of Massachusetts Medical School för bland annat läkarutbildningen.

Intervjuer med ILI:s personal

Radioreportage “La Suède, une société accessible à tous” i Radio France november www.radiofrance.fr/reportage/dossier/?rid=55000137&arch=1

Reportage om situationen för personer med funktionshinder i Sverige I den polska dagstidningen Gazeta Wyborcza, november.

Videnscenter for Bevægelseshandicap, Århus, Danmark och deras temanumret December ”Forandring til det bedre!  - Kvalitetens veje og vildveje på handicapområdet”, www.vfb.dk/files/Forandring%20til%20det%20bedre.pdf, 16 mars.

Netherlands Institute for Care and Welfare angående deras uppdrag att lämna förslag till den holländska regeringen om lösningar för människor som  p.g.a. ålder eller funktionshinder behöver assistans för sin dagliga livsföring, 25 augusti

Film ”Selbstbestimmt Leben i  USA, Schweden und Deutschland” av Tula Roy för Catholic Pastoral Work, Zurich www.behindertenseelsorge.ch/film.htm, augusti

Film ”Myten om Sverige” om tillkomsten av LASS av Johan Lundeqvist, GIL, www.gil.org/start.asp?sida=2917, juni.

Radioreportage om funktionshindrades livsvillkor i Europa i Bayerischer Rundfunk Radiowelt 1 för den europeiska protestdagen av IL-rörelsen den 5 maj

ULOBA:s (Norges Independent Living och assistansbrukarkooperativ) utställning "Selvstendig liv 2004".

TV-intervju för den japanska TV-kanalen NHK i Tokyo, den japanska dagstidningen Asahi Shinbu och för förlaget Gendai Shokans tidssskrift om socialpolitik 23 och 24 juni.

Studiebesök på ILI

Arrangör:Paritätische Akademie, Berlin. Deltagare: 20 experter från Landesverbände och Gesamtverbandes des Paritätischen Wohlfahrtsverbands (sammanslutning av de privata och offentliga organisationer som arbetar med vård och omsorg) samt representanter av tyska Socialministeriet. Syfte: att inhämta internationella jämförelser för ny tysk lagstiftning kring kontantbidrag till personlig assistans, 17 – 19 april.

Elaine Ostroff, Adaptive Environments, Boston, USA, 7 maj.

Organisationen Apeiron, Riga, Lettland för att studera personlig assistans-lösningar och närmare diskutera  kring en EU-projektansökan, 20 april.

Arrangör: Utrikesdepartementet Deltagare: Piotr Pawlowski, chefredaktör för tidskriften Integracija  en av Polens  mer tongivande debattörer och programledare för ett handikappinriktat TV-program på polska kanalen TV3 samt två journalister från de största polska dagstidningarna Rzeczpopolita och Gazeta Wyborcza, 13-15 oktober.

Shinobu Takahashi, stipendiat av den japanska Duskin Ainowa Foundation, 4 november.

Joke Visser, Joke Visser Management Support, Nijmege, Holland: Konsulterade ILI om uppläggningen av en undersökning om assistansbrukares behov av råd och stöd, som ska genomföras för PerSaldo, den holländska sammanslutningen av assistansbrukare, 23 november.

ILI hemsida, www.independentliving.org

Under året fortsatte vår hemsida www.independentliving.org med att vara det första sökresultatet för sökbegreppet ”Independent Living” på www.google.com (bland 1,9 miljoner sajter). Vi får ofta höra vilken viktig internationell funktion vårt virtuella full-text bibliotek fyller.

Övriga kontakter

Vi får fler e-post brev och telefonsamtal med förfrågningar om information, förmedling av kontakter och begäran om hjälp med projektplanering än vi kan hantera. Trots detta är den delen av vår verksamhet ännu inte finansierad.

ILI:s personal

Peter Anderberg medverkade på deltid under hälften av året i projektet Study and Work Abroad for All och var tjänstledig den andra delen av året för att göra klar sin avhandling på CERTEC. Susanne Berg fortsatte som deltidskoordinator för Radio Independent Living och för Fashion Freaks. Philip Day som har en gedigen bakgrund som systemutvecklare blev projektledare för Study and Work Abroad for All på deltid efter Sebastian Ferrer som tog an sig ILI:s ekonomiadministration men även fortsatte med projektarbetet. Miles Goldstick fortsatte på deltid som tekniskt ansvarig för webbsajten. Sari Nykvist medverkade på deltid i projektet Fashion Freaks. Adolf Ratzka fortsatte sitt arbete som verksamhetsledare på halvtid. Anne Rentzsch och Sybille Neveling arbetade på deltid för projektet Radio Independent Living. Peter Svahlstedt som hade ansvaret för ILI:s administration övergick till ett annat uppdrag.

Sponsorer

Vi tackar STIL, Stockholmskooperativet för Independent, som bidragit till ILI:s verksamhet under en treårsperiod. Stödet användes för underhåll, uppbyggnad och förbättringar av webbsajten, för att bekosta mindre projekt som inte kan finansieras på annat sätt och som nationell medfinansiering av EU-projekt.

Vi tackar Cable & Wireless, Pi.se för webbhotel och besläktade tjänster kring vår webbsajt under året.

Vår främsta finansiär är Allmänna Arvsfonden som f n bekostar projekten Study and Work Abroad for All, Radio Independent Living och Fashion Freaks.

90-konto och online donationer

ILI har tilldelats ett s k 90-konto av Stiftelsen för Insamlingskontroll som har som uppgift att garantera insamlade medlens ändamålsenliga användning. På vår hemsida kan man nu lämna ett bidrag till vår verksamhet via vår bankförbindelse och internetbetaltjänsten PayPal. 

ILI:s styrelse

Vid sitt årsmöte 12 februari beslöt styrelsen att välja följande tre suppleanter till styrelsen:

Anne-Christine Celander, ordförande i Helsingborgkooperativet för Independent Living, HIL
Bengt Elmén, Stockholm, tidigare verksamhetsledare för STIL
Ulla Brandén, Östersund, aktivist med många nationella uppdrag

Årsmötet hölls den 12 februari per e-post.

Styrelsen för Independent Living Institute

1 oktober 2005

Bente Skansgård
Philip Mason
Rolf Bergfors
Adolf Ratzka

ili Project:

Swedish