Personlig Assistans
Förteckning över material om personlig assistans
Följande material ges ut av World Institute on Disability, Oakland. Adress: World Institute on Disability, 510 16th ST, Oakland, CA 94612, United States.
"För att kunna utforma förebilder till lagstiftning om personlig assistans frågade vi oss hur ett lämpligt och jämlikt Independent Living orienterat system skulle kunna se ut. För det första bör personlig assistans finnas tillgängligt över hela landet, och systemet bör vara tillgängligt för alla åldrar och typ av funktionshinder. Systemet bör vara flexibelt och sörja för olika grader av självständighet. Personer som är fullt kapabla att styra över sin egen assistans och önskar göra det skulle tillgodoses. De som behöver utbildning för att klara av att administrera sin assistans bör få det. Och de som inte klarar den administrativa biten eller inte vill befatta sig med det skulle få administrativ assistans med till exempel rekrytering, utbildning av assistenter, administration och att föra sin talan. De som på grund av ett mentalt eller intellektuellt funktionshinder behöver mer professionell hjälp bör få det. Systemet bör i själva sin utformning propagera för självständighet. Programmet bör konstrueras så att alla har råd att använda det, t ex genom en taxa som är baserad på inkomst efter avdrag för utgifter relaterade till funktionshinder. Programmet bör erbjuda service av hög kvalitet och respektera funktionshindrades rättigheter. Och slutligen, Systemet skulle garantera de som arbetar med personlig assistans anständiga löner och förmåner."
Tidskriften rapporterar resultaten från de senaste nationella undersökningarna som rör offentligt finansierade assistansprogram. 1,6 miljarder dollar spenderades på offentligt finansierade assistansprogram 1984-85, forskning visar att dessa pengar kunde använts mer effektivt och uppnått kvalitativt bättre service till ett större antal personer. Tjänster som finansieras med Medicaid medel orienterade sig mot den medicinska modellen, en faktor som bidragit till ökade kostnader. För tillfället behöver mer än 3,8 miljoner funktionshindrade och äldre personer i USA assistans med vardagssysslor, personlig hygien, hjälp med att förflytta sig och hjälp med hushållssysslor, sysslor nödvändiga för att kunna leva självständigt. Men, bara 25 procent av dem får någon hjälp från statligt finansierade program. Resten tvingas förlita sig på den frivilliga assistans som familjer och vänner står för, tjänster som de betalar ur egen ficka, eller vårdinsitutioner. De flesta delstater erbjuder nu någon form av offentligt finansierad verksamhet men den är ofta bristfällig. Verksamheten skapar beroende snarare än uppmuntrar till självständighet, har dålig spridning och tjänsteutbudet är av vilt skiftande slag. Ett av de största problemen med dessa program är de restriktiva kriterierna: 59 procent av programmen finns inte tillgängliga för personer i alla åldrar, 44 procent utesluter vissa typer av funktionshinder, 50 procent finns inte tillgängliga för personer som har en inkomst över minimilön och 42 procent erbjuder inte hela det spektra av tjänster som kunder behöver. Endast Massachusetts och Minnesota erbjuder så mycket som 50 procent av sin behövande befolkning service medan sex delstater (Arizona, Mississippi, North Carolina, North Dakota, Utah och Vermont) lämnar mer än 95 procent av den behövande befolkningen åt sitt öde. Nationellt sett är den största andelen behövande som blir utan tjänster de äldre, man beräknar att det rör sig om 1,2 miljoner personer.
Den 170 sidor långa rapporten "Attending to America" och dess 30 sidor långa sammanfattning diskuterar den personliga assistansens historia och nuvarande status i USA och undersöker programmål, strukturer, finansiering och uppmuntran till självbestämmande hos brukaren - en av Independent Living rörelsens huvudmål. Rapporten diskuterar också ett problem av stor vikt för rörelsen - att de flesta program som finansieras via offentliga medel avskräcker från självbestämmande. Endast sex procent av programmen tillåter brukaren att ta del i beslutsprocessen om vilka tjänster som är nödvändiga och hur de ska tillhandahållas. Femtio procent tillåter inte funktionshindrade att anställa sina egna assistenter, och bara tio procent stöder brukarens önskan om att få behålla sitt arbete.
World Institute on Disability (WID) har fått ett forskningsbidrag på tre år från National Institute on Disability and Rehabilitation Research (NIDRR) för att ta fram en kostnads- och fördelskalkyl av personlig assistans. Underkontraktör Monroe Berkowitz vid Rutgers Universitets Bureau of Economic Research kommer tillsammans med World Institute on Disability analysera behov av och fördelar, kostnader och utsikter för personlig assistans i förhållande till olika leveransmodeller och grupper av funktionshindrade.
Följande material ges ut av Independent Living Research Utilization Program, Houston. Adress: ILRU at Texas Institute for Rehabilitation, 2323 S. Shepard, Suite 1000, Houston, TX 77019, United States.
Independent Living Research Utilization har gett ut en serie häften som ger "sunt förnuft" perspektiv på personlig assistans. Till skillnad från många manualer om personlig assistans som beskriver de sysslor som utförs fokuserar/koncentrerar sig Independent Living with Attendant Care på hur funktionshindrade och personliga assistenter kan utveckla effektiva yrkesrelationer. Varje häfte har ett specialområde: person med fysiskt funktionshinder, den personliga assistenten och föräldrar till barn med funktionshinder. De ämnen som tas upp är till exempel hur du hittar en personlig assistent, hur du formulerar en annons, anställningsintervjuer, hur man formar regler för yrkesutövandet, hur man avskedar en assistent och hur man utvecklar en back-up service. För assistenten handlar det om hur man letar jobb, hur man formulerar en platsannons, hur du formulerar dig så tydligt som möjligt på en anställningsintervju, och hur man upprättar en tillfredsställande relation till sin arbetsgivare. I häftet beskrivs också begrepp som funktionshinder och independent living. Häftet som vänder sig till föräldrar tar upp vad Independent Living rörelsen kan ha för inverkan på funktionshindrade barn och deras liv, att lära barn med funktionshinder ansvar, att använda supportsystem, och hjälper föräldrar avgöra vilka situationer som kräver personlig assistans. Independent Living with Attendant Care är också tänkt att vara ett redskap för personer som arbetar på Independent Living center, statliga byråer eller andra rehabiliteringsinstanser och som vill rådge gravt funktionshindrade och deras familjer om att leva självständigt med personlig assistans.
Den ger information om böcker, artiklar och audiovisuella material som täcker en rad ämnen som rör personlig assistans. Med beskrivande sammanfattningar av mer än 150 titlar är det här en användbar guide för brukare, Independent Living specialister och rehabiliterings rådgivare som vill ha information om ett visst område eller tjänst inom personlig assistans. För forskare, policyplanerare, förespråkare av personlig assistans, och de som erbjuder tjänsterna kan bibliografin till exempel användas som en rikstäckande katalog över tjänster.
Ett kapitel ur rapporten till kongressen presenterar definitioner och information om behov och kostnader, finansiärer, och frågor som rör fördelningen och förmedlingen av assistansprogram. Materialet bygger på konferensbidrag som gavs av ledande personer inom fältet vid en nationell konferens sponsrad NCH samt på NCHs rekommendationer.
I rapporten finns sammanfattningar av anföranden om personlig assistans ur ett internationellt perspektiv framförda av Gerben DeJong, Gini Laurie, och Adolf Ratzka. Sammanfattningen av konferensdeltagarnas diskussioner täcker assistans kontinuitet, behov och efterfrågan, berättigande (till personlig assistans) , tjänsters tillhandahållande, finansiering och strategier för införandet av ett rikstäckande system för personlig assistans.
Följande material ges ut av Research and Training Center on Independent Living, University of Kansas. Adress: RTC/IL, 4089 Dole Building./LSI, University of Kansas, Lawrence, KS
66045, United States.
Materialet inriktar sig på personlig assistans och administration, innehåller också omfattande checklistor, intervjuer med brukare, en uppdatering av lagen, bokrecensioner och en artikel om efterverkningarna av hjärnskador.
Den ger en presentation av forksningsresultat som undersöker effektiviteten hos brukarorienterad assitansutbildning och management.
Den beskriver en modell där man använder sig utav prestationschecklistor för att underlätta för brukare att effektivisera utbildning och administration av assistenter.
Den analyserar system för att tillhandahåller personlig assistans. Resultatet stöder en brukarorienterad modell men understryker vikten av långsiktiga, storskaliga pilot projekt.
Artikeln presenterar resultaten av en enkät som undersöker i vilken utsträckning brukare utnyttjas av assistenter och vad man som brukare kan göra för att förhindra att bli utnyttjad.