15 års erfarenhet med personlig assistans och några erfarenheter med peer counselling

Internet publication URL: www.independentliving.org/docs3/elmen87.html (In Swedish.)

Anförande vid stiftelsen solstickans pilotseminar om "meningsfull fritid för gravt handikappade ungdomar," ABF-huset, Stockholm den 26 januari 1987. Från "Stiletten" nr. 2, 1987.

Min första personliga assistant fick jag i samband med att jag skolintegrerades i mellanstadiet. Det innebar för mig att jag först då kunde börja bestämma över mitt eget liv, i varje fall under skoldagen. Dittills hade jag varit beroende av olika institutionella lösningar i form av specialklasser m m vilka för mig inneburit att andra hela tiden hade bestämt vad jag skulle få hjälp med och därmed också hur mitt liv skulle inrättas. Med en personlig assistant kunde jag däremot själv bestämma hur mitt liv skulle gestaltas.

Men den personliga assistenten var bara anställd under skoltid. På fritiden hänvisades jag därför till assistans från mina föräldrar och återigen olika institutioner. Jag kommer ihåg att landstinget drev och driver än i dag en fritidsverksamhet speciellt för rörelsehindrade ungdomar, där man skuffar samman dem från olika förorter till en enda ungdomsgård i Stockholm bara för att de behöver personlig assistans.

Det är viktigt i sammanhanget att påpeka att STIL anser att en institution inte bara är en anstalt med gallergrindar. En institution uppkommer så fort människors valfrihet sätts ur spel. Inom STIL brukar vi därför också prata om mobila institutioner, d v s sådana som trots att de inte är stationära bär tydliga institutionella kännetecken, t ex i form av en monopolställning, ett hierarkiskt beslutssystem, professionalisering etc. Dagens hemtjänst, färdtjänst och hjälpmedelsverksamhet är tydliga exempel på sådana institutioner.

Det fanns också andra institutionaliserade fritidsverksamheter, t ex lägervistelser, rekreationsvistelser, särskilda barnkolonier, simning, ridning etc. Någon möjlighet att få en egen personlig assistant fanns däremot inte. Därför fanns ej heller någon reell möjlighet för mig att upprätthålla de kamratkontakter som jag knöt under skoltid.

Min fritid blev således ganska isolerad och till följd av att jag inte kunde träffa mina skolkamrater på fritiden, tenderade jag även att bli isolerad under skoltidvilket naturligtvis inte kan ses som en gynnsam faktor för min personlighetsutveckling.

Denna brist på personlig utveckling ledde också till att jag inte kunde utveckla några egna fritidsintressen. Hela tiden hänvisades jag till sådana aktiviteter som jag kunde utföra utan assistans. Det utgör ett starkt begränsat område. Således blev fritiden inte särskilt kul för mig. Istället var det skolan som blev mitt största intresse.

Inslaget av rehabiliterande åtgärder var dessutom stort under den här tiden av mitt liv. Det medicinska synsättet på handikapp dominerade särskilt inom de institutioner som jag hänvisades till. Man ansåg att handikapp var något som skulle tränas bort, således var personlig assistans något fult som endast skulle användas i nödfall.

Detta synsätt lever än idag kvar i många sammanhang. Människor med behov av personlig assistans nedvärderas och tillkännages inte samma rätt som alla andra. Behov av personlig assistans jämställs med hjälplöshet och oförmåga att ta ansvar för sitt eget liv. Det kanske kommer till uttryck bäst i den kommentar som många brukar fälla: "Klarar du ingenting själv?" Jag brukar då svara "Jag klarar allting själv med personlig assistans."

Det har blivit accepterat att människor klarar sig själv med avancerade tekniska hjälpmedel men det är ännu inte accepterat att det går att klara sig själv med personlig assistans.

Orsaken till detta synsätt är enkel. Den personliga assistenten har än så länge tillhandahållits och organiserats av andra än oss själva. Vi har därmed blivit beroende av ett flertal andra människor för att få vår assistans. Vi har varit beroende av deras beslut, värderingar, regler och attityder. Det är inte konstigt att folk sammanblandat detta beroende med vårt behov av personlig assistans och därmed betraktar oss som svaga, beroende och hjälplösa. Den dag vi organiserar vår assistans själv kommer förhoppningsvis detta synsätt förändras.

Mitt liv förändrades dramatiskt när jag gick in i STIL för två år sedan. Jag hade på 70-talet varit aktiv i andra föreningar, men svårigheten hade alltid varit bristen på personlig assistans. Bl a hade jag varit med i en politisk ungdomsklubb men mitt engagemang hängde på att mina föräldrar hjälpte mig. Jag tyckte medlemmarna i klubben var taskiga för att de inge gav mig den hjälp som jag uppenbarligen behövde. Jag tyckte att de var själviska och att de inte kunde leva upp till sina ideal.

Jag såg då inte möjligheten av att ha personlig assistant och på så sätt bli oberoende av klubbens övriga medlemmar.

Samma synsätt hade jag i andra föreningar och även på mina skolkamrater och grannar som sällan eller aldrig tog kontakt med mig på fritiden. Flera hade nog velat ta kontakt men avstod pga av rädsla för att bli insnärjd i ett beroendeförhållande. På så sätt hindrades utvecklingen av ett normalt socialt kontaktnät.

Om jag däremot hade haft tillgång till personlig assistans även på min fritid så hade både jag och mina presumtiva kamrater känt oss friare och mer jämställda.

Den personliga assistansens kvantitet och kvalitet har alltså stor betydelse för vår och andras syn på oss. Har man en god personlig assistans som fungerar så att man kan förverkliga sina önskemål och krav så innebär det också att omgivningens syn på en blir positiv och bejakande. Om man däremot saknar den assistans man skulle behöva, så begränsas ens liv och omgivningen tycker synd och ser ned på en.

Som jag tidigare var inne på så har den personliga assistansen nästan enbart utformats av andra. Det gäller också andra samhällsinsatser som färdtjänst, hjälpmedelsverksamhet m m. Vi har inte haft det reella inflytandet över vår egen service. Andra har sett sig bättre skickade att tillfredställa våra behov. Såsom klient inom dessa system är det naturligtvis mycket lätt att anamma omgivningens syn på en själv såsom oförmögen och beroende.

Varje förändring måste därför börja med en förändring av vår syn på oss själva. Så länge vi själva tror att omgivningen har rätt när man betraktar oss som klienter eller patienter, så kommer givetvis fortsätta vara snälla och dumma. Den dag vi däremot upptäcker att vi har samma behov och möjligheter som alla andra , bara vi får den praktiska hjälp som vi behöver, så kommer vi givetvis också resa på oss och tala om vart skåpet ska stå. Då kommer inte uttalanden från icke-handikappade kanslichefer tolereras och då kommer inte heller socialtjänstemäns utlåtande vara till någon nytta. Då kommer enbart vår egen uppfattning och vår egen syn på våra behov gälla och då har äntligen den enda riktiga sanningen gjort oss fria.

 

Några erfarenheter med peer counselling

Vi alla har förmodligen haft nyckelupplevelser som format vår egen inställning gentemot vårt funktionshinder. Ofta är det smärtsamma upplevelser som stannar kvar i minnet. Några av oss har kanske blivit mobbade av skolkamraterna. Andra har blivit avvisade eller övergivna av någon som man tyckte väldigt mycket om och anledningen kunde kanske konstrueras så att det var pga vårt funktionshinder som vi inte dög. Men det finns också positiva nyckelupplevelser. Jag hade en stark upplevelse i samband med peer counselling.

Vintern 1974 var jag en månad i Berkeley i Kalifornien. Jag var på besök hos några vänner som är aktiva inom Independent Living-rörelsen och arbetade på Center för Independent Living. Jag var dagligen på centret och under en vecka deltog jag i en peer counselling-grupp. Gruppen leddes av två tränare, en synskadad tjej och en kille som hade en hög ryggmärgskada. Tjejen jobbade även som journalist för centrets tidning. Killen doktorerade i psykologimen höll även på med datavetenskap. Han förbluffade mig när han vid vårt första möte sa till mig att jag var skorpion. Dessutom var han den förste person jag träffat som hade ett funktionshinder och samtidigt var homosexuell. Allt var mycket märkvärdigt för mig och fascinerande. Jag hade ju varit van att dela in människor i var sitt fack: ett för vita, ett för svarta, ett för folk med funktionshinder, socialister, konservativa m m . Och så visade det sig att facket med för folk med funktionshinder har massa underavdelningar: en för vita med funktionshinder, svarta med funktionshinder, homosexuella, socialister, konservativa, idioter, intressanta människor med funktionshinder m m. Jag hade aldrig träffat så många olika människor förr som hade enbart det gemensamt att de hade ett funktionshinder.

En kväll i peer counselling-gruppen kom en ung kille. Han körde manuell rullstol och var synskadad. Han berättade sin historia med raka, enkla ord. Hans far hade gift om sig och ville bli av med honom. Därför lät han skriva in sonen i en anstalt för kriminella ungdomar. Killen bad lugnt om hjälp för att komma åut därifrån. Jag minns fortfarande hur fripen jag blev och hur rasande. Jag tänkte hela tiden: när man behandlar den här killen på det viset, då gör man även mig illa, förnedrar mig, förolämpar mig, förtrycker mig. Jag kände så starkt för den här killen att jag glömde att jag inte var utsatt för den behandling han fick gå igenom. Han och jag, vi tillhörde samma grupp. Jag identifierade mig helt med honom.

Det är lätt att glömma hur andra har det när man själv har det någorlunda bra. Det är lätt att rycka på axlarna och säga "Jag klarar mig bra, andra kan också om de verkligen vill. Var och en får sköta sitt." En sådan inställning grundar ofta i förakt för sitt funktionshinder. Man vill inte bli påmind om att man inte är "perfekt" i andra och sina ögon. Därför undviker man att träffa andra i samma situation, man vill inte se sin spegelbild. Men man kan ju aldrig springa ifrån sin egen skugga. även om man försöker tränga bort sitt funktionshinder så finns det kvar. Det tar mycket energi att hålla borta det och man lyckas aldrig helt. Det finns många olika sätt att tränga undan funktionshindret. Många vägrar att använda tekniska hjälpmedel, fortsätta med manuell rullstol även om de skulle vinna mycket genom att köra el-stol, vägrar anlita personlig assistans m m.

Att försöka tränga undan sitt funktionshinder innebär inte bara att begränsa sitt liv och förneka sina behov, det är också kortsiktigt. Visst kan man ibland lyckas med att ordna det bra för sig själv, men hur mycket klarar man ensam? Det går inte att kämpa ensam mot nedskärningar i den kommunala hemtjänsten, att ensam arbeta för tillgängliga allmänna färdmedel, arbetsplatser, postkontor och restaurang. Ensamt är starkt. Jovisst. Men tillsammans har vi makt. Makt att förändra samhället så att alla människor kan delta på lika villkor och ingen behöver känna sig utanför. Se bara på STIL och hur mycket vi redan har åstadkommit. Och mer kommer det att bli.

Swedish