HELIOS II: Sammanfattning av undersökningen om service med personlig assistans i Europa. Beskrivning och utvärdering av den bästa servicen med personlig assistans i ditt land

This report is intended to help set a new agenda for improving the quality of life for people with disabilities so that their needs can be met throughout the European Union. Internet publication URL: www.independentliving.org/docs1/heliosiisv.html. (In Swedish.)

Social integrering och Independent Living

Om att avskaffa socialpsykologiska hinder: Assistans i daglig livsföring
Temagrupp nummer 5, Rapport 1996

In English

Innehållsförteckning

Erkännande
Förord
Introduktion
Principer för Independent Living
Principer för personlig assistans (PA)
Direktutbetalning
Analys av befintlig personlig assistans i Europa
Juridisk och ekonomisk bas
Utbildning för brukarna av personlig assistans och för personliga assistenter
Hur assistenter anställs
Anställningsvillkor för personliga assistenter
Vem väljer assistent?
Likformighet inom ett land
Resurser
Stöd till brukarna av personlig assistans
Vem ger information om Independent Living?
Hjälp till PA-brukarna i deras förhållande till personliga assistenter
Hjälp till PA-brukarna vid juridiska tvister
Hjälp till PA-brukare med intellektuella handikapp
Slutsatser och rekommendationer
Bilagor
A. Deltagarlista för grupp 5 med adresser
B. Sammanfattning av en undersökning av service med personlig assistans i Europa
C. Strasbourgdeklarationen (1989)
D. Madeiradeklarationen (1994)
E. Herefordrapporten om utbildning för PA-brukare och personliga assistenter (1995)

Erkännande

Det skulle inte ha varit möjligt att undersöka läget och sammanställa denna rapport utan alla de deltagande ländernas engagemang, öppenhet och uppriktighet. Deltagarna i Temagrupp 5 bestod av representanter från organisationer ledda av funktionshindrade, från serviceinrättningar och stora frivilligorganisationer samt från "officiella" organisationer från nästan alla länder. Ämnesområdet utmanade många kära föreställningar och omhuldade uppfattningar och ledde ofta till hetsiga debatter, men samarbetskänslan och övertygelsen hos alla deltagare om att funktionshindrade måste ha samma medborgerliga rättigheter som de ej funktionshindrade vägledde arbetet hela tiden. Utan undantag fick vi i våra studiegrupper detaljerad insyn i såväl goda som mindre goda sidor av våra värdars arbete. Denna insyn fick oss att glömma klichéer och fördomar och istället koncentrera oss på uppgiften.

Vi hoppas att denna rapport i någon mån kommer att främja de funktionshindrades sak i hela Europa.

Denna rapport har skrivits för att informera dem som läser den, inte för att påstå att något enda land är bättre (eller sämre) än något annat. Vi hoppas den kommer att bli ett användbart redskap för alla dem som vill göra det möjligt för funktionshindrade att leva på samma sätt som alla andra.

Vi skulle också vilja ge ett erkännande till det stöd som HELIOS' hela expertteam givit oss och särkilt stödet från Mary Kyriazopoulou och Patricia Winrow. 

 

Förord

Målet för Community action-programmet HELIOS II är att främja integration och lika möjligheter för funktionshindrade. Programmet etablerades genom ett beslut i ministerrådet den 25 februari 1993 och täcker perioden 1 januari 1993 till 31 december 1996.

Informationsutbytet (Exchange and Information Activities, E.I.A,) var en av de konkreta aspekterna i programmet. Dess uppgift var att identifiera, definiera och sprida nyskapande och effektiva metoder för integrering i medlemsstaterna. Man försökte dessutom utveckla en strategi för europeiskt kunnande i integrationsfrågor.

Avdelningen för social integrering och Independent Living inom E.I.A. bestod av 192 organisationer som nominerats officiellt av de 15 medlemsstaterna i EU plus Norge, Island och Lichtenstein. Deras representanter delades in i 15 temagrupper som på europeisk nivå skulle analysera de officiella arbetsområdena inom avdelningen: Om att avskaffa tekniska och socialpsykologiska hinder.

Det huvudsakliga arbetssättet i det europeiska samarbetet och nätverket mellan deltagarna bestod av studiebesök, utbildningstillfällen och seminarier. Varje temagrupp angrep sitt arbetsområde i en trestegsprocess: lära känna varandra och utbyta information, analys och diskussion av frågorna med utgångspunkt i de olika medlemsstaternas tillämpningar och sammanställning av slutsatser.

Denna rapport är resultat av arbetet i grupp 5 med temat "Personlig assistans som nyckelbegrepp i främjandet av oberoende: huvudprinciper, finansiering". Den speglar inte bara utmaningarna i en sådan disparat grupp deltagare: funktionshindrade, tjänstemän, föreningsrepresentanter, serviceinrättningar, chefer, policy-makare o.s.v. som arbetar tillsammans på europeisk nivå, utan också mångfalden i det arbete som genomförts i HELIOS II-programmet, där man presenterar slutsatser och förslag som kräver ytterligare handling.

Denna rapport avser att hjälpa till med att skapa en ny dagordning för att förbättra livskvaliteten för funktionshindrade, så att deras behov kan tillgodoses inom hela EU.

Mary Kyriazopoulou
Helios' expertteam 

 

Introduktion

Denna rapport är kulmen på tre års arbete inom temagrupp 5 'Om att avskaffa socialpsykologiska hinder: Assistans i daglig livsföring (Utbildning: funktionshindrade, assistenter)'.

Deltagarna i denna grupp består av brukare av personlig assistans, serviceinrättningar som drivs av funktionshindrade, andra serviceinrättningar och representanter för regeringar, frivilligorganisationer och officiella myndigheter.

Under sitt treåriga arbete hade gruppen deltagare från följande länder (se Bilaga A för fullständig lista)

Belgien (2)
Finland (1)
Frankrike (1)
Grekland (1)
Island (1)
Italien (2)
Norge (1)
Portugal (1)
Spanien (1)
Storbritannien (3)
Sverige (1)
Österrike (1)

och genomförde 9 studiebesök i Storbritannien (2), Belgien (2), Portugal, Italien, Sverige, Frankrike och Spanien.

Kontaktpersonerna för gruppen var:

Cléon Angelo (Belgien)
Angelo Paganin (Italien)
Gyles Palmer (Storbritannien)

Nyckelbegreppen som bearbetades under projektets sista år var:

Beskrivning av de olika ländernas rutiner för personlig assistans.

Informationsutbyte om olika erfarenheter av utbildning ur funktionshindrades, tjänstemäns och serviceinrättningars synvinkel.

Utbudet av utbildning avsedd både för PA-brukarna (de funktionshindrade) och personliga assistenter för att optimera kvaliteten på personlig assistans i det dagliga livet.

Beskrivning av de nyckelbegrepp som utbildningen måste innehålla ( t. ex. tekniska aspekter, administration/juridik, arbetsledning och personliga relationer).

Samordning mellan serviceinrättningar, yrkesverksamma och funktionshindrade.

Huvudfrågor för Independent Living-rörelsen.

Kamratrådgivning som ett sätt att främja och stödja Independent Living.

Under gruppens arbetsperiod (1994 - 1996) har betoningen legat på vikten av kommunikation mellan funktionshindrade, officiella och privata serviceinrättningar och bidragsgivare, med formella och informella övningar i att samla in information, vilka har lett till ett antal uttalanden antagna av gruppen. De inkluderar Madeira-deklarationen (1994) (Bilaga D) och Herefordshire-uttalandet om utbildningsbehov (1995) (Bilaga E). Även Strasbourg-resolutionen som drogs upp av funktionshindrade från fjorton länder vid en konferens i Europaparlamentet i Strasbourg, Frankrike, i april 1989, nämndes som ett viktigt dokument av gruppen. (Bilaga C). I övrigt finns i bilagorna en sammanfattning av beskrivning och utvärdering av de bästa formerna av service med personlig assistans i ett antal olika europeiska länder' (Bilaga B).

Vårt sista år har präglats av utbildning för funktionshindrade och deras assistenter men vi har också återvänt till diskussionen om principer för Independent Living med anledning av att kollegor från Skandinavien (Sverige, Norge, Finland och Island) detta år anslöt sig till gruppen.

För de funktionshindrade och för dem som bekostar och erbjuder tjänster till dem har 80- och 90-talet inneburit en förändringsperiod inom den allmänna välfärdssektorn i Europa. Denna förändring har karaktäriserats av ökande förväntningar och krav på autonomi och självständighet från individer och dem som representerar olika handikapprörelser samt av krympande resurser för välfärden i allmänhet. Verkningarna av dessa förändringar har modifierats av de olika lokala förhållandena och skilda förhållningssätt i de enskilda EU-länderna, varje land är unikt och på en specifik utvecklingsnivå, beroende av dess historia, politikernas attityder och "samhället" samt skilda geografiska, sociala och ekonomiska villkor.

Bland många EU-medlemmar betonas allt starkare vikten av att introducera marknadskrafter för att förbättra kvaliteten på service för funktionshindrade. Man antar att brukarna får större inflytande genom möjligheten att överge den service som de inte är nöjda med. Denna väg till inflytande är emellertid beroende av att "kunden" har tillräckliga resurser för att bedöma de relativa fördelarna kostnaden för servicen ger i förhållande till dess kvalitet, och att hon har ett brett utbud av tjänster som hon kan välja mellan. Ett alternativ skulle vara att funktionshindrade har total kontroll över sin service och hur den tillgodoses - antingen genom att de själva anställer personliga assistenter eller driver de organisationer som erbjuder dem. I vilken utsträckning denna form av inflytande kan leda till verklig kontroll över livsföringen för de funktionshindrade bestäms återigen

  1. av attityden hos bidragsgivarna antingen de utgår från den medicinska modellen av funktionshinder genom att lägga ansvaret hos den funktionshindrade för att "kompensera" deras "bristande" förmåga att ta del i samhälle och ha en anställning, eller den sociala modellen av funktionshinder, som lägger ansvaret hos samhället att avskaffa hindren som gör individerna funktionshindrade (fysiskt eller mentalt) och
  2. av bristen på resurser.

Grupp 5 kom till enhälligt fram till slutsatsen att möjligheten för funktionshindrade att anställa sina egna personliga assistenter är en mycket viktig förutsättning för verkligt inflytande och kontroll. Det inkluderar ansvar för utbildning av egen personal, även om det framhölls att viss utbildning skulle genomföras av specialister eller yrkesmän (t. ex. lyft och första hjälpen). Gruppen uppmärksammade också ett visst motsatsförhållande mellan kravet på att vara en god arbetsgivare och följa lagens föreskrifter och önskan om att behålla full kontroll.

Hänsyn måste också tas till dem som på grund av förståndshandikapp eller av annan orsak inte vill ha hela ansvaret och kontrollen av sina personliga assistenter och själva anställa dem (och vara tvungna att t. ex. sköta löneutbetalningar, skatter och försäkringar eller organisera vikarieförsörjning när de ordinarie anställda plötsligt slutar eller blir sjuka). Grupp 5 anser därför att funktionshindrade ska erbjudas att välja vilket system de vill använda.

Grupp 5:s primära fokus i arbetet gällde alltså möjligheterna för funktionshindrade att anställa sina egna personliga assistenter (eller välja förmedlingar som kan göra det för dem) och att ha ett totalt inflytande över val, utbildning och schemaläggning av personal och vilket stöd de ska köpa. 

 

Principer för Independent Living

Independent Living är en filosofi och en rörelse för funktionshindrade som verkar för medborgarrättigheter och jämställdhet, självrespekt och självbestämmande. "Independent Living" betyder inte att funktionshindrade inte behöver någon, att de vill göra allt själva eller leva isolerade. "Independent Living" betyder att funktionshindrade vill ha samma levnadsmöjligheter och valmöjligheter i vardagslivet som deras medmänniskor utan handikapp, grannar och vänner tar för givna. Det innebär att få växa upp i sin egen familj, gå till skolan i grannskapet, åka med samma buss, få ett jobb som passar deras utbildning och kunnande, ha tillgång till samma utbud och inrättningar för sällskapsliv, kultur och fritid. Viktigast är att funktionshindrade, precis som alla andra, har behov av att styra sina egna liv, av att tänka och tala för sig själva utan inblandning från andra.

För att uppnå detta behöver funktionshindrade lära av och få stöd av varandra, organisera sig och arbeta för politiska förändringar som ger dem lagligt skydd för deras mänskliga och medborgerliga rättigheter. Funktionshindrade har traditionellt betraktats som medicinska fall och varit föremål för välgörenhet och omvårdnad, medlidande och beskydd. Dessa vanliga attityder har varit hinder på deras väg till självbestämmande, rätten att representera sig själva och ett fullvärdigt medborgarskap.

För att få samma inflytande och valmöjligheter som personer utan handikapp tar för givna är ett antal förutsättningar nödvändiga. Det finns tre nyckelbegrepp för personer som har stort behov av stöd: personlig assistans, tekniska hjälpmedel och en handikappanpassad miljö, inklusive bostaden. Utan dessa tre förutsättningar kan personer med stort behov av stöd enbart välja mellan att vara en börda för sin familj eller att bo på en institution. Dessa synnerligen begränsade och begränsande alternativ är oförenliga med begreppet Independent Living. 

 

Principerna för personlig assistans

Assistans utförd av betald personal gör det möjligt för brukaren att utföra sådana dagliga aktiviteter som att bada och klä på sig, gå på toaletten, sköta hushållssysslor som att handla, laga mat och städa. Assistenter hjälper brukaren på arbetet, på stan och på resor. De hjälper till i kommunikationen eller med att strukturera dagen, som behovet kräver. Kort sagt hjälper assistenterna till i allt som brukaren skulle ha gjort själv om han eller hon inte hade haft ett fysiskt, sensoriskt, mentalt eller intellektuellt handikapp.

Personer som är beroende av andra för livets mest grundläggande behov är utsatta för fördomar. Med utgångspunkt i deras fysiska beroende är det lätt att anta, att de även är beroende av andra i emotionellt och intellektuellt hänseende. En person, som likt ett barn inte kan få på sig byxorna själv, riskerar att behandlas som ett barn också i andra avseenden.

Resultatet blir ofta en överbeskyddande och förmyndaraktig vård, där andra tar deras beslut.

Det är inte underligt att Independent Living-filosofin lättast förstås av människor som är beroende av assistans i sitt dagliga liv. Det är också anledningen till att Independent Living-rörelsen betonar vikten av kvalitet i hjälpen till brukaren för att denne ska få maximalt oberoende. För att erbjuda en funktionsduglig definition av kvalitet har Independent Living-rörelsen hittat på och definierat termen "personlig assistans".

'Personlig' assistans betyder att brukarna utövar maximal kontroll över hur servicen organiseras och skräddarsyr sin service så att den passar deras individuella behov, förutsättningar livssituation och framtidsplaner. Personlig assistans kräver mer specifikt att den enskilde brukaren avgör
  • vem som ska arbeta
  • vilka uppgifter som ska utföras
  • vid vilka tidpunkter
  • var och hur de ska göras

Alltså måste den individuelle brukaren kunna anställa, utbilda, schemalägga, övervaka och, om det blir nödvändigt, avskeda sin assistent. Enkelt uttryckt, personlig assistans betyder att brukaren är chef.

Man vet att brukare med intellektuella eller mentala funktionshinder behöver stöd av en mellanhand för att kompensera dessa funktioner.

Personlig assistans möjliggör för brukarna att inta sin rätta plats i familjen, på arbetet och i samhället med alla rättigheter och skyldigheter som folk i allmänhet tar för givna. Med personlig assistans behöver inte längre personer med stora behov av stöd vara en börda för familjen. Föräldrar, äkta makar och barn behöver inte stanna hemma och offra karriär eller utbildning. Brukare med personlig assistans klarar sig inte bara själva, utan kan också sköta sin del av hushållsarbete och barnuppfostran. Med personlig assistans kan vi gå i skolan och utbilda oss, komma in på arbetsmarknaden och bli skattebetalare. När vi förälskar oss behöver inte våra partner frukta att de ska träda in i ett livslångt dygnet runt-arbete.

Det mesta av dagens service kan inte kallas 'personlig' assistans, eftersom den inte är skräddarsydd för individens behov och inte heller tillåter inflytande och rimlig valfrihet. För det mesta kan inte brukarna anställa sina egna assistenter. De måste istället acceptera assistans från tillgänglig personal. Detta gäller både fasta institutioner och deras "ambulerande" motsvarigheter - hemtjänster som tillhandahålls av kommunen eller frivilligorganisationer. Den hierarkiska strukturen med brukaren underst är inbyggd i dessa arrangemang. Brukarna tvingas dela personal med andra, vilket bara det minskar valmöjligheter och rörelsefrihet.

Andra begränsningar uppstår när assistenter inte har ordentliga anställningskontrakt and löner. Då kan brukarna varken kräva kvalitet i arbetet, uppmärksamhet och pålitlighet eller känna att de kan bestämma. 

 

Direktutbetalning

Idag kontrollerar och begränsar de flesta serviceinrättningar de funktionshindrades liv och gör dem beroende och hjälplösa. Lösningen för dem är att hitta en position där de inte längre behöver anpassa sina behov till serviceinrättningens behov, utan istället kan forma sin egen service i enlighet med sina behov.

Att genomföra "personlig assistans" fordrar en grundläggande förändring av maktbalansen mellan brukare och utförare. En förutsättning för detta är att brukaren av service får en annorlunda självsyn. I stället för att betrakta sig som det passiva objektet för andra människors ingripanden måste brukaren aktivt ta tag i sitt liv. Det bästa sättet att underlätta denna förändring är genom kamratstöd. En andra förutsättning är att ha tillgång till de medel som behövs för att anställa en egen assistent. Båda förutsättningarna går hand i hand.

Direktutbetalning måste organiseras på så sätt att alla funktionshindrade har samma möjligheter att få medel. Den ska finnas tillgänglig för människor i olika åldrar och med olik social bakgrund och utan hänsyn till personens inkomster.

För att få tillgång till de medel som behövs måste vi omfördela resurserna som används för funktionshindrade idag. I stället för att passivt ta emot service måste varje brukare få de pengar som dessa tjänster kostar. Med samma pengar kan brukaren uppnå högre livskvalitet. Med pengar i handen kan de köpa tjänster från den de väljer. Eller så anställer de, utbildar och avskedar sina egna assistenter, vilket är den rakaste och effektivaste kontrollen av tjänsternas kvalitet.

"Service in natura kontrollerar oss, med direktutbetalning blir vi myndiga."

Motståndet mot denna enkla idé, direktutbetalning, har varit starkt på grund av de ekonomiska intressena hos många serviceinrättningar samt de vanliga fördomarna om funktionshindrade, enligt vilka de inte skulle kunna agera för sitt eget bästa och behöver "tas om hand".

Direktutbetalning är otvetydigt det bästa sättet för att möjliggöra för personer med stora funktionshinder att uppnå självbestämmande, integritet och fullvärdigt medborgarskap. 

 

Analys av personlig assistans i Europa

Analysen baseras på en undersökning av service med personlig assistans, diskussioner och studiebesök i grupp 5 och ett möte i Stockholm 1996 arrangerat av ENIL (European Network for Independent Living).

En genomgång av den gällande lagstiftningen i varje europeiskt land, som deltar i Heliosprojektet, visar på stora variationer i finansieringen både mellan och inom de olika länderna.

Grupp 5 drogs slutsatsen att, oavsett resurserna i ett enskilt land, dess geografi, historia och attityder, finns det ett antal gemensamma faktorer som måste beaktas när man ska eliminera socialpsykologiska hinder som förvägrar de funktionshandikappade att utöva sina medborgerliga rättigheter. 

Juridisk och finansiell bas för finansieringen av system med personlig assistans

I de flesta länder beror rätten till finansiellt stöd på en kombination av en medicinskt bestämd handikappnivå, vilket administreras av staten och är lagfäst, och ett godtyckligt bidrag för "sociala behov" vilket utbetalas lokalt. I nästan alla länder är nivån på bidragen otillräckliga för att den funktionshindrade ska kunna leva och delta i samhällslivet. I många fall minskas det godtyckliga bidraget när individen har annan inkomst och finansieringen omfattar därför inte alla. Många länder har finansieringsmöjligheter som tillåter funktionshindrade att anställa sina egna personliga assistenter, men lagstiftningen varierar och i flera länder kan till exempel finansieringen göra det svårt för dem, som använder personlig assistans, att täcka kostnaderna för administration, vikarier, försäkringar, semesterersättning m. m. och det underförstås att assistenterna ska anställas på ett informellt sätt. I Sverige och Finland (bland andra) täcks hela kostnaden, men det finns ett ökande tryck på att minska kostnaderna genom att begränsa antalet betalda timmar. Många länder sätter en övre gräns för vad de kan tänka sig att betala, vilken kan bestämmas nationellt eller lokalt eller både och.

Undersökningen visade på betydande regionala variationer inom länderna, vilka beror på geografisk lokalisering, tillgången på kommunala resurser och vilka konkurrerande behov som finns samt kommunernas politiska styre. Så var också fallet där landet i allmänhet hade en hög nivå på finansieringen. För det mesta finns det inte några nationella riktlinjer eller lagstiftning som föreskriver hur finansieringen ska ske (som i Storbritannien till exempel där det nya lagförslaget om direktutbetalning enbart erbjuder lokala myndigheter en möjlighet att välja om de ska använda sig av detta system.) Det är ofta besvärligt för funktionshindrade att flytta från en plats till en annan, eftersom de då riskerar att bli av med sin finansiering och tvingas in i ett mer institutionaliserat stöd. Detta innebär ett betydande hinder för deras rörelsefrihet och möjlighet att välja var de ska bo. I några länder är tillgången till personlig assistans begränsad till stöd i hemmet - till exempel i Belgien - ingen assistans kan fås utanför hemmet.

I vissa länder medför den högsta gränsen för finansiering att funktionshindrade, som behöver ytterligare stöd, borde "överväga" att välja institutionell vård.

Få länder har infört system som är anpassade till funktionshindrade med intellektuella handikapp - där det finns system för personlig assistans för denna grupp intas ofta rollen som arbetsgivare av släktingar - inget land erkänner behovet av oberoende företrädare i sådan omfattning att de erbjuder en ordentlig finansiering av detta.

Utbildning för brukarna av personlig assistans och för personliga assistenter

I länder där det är vanligt med personliga assistenter (till exempel Sverige) kräver vissa förmedlingar som leds av funktionshindrade att PA-brukarna genomgår utbildning i hur man handhar och leder personal. I andra länder ges föga stöd, råd eller utbildning i personalfrågor till PA-brukarna. Detta har negativa konsekvenser både för PA-brukarna och för dem som anställs som personliga assistenter (i Storbritannien till exempel).Andra länder har inte någon lagstiftning som tillåter att man anställer personliga assistenter (till exempel Belgien). De system som ändå finns är därför informella och erbjuder inte utbildning för PA-brukarna.

Utbildning för brukarna av personlig assistans

Grupp 5 enades om att det är viktigt att PA-brukarna (och/eller deras företrädare om de använder sådana) får utbildning i att handha personliga assistenter och både lär sig att sköta löner, skatter och försäkringar och mänskliga relationer. Ytterligare hjälp borde erbjudas brukarna genom kamratstöd.

Utbildning för personliga assistenter

Det finns ett antal modeller för utbildning. I fyra länder genomförs den nästan helt och hållet av brukaren. I tre länder genomförs den av brukaren med hjälp från ett kooperativ eller en frivilligorganisation. I majoriteten av länderna finns det inte någon erkänd utbildning.

PA-brukarna inom gruppen och PA-brukare som tillfrågades av gruppen har en mycket bestämd om att de ska ha ett fullständigt inflytande över utbildningen av personliga assistenter, dels för att de önskar motverka en för stark professionalisering hos de personliga assistenterna, dels för att de har de bästa kunskaperna för att utbilda personliga assistenter så att de kan fylla deras specifika behov. Samtidigt erkänner alla medlemmar i gruppen behovet av viss allmän utbildning - för att till exempel uppfylla kraven i lagar om anställning, hälsofrågor och arbetarskydd i olika länder (till exempel utbildning i lyftteknik, första hjälpen och bilkörning). Några medlemmar i gruppen anser, att då personliga assistenter anställs av en förmedling och ska arbeta med personer med särskilda funktionshinder (döva, blinda, förståndshandikappade) kan mer specialiserad utbildning behövas som teckenspråk, kommunikation eller funktionshindrades jämställdhet. När brukarna finner det svårt att kommunicera sina specifika behov personligen till assistenter skulle till exempel viss utbildning kunna ske genom en videofilm med brukaren.

Om hur assistenter anställs

Det finns två grundläggande modeller för anställning av personliga assistenter - direkt anställda av brukaren eller anställda genom en förmedling som drivs av ett kooperativ eller en frivilligorganisation. Flera länder har ett eller båda dessa system. I båda fallen väljer brukaren sin anställde och har dagligt inflytande över denne. I vissa länder i Europa finns ännu inte dessa möjligheter.

Den traditionella modellen för anställning är då den lokala myndigheten (eller den ideella frivilligorganisationen eller vinstdrivande privata organisationen) anställer vårdpersonal. I dessa fall har inte brukaren samma valmöjlighet eller inflytande över de anställda. I vissa fall är de anställda vapenvägrare, som har valt bort militärtjänsten och som har anvisats samhällsarbete i stället. Detta förekommer till exempel i Italien och i Tyskland. I Storbritannien är en del assistenter volontärer som rekryteras genom en riksorganisation, Community Service Volunteers. Ingen av de tillfrågade förordade denna sorts arrangemang, såvida inte de funktionshindrare kunde välja en volontär eller vapenvägrare. En snabb personalomsättning kan också skapa svårigheter.

Alla länder har något slags assistans som erbjuds av den lokala myndigheten, även om den har begränsningar i några länder.

Man rekryterar på olika sätt. Det vanligaste tycks vara genom annonsering, men man använder också personliga kontakter eller arbetsförmedlingar.

Anställningsvillkor

I de länder där de avsatta medlen täcker kostnaderna för normala heltidslöner ( Sverige och Norge till exempel) har de anställda avtalsenliga anställningskontrakt som baserar sig på arbetsslagstiftningen i landet. I ett flertal länder räcker inte de avsatta medlen till normala heltidslöner. Därför arbetar folk inom den "grå" ekonomin utan avtalsenliga kontrakt. Detta har en skadlig effekt på kvaliteten och tillförlitligheten i servicen.

Många personer anställer familj eller vänner, om och när det behövs, och använder då den försäkringsersättning som de har rätt till. Eftersom ersättningen ofta är låg blir det inte en avtalsenlig anställning. Detta är ofta fallet i Österrike, Frankrike, Italien och Storbritannien till exempel.

Då assistenterna anställs av den lokala myndigheten får de avtalsenliga kontrakt. I vissa länder är lönerna jämförbara med dem som ickespecialiserad sjukvårdspersonal har och i andra betydligt lägre.

I vissa länder kan vem som helst anställas som personlig assistent. I andra finns det begränsningar, som till exempel i Storbritannien där man begränsar möjligheten för familjemedlemmar att bli personliga assistenter.

Vem väljer assistent?

För de flesta brukarna är valet av assistent den viktigaste frågan. I system där brukaren får en direktutbetalning för anställning av assistent väljer brukaren själv. En del av de tillfrågade betonade att brukaren och enbart denne väljer. En del andra angav att brukaren väljer, ibland med hjälp av frivilligorganisationer eller kooperativ. Men i många länder finns ingen valmöjlighet. "Assistenter skickas av serviceinrättningen". I några system kan det finnas en möjlighet att välja bort en speciell assistent om man inte tycker om denne, men valmöjligheten är begränsad.

Likformighet inom ett land

I flera länder samexisterar både god och dålig praxis. Standarden på den tillgängliga servicen kan bero av var man bor, ålder eller grad och art av funktionshinder. Regionala skillnader noterades i Italien, Storbritannien och Tyskland. I Österrike formulerades lagen för att försöka hindra regionala skillnader och för att skapa ett "partnerskap" mellan statliga och regionala myndigheter. Till och med i Sverige, där en lag gäller i hela landet, erbjuder inte landsbygden samma nivå på service som tätorterna. I de flesta länderna tillämpas åldersgränser för direktutbetalning.

Resurser

I de flesta, om inte alla, länder är resurserna för Independent Living inte lika stora som de som är tillgängliga för institutionellt boende eller för boende med stöd. I många länder gynnar reglerna för finansiering institutionerna, i Tyskland kan exempelvis avgiften för handikappboende inkludera kapitalkostnader för byggnader, medan avgifter till ett kooperativ för personlig assistans inte får inkludera några kapitalkostnader. I några länder erbjuds institutionsvård av välgörenhetsorganisationer eller religiösa organisationer; sådana organisationer har inte pengar för personlig assistans som kan stödja Independent Living. (I några länder börjar nu välgörenhetsorganisationer erbjuda "assistans", men vanligtvis utom brukarnas direkta kontroll och inflytande.) I länder med ett väletablerat statligt välfärdssystem spenderas den största delen av medlen på assistenter som är anställda av de lokala myndigheterna. Förhållandevis små summor spenderas på stöd till funktionshindrade för att de själva ska kunna anställa sina assistenter. Ett fåtal länder tillhandahåller finansiering för starta och utveckla brukarstyrda organisationer för personliga assistenter.

När man lägger dessa fakta till problemet med otillräcklig finansiering för individuella omsorgslösningar, så att brukare tvingas anställa personer inom den "grå" ekonomin, blir det tydligt att det finns en kraftig finansiell snedvridning till nackdel för Independent Living.

Stöd till brukare av personlig assistans

Det finns tre olika typer av situationer: länder med välutvecklad service med personlig assistans i hela eller delar av landet (Sverige, Norge, Tyskland, Storbritannien, Finland), länder med service med personlig assistans i olika utvecklingsstadier (Belgien, Italien, Österrike, Island och Frankrike), och länder utan service med personlig assistans i nuläget (Grekland, Portugal, Spanien).

Graden av ekonomiskt stöd motsvarar nivån på servicen med personlig assistans i landet. En något lägre grad av stöd tycks finnas i Frankrike och Österrike än i Belgien och Italien. Det är dock alltid stora regionala variationer i alla länder.

I ett antal länder finns det centra för Independent Living, CIL, och/eller stödorganisationer för service med personliga assistenter, PAS. Ett CIL kontrolleras alltid av funktionshindrade; PAS kontrolleras ofta av funktionshindrade, men drivs ibland av den lokala myndigheten eller en frivilligorganisation, NGO. Dessa system finns också i Italien.

Vem ger information om Independent Living?

I fem länder ger organisationer för funktionshindrade (CIL eller PAS) information, men då för det mesta i tätorterna. I tre länder är det den lokala myndigheten som informerar. I övriga länder ligger det på individen att skaffa fram information.

Hjälp för brukarna i förhållande till de personliga assistenterna

I fem länder erbjuder CIL eller PAS utbildning. Så också i en del italienska regioner. I andra italienska regioner och i vissa andra länder finns stöd från den lokala myndigheten eller från välgörenhetsorganisationer. I åtminstone två länder finns det ingen hjälp alls.

Den befintliga utbildningen varierar också inom landet, eftersom den vanligtvis bara erbjuds av särskilda lokala organisationer.

Alla länder med ett CIL betonar vikten av stöd från kamratgruppen, inte bara för utbildning utan också för kontinuerligt stöd till brukarna. Möjligheten att dela erfarenheter och hjälpa varandra genom svårigheter och hitta lösningar på problem värderas högt.

Hjälp till brukarna vid rättsliga tvister

Bara fyra länder erbjuder vederbörlig juridisk hjälp genom ett CIL. Andra länder har inrättningar för rådgivning eller rättshjälp till medborgarna. I de flesta länderna gäller det för individen att dra nytta av den allmänna juridiska hjälp som kan finnas. Ett flertal CIL angav att det skulle behövas en fond för juridisk hjälp, till stöd för brukare som hamnar i en rättslig tvist.

Hjälp till brukare med intellektuella handikapp

En del länder använder ett "ombud" eller en "företrädare" som hjälp. Ganska ofta är det en släkting som har denna roll. I fem - sex länder finns organisationer som är till för personer med inlärningssvårigheter, alltid i liten skala. I åtminstone tre länder måste brukarna intellektuellt vara i stånd att själva organisera sin service.

Det finns en del goda exempel på hur man kan ordna för personer med intellektuella handikapp i Nederländerna, Sverige och Storbritannien, men de är undantag. 

 

Slutsatser och rekommendationer

Allmän slutsats

Personlig assistans, som den definieras i denna rapport, är en grundläggande faktor för Independent Living och de funktionshindrades möjlighet att delta som aktiva och ansvarstagande medlemmar i sin kommun och i samhället i stort. Personlig assistans gör det möjligt för dem att arbeta, ha fritidssysselsättningar, studera och delta i det sociala livet.

Slutsats

Direktutbetalning avser att ge brukaren självständighet och makt. Därav följer att brukarna ska kunna välja hur de vill spendera medlen, och också kunna anställa familjemedlemmar om detta är deras val.

Hög kvalitet på servicen är bara möjlig, om utbildning för PA-brukare och personliga assistenter genomförs av organisationer för funktionshindrade.

De funktionshindrade behöver tillgång till information om möjligheterna för Independent Living.

För närvarande används största delen av resurserna till institutionell service. Därmed får de funktionshindrade mindre makt och det leder till en svag, ineffektiv och oekonomisk användning av dessa resurser.

Funktionshindrade behöver en rad olika möjligheter bland vilka de själva kan välja det bästa personliga stödsystemet.

Länder som fortfarande håller på att utveckla servicen för funktionshindrade har möjlighet att nu lära av de goda exempel som vår undersökning lyfter fram.

Rekommendationer

Alla länder måste erkänna de funktionshindrades rätt till brukarkontrollerad personlig assistans, på samma sätt som landets medborgare har rätt till utbildning och sjukvård.

"Officiella" myndigheter ska ha laglig plikt att se till att det finns lättillgänglig information om Independent Living och de olika möjligheter som erbjuds.

Staten måste finansiera nätverksarbete mellan funktionshindrade och deras organisationer (till exempel rådgivning inom kamratgruppen och från brukarnas företrädare).

Staten måste finansiera utvecklingskostnaderna för en rådgivningsservice om personlig assistans och Independent Living.

Resurser måste omfördelas från institutionell service till Independent Living-service inklusive personlig assistans, som den definieras i denna rapport.

Ekonomiskt stöd ska inte baseras på en medicinsk definition av funktionshindret. I möjligaste mån bör det baseras på de funktionshindrades bedömningar av vilket stöd de behöver för att kunna leva det liv de önskar, som ansvarsfulla medborgare. Stödet ska finnas för att minska de hinder som finns.

Finansieringen av personliga assistenter ska bestämmas och utbetalas på nationell nivå - inte vara beroende av prioriteringar och intresse på lokalplanet.

Finansiering och information ska kunna överföras inom och mellan länder i EU.

Kontroll och inflytande över personliga assistenter ska ligga hos PA-brukarna (med hänsyn tagen till den nationella/europeiska arbetsrätten) eller hos den representant de valt.

All direktutbetalning för anställning av personliga assistenter ska motsvara kostnaderna för en vanlig anställning (d v s med rätt till betald semester, sjukförsäkring och andra försäkringar) och för ett lämpligt vikariesystem.

Nuvarande och framtida direktutbetalningssystem för personliga assistenter måste utvidgas till att omfatta alla funktionshindrade, oberoende av ålder eller funktionshinder: detta kan innebära att man ska utveckla lämplig rådgivningsverksamhet och hjälp till självhjälp.

Utbildning, som ges av funktionshindrade PA-brukare ska tillgodoräknas i en europeisk eller nationell yrkesutbildning. 

 

Bilagor

Bilaga A:

Adresslista över deltagarna i grupp 5

B (Belgien)
Cléon ANGELO
Association Nationale pour le Logement des Personnes Handicapées (A.N.L.H. asbl)
rue be Ia Fleur d'Oranger 1,
Bte 213, B - 1150 Bruxelles
Tel: 32/2 772.78.95
Fax: 32/2 779.26.77

Anne-Marie FEYS
P W. Integratieproject voor Personen met een handicap regio Waas/and
Lindestraat 45,
B- 9100 Sint-Niklaas
Tel: 32/3 776.70.59

Eddy GYSBRECHTS
Mobility International
Jef van Hoofstraat 4, Box 543,
B - 2030 Antwerp
Tel: 32/3 544.90.69
Fax:32/3 542.33.34

GR (Grekland)
S. SPIRIDAKIS
Municipality of Ioannina
5 Democracy Square,
GR 45221 loannina
Te/: 30/651 30501
Fax: 30/651 30501

E (Spanien)
Isabel GONZALEZ INGELMO
Instituto Nacional de Servicios Sociales Centro de Recuperacion de Minusvalidos Fisicos CRMF
(INSERSO CRMF)
Avenida Villamajor 79 85,
E-7006 Salamanca
Tel: 34/23 234850
Fax: 34/23 121892

F (Frankrike)
Roland ROUX
GIHP Aquitaine (Groupement pour l'Insertion des Handicapés Physiques)
436 av de Verdun
F-33700 Mérignac
Tel: 33/56.12.39.39
Fax: 33/56.12.37.92

IS (Island)
Birgir GUOMUNDSSON
Svaeoisskrifstofu Region Office
Bjarnarbraut 8
IS - 310 Borgarnes
Tel: 354/437 1780
Fax: 354/438 1782

I (Italien)
Angelo PAGANIN
Centro Studi PRISMA
Via San Lucano 24
I-32100 Belluno
Tel: 39/437 941312
Fax: 39/437 947312

Michele RESTA
Communita' Emmanuel
via Don Bosco no. 16
I - 73100 Lecce
Tel: 39/832 308693
Fax: 39/832 306492

Paola CATTELINO
Regione Autonome della Vella d'Aosta
ASSESSORATO SANITA E ASSISTENZA SOCIALE. per S.I.D.
Via Localista Grand Chemin 30
I-11020 Aosta
(Saint Christophe)
Tel: 39/165 235238
Fax: 39/165 235238

N (Norge)
Bente SKANSGARD
UL Oba, Larsehagan 6
N - 3408 Tranby
Tel: 47/22 675965
Fax: 47/22 683634

A (Österrike)
Renate HOFFMANN
Jugend am Werk
Grundsteingasse 65,
1160 Wien
Tol: 43/1 42 02 86/17
Fax: 43/1 405 18 36

P (Portugal)
Maria Magda BARROS
Direccao Regional de Educacao
Especial Sevico Técnico SÛcio-Educativo de Deficientes Profundos
Lombo Segundo - Sao Roque
P- 9000 Funchal
Tel: 351/91 742696
Fax: 361/91 741569

S (Sverige)
Adolf RATZKA
Stockholmskooperativet för Independent Living (STIL)
Bondegatan 39,
S 116 33 Stockholm
Tel: 46/8 506 221 50
Fax: 46/8 506 221 70

UK (Storbritannien)
Frances HASLER
Greater London Association ot Disabled People
336 Brixton Road,
GB - London SW9 7AA
Tel: 44/171 274 0107
Fax: 44/171 274 7840

Arwel Wyn OWEN
The Gwynedd Consumer Unit,
Gwynedd Voluntary Services
Bryn Morfa, South Road,
Caernarfon,
GB - Gwynedd LL55 2YH
Tel: 44 1286 672 626
Fax: 44/1286 678 430

Kris DHONDT I Gyles PALMER
The Herefordshire Lifestyles and First Key Partnership
Mortimor Trading Annex, Unit 11/12,
Burcott Road,
GB - Hereford HR4 9LW
Tel: 44/1432 342 402
Fax: 44/1432 264 240

 

BILAGA B

Sammanfattning av undersökningen om service med personlig assistans i Europa

- Beskrivning och utvärdering av den bästa servicen med personlig assistans i ditt land.

In English

Stockholm 1996

Deltagande länder:

Österrike
Belgien
Finland
Frankrike
Grekland
Island
Italien
Storbritannien
Sverige

 

Juridisk och ekonomisk bas

Frågor:

  1. Avsikten med lagstiftningen
  2. Juridisk grund för finansiering av service med personlig assistans
  3. Finansiellt ansvar
  4. Kvalificeringskriterier och behovstäckning
  5. Vem bedömer och hur bedöms behov?
  6. Hur mycket betalas ut och hur ofta?
  7. Är bidraget beroende av brukarens eller dennes familjs inkomst?
  8. Penningflöde och kontroll över detta
  9. Vilka kostnader täcks (t. ex. innestående lön, heltidslön, arbetsgivaravgifter, arbetsgivarens administrativa kostnader för assistent som ledsagar brukaren)?

Svar:

 

Frankrike

1. Ekonomisk kompensation för personlig hjälp i relation till procent av funktionshinder

2. Funktionshindrets ursprung/orsak och inte personligt behov. Lagförslag 80/06/75.

3. Socialförsäkringarna i allmänhet, socialt stöd (Departement) för funktionshinder som följd av sjukdom.

4. Fastställande av graden av funktionshinder av Tekniska kommittén för ersättning av inkomstbortfall (COTOREP). Ingen koppling till täckande av verkliga behov.

5. Ingen bedömning av behov. Bedömning enligt medicinska kriterier.

6. Bidragstak för tredje man med heltidslön, >4000 FRF per månad.

7. Nej, utom för arbetare med funktionshinder.

8. Nuvarande trend: kontroll av användningen av pengar för anställning av tredje man.

9. Reducering av sociala avgifter och inkomstskatt för den funktionshindrade. 

 

Österrike

1. Eftersom nära 350 000 personer i Österrike behöver hjälp eller omsorg stiftades 1993 en federal lag om omsorgsbidrag, för att täcka åtminstone en del av kostnaderna för nödvändig omsorg utan inkomstprövning, och för att i så hög utsträckning som möjligt främja ett oberoende liv för personer med funktionshinder.

2. ---

3. Staten och federala länder.

4. Det finns sju nivåer (nivå 1: 50 - 75 timmars hjälpbehov per månad, nivå 7: mer än 180 timmar per månad); omsorg och hjälp i det dagliga livet.

5. Tjänsteman inom den offentliga vårdsektorn (läkare).

6. Mellan 2 635 ATS (nivå 1) och 21 074 ATS (nivå 7) per månad (tolv gånger per år).

7. Nej.

8. Pengarna sätts in på brukarens bankkonto; man kontrollerar inte om pengarna används på avsett sätt.

9. Pengarna räcker inte till att betala normal lön, socialförsäkringar, o. s. v.. De motsvarar snarare fickpengar till släktingar eller vänner som erbjuder omsorg vid svåra funktionshinder. Om funktionshindret inte är så svårt kan en del av behoven finansieras (social service, hjälp med hushållssysslor, hemhjälpsservice). 

 

Storbritannien

1,2. Lagstiftning håller fortfarande på att utarbetas. För närvarande är NHS and Community Care Act den juridiska basen för finansieringen. Då denna uttryckligen förbjuder direktutbetalning till brukare av personlig assistans måste pengarna gå genom "tredje man" (en organisation för funktionshindrade). Ett lagförslag för att tillåta direktutbetalning behandlas för närvarande i parlamentet. Det finns också en möjlighet för en begränsad form av direktutbetalning, Fonden för Independent Living. Den representerar inte den bästa tillgängliga servicen med personlig assistans men används i stor utsträckning. Detta svar gäller inte Fonden för Independent Living, utan baseras på systemen hos Londons lokala myndigheter..

3. Socialtjänstmyndigheten i kommunen har finansieringsansvaret.

4. Grundläggande kvalificeringskriterier är att personen har behov av "kommunal omsorgs"-service och både är villig och i stånd att planera sin egen personliga assistans. De bästa systemen (men inte de flesta) gäller personer över 18 år, oavsett graden av funktionshinder. De erbjuder personligt stöd, stöd i hemmet. De bästa systemen täcker också sociala behov, som att gå ut och skriva brev.

5. Bedömningen av behov görs vanligen av en "omsorgschef". I de bästa systemen gör brukaren sin egen bedömning och diskuterar den med omsorgschefen. Brukaren har tillgång till rådgivning från en organisation för funktionshindrade när det gäller att analysera sina egna behov. (Se även bilaga C).

6. Pengar betalas ut antingen månadsvis eller kvartalsvis. Summan beräknas enligt de fastställda behovens storlek med en överenskommen timpenning. Förmedlingarnas timpenning i London är 6,31 GBP veckodagar 08.00 till 22.00, under veckosluten 6,59 GBP. Övernattning betalas med en timpenning på 4,12 GBP veckodagar och 4,30 GBP under veckosluten.

7. De lokala myndigheterna kan genomföra en inkomstprövning ( den finns inga nationella kriterier än för detta). De flesta myndigheterna kräver att brukarna bidrar till kostnaderna med en del av sin ersättning. Myndigheterna får inte räkna med familjens inkomst, bara brukarens inkomst.

8. Brukarna sköter arbetsschema och löneredovisning. De flesta myndigheter kräver att brukarna öppnar ett separat bankkonto för direktutbetalning, så att in- och utbetalningar lätt kan följas. Revision genomförs kvartalsvis i vissa system, årsvis i andra.

9. Inget system ger full kostnadstäckning. De bästa täcker statliga försäkringar, överenskommen lön, rekryteringskostnader, begränsad semesterersättning och ett liten summa för administration. 

 

Belgien

1, 2, 6, 8. AVJ (The Activities of Daily Life Services): Bryssel, Vallonien och Flandern. AJV är en ideell organisation och regleras av tre olika lagstiftningar.
Bryssel: Lag av den16 maj 1991 (Official Journal, 1.8.1992), Förordning utfärdad av det samlade Kollegiet C.C.C., den 21 oktober 1993 (Official Journal, 23.12.1993). Antal platser hos AVJ: 50. Bemanningsnorm: 80 procents tjänst per brukare och en heltidstjänst för samordnare. Bidrag: +/- 1 000 000 BEF per brukare och år. Högsta åldersgräns för brukare: 60 år. De som utnyttjar servicen och fyller 60 år kan dock i vissa fall få fortsätta i programmet.
Vallonien: Förordning utfärdad av "Executif de la Communaute Francaiso", den 9 september 1991 (Official Journal, 24.1. 1992). Antal platser hos AVJ: 165. Bemanningsnorm: Ännu ej bestämd. Bidrag: Ännu ej bestämt. Högsta åldersgräns för brukare: 60 år. De som utnyttjar servicen och fyller 60 år kan dock i vissa fall få fortsätta i programmet.
Flandern: Förordningar utfärdade av "Executif Flamand", 31 juli 1990, 21 november 1990. Ministerieförordning (Official Journal, 30.4.1991. Antal platser hos AVJ: 250. Bemanningsnorm: Nio heltidstjänster för 12 till 15 brukare och en heltidstjänst för samordnare. Bidrag: +/- 1 000 000 BEF per brukare och år. Högsta åldersgräns för brukare: 65 år. De som utnyttjar servicen och fyller 60 (65?, övers. anm.) år kan dock i vissa fall få fortsätta i programmet.

3. De ekonomiska bidragen beviljas av regionerna genom socialtjänsten. De administreras av AVJ för assistans genom AVJ till de funktionshindrade.

5. Servicen ges till funktionshindrade som själva är i stånd att avgöra sina behov och som behöver minst 7 timmars assistans från AVJ per vecka, av en person som bara får erbuda följande områden för assistans: hjälp vid uppstigning och sänggående, toalettbesök, måltider, förflyttningar, olika aktiviteter, så att de funktionshindrade kan leva samma sorts liv som icke funktionshindrade. Ett kontrakt ingås mellan brukaren och vissa AVJ-enheter, där brukaren anger sina behov och hur ofta han behöver assistans. Genom detta kontrakt åtar sig AVJ-servicen att täcka behoven av assistans.

7, 9. I Bryssel bidrar brukaren ekonomiskt till servicen (max 3000 BEF per månad) men det kostar ingenting för personer med inkomster lägre än 500 000 BEF. I Vallonien bidrar man med max 1000 BEF per månad och i Flandern är servicen gratis. 

 

Italien

1. Den italienska ramlagen om funktionshinder (5.2.1992, nr. 104) stadgar i paragraf 9 att kommuner och lokala sjukvårds- och socialtjänstmyndigheter måste inrätta service med personlig assistans.

2. Regionala lagar och förordningar samt förordningar för lokala sjukvårds- och socialtjänstmyndigheter och kommunala förordningar.

3. Kommunerna enligt sina ekonomiska förutsättningar; regionala förordningar.

4. Alla medborgare med stora temporära eller permanenta begränsningar i sitt personliga oberoende; personer utan stöd (särskilt från familjen) eller med funktionshinder eller sjukdom; personer som lever i familj, men under svåra förhållanden.

5. Kommunens socialtjänst: genom hembesök efter brukarens eller dennes familjs begäran eller efter påpekanden från någon frivilligorganisation eller annan medborgare.

6. Beroende på kommun kan servicen ibland vara gratis. Betalning sker annars varannan eller var tredje månad, ibland också årsvis. Brukarens eller dennes familjs andel täcker vanligtvis inte mer än 20 % av hela kostnaden för servicen.

7. I nästan alla fall bidrar brukaren till finansieringen i förhållande till sin inkomst. I ett fåtal kommuner är kostnaden för servicen beroende av hela familjens inkomster.

8. Kontrollen sköts av socialtjänstkontoret i kommunen eller av den som utfärdar fakturan till brukaren, med alla kostnader specificerade,

9. Vanligtvis täcker socialtjänstsystemet mer än 85 % av kostnaderna. Varje kommun har sin egen förordning och egna taxor. Brukaren täcker övriga kostnader, i förhållande till sin inkomst. 

 

Island

1. Avsikten med lagstiftningen är att garantera de funktionshindrade jämställdhet och levnadsförhållanden som är jämförbara med andra medborgares och att erbjuda dem villkor som gör det möjligt för dem att leva ett normalt liv.

2. Lagen om funktionshindrade, nr 59, 1992, utgör den juridiska basen för finansiering av programmen för personlig assistans.

3. Lokala myndigheter ska, där de ekonomiska resurserna tillåter, erbjuda de funktionshindrade möjligheten till personlig assistans och alltså ha förstahandsansvar. I fall av speciella stödbehov ska funktionshindrade, enligt lagen, erbjudas ytterligare tjänster med personlig assistans. De regionala kontoren tar beslut om ytterligare personlig assistans, i överensstämmelse med officiellt budgeterade kostnader vid varje enskilt tillfälle, efter att ha hört med den regionala styrelsen.

4. Alla personer som uppfyller den statliga försäkringsmyndighetens kriterier för funktionshinder (medicinsk bedömning). Behov som tillgodoses är att undanröja social isolering och olika typer av assistans för många funktioner i det dagliga livet, om sådan assistans är nödvändig för att undvika institutionalisering.

5. Lokala socialtjänstkontor bedömer behoven för att underlätta det sociala livet. Regionala kontor (som lyder under Socialdepartementet) bedömer behoven för assistans i det dagliga livet.

6. Beloppet per timme bestäms av assistenternas lönekontrakt. Betalning månadsvis.

7. Beloppet är inte beroende av inkomst utan av behovens storlek och typ samt av den summa pengar myndigheterna är villiga att anvisa.

8. Kontrollen utförs av varje lokalt socialtjänstkontor när det gäller sociala tjänster. För personlig assistans i dagligt liv har de regionala kontoren kontroll över beloppen, på delegation från Socialdepartementet, som anvisar ett totalbelopp för varje region. Pengarna kan betalas direkt till brukaren, brukarens familj eller till den inrättning som ger brukaren service.

9. Heltidslöner täcks, men inte rekryteringskostnader och administration Lokala myndigheter avgör om och hur mycket som utbetalas för en assistent som ledsagar brukaren. 

 

Finland

1, 2. Lag om tjänster för funktionshindrade, vilken fastslår att den lokala förvaltningen måste erbjuda alla personer med stora funktionshinder något slags boende och assistans. Lagen bestämmer inte hur assistansen ska organiseras och ett sätt att göra det är genom personlig assistans. Det finns andra sätt, men de erbjuder inte lika mycket brukarkontroll som systemet med personlig assistans.

3. Enligt lagen måste den lokala förvaltningen stå för kostnaderna som beror av anställandet av en personlig assistent.

4. Alla personer med stora funktionshinder omfattas i princip av lagen. Det finns inga begränsningar på grund av ålder eller typ av funktionshinder. Brukarna kan bestämma assistentens uppgifter enligt egna önskemål. Systemet täcker personliga behov, hushållsarbete, utbildning och anställning.

5. Vanligtvis skriver brukaren en ansökan som beskriver dennes behov och en socialarbetare på den lokala förvaltningen bedömer dessa och hur de kan tillgodoses. Behovet av en personlig assistent mäts i timmar per vecka.

6. Lön utbetalas varje månad enligt hur många timmar som arbetats. Det är vanligt att man sätter en gräns vid 40 timmar per vecka, fastän de bästa systemen erbjuder fler timmar.

7. Utbetalningar inkomstprövas inte.

8. På vissa platser betalas pengarna direkt till brukaren som i sin tur betalar försäkringar, skatter och lön. För att minska brukarens administrativa arbete finns på vissa platser ett system där den lokala förvaltningen betalar lönen direkt till assistenten (inklusive försäkring och skatt) men brukaren är alltid den verkliga arbetsgivaren och behåller kontrollen.

9. Den lokala förvaltningen täcker hela lönekostnaden (inkl. semesterersättning), försäkringskostnader och skatter. Ibland täcker den rekryteringskostnader och kostnader för assistenten när denne ledsagar brukaren (t. ex. inträdesavgifter), den täcker inte kostnader för obekväm arbetstid på nätter eller söndagar eller för administration. 

 

Sverige

LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LASS, Lagen om assistansersättning. Syftet är att göra det möjligt för personer med svåra funktionshinder att uppnå "god livskvalitet", d. v. s. bli mer oberoende i förhållande till sina familjer, kunna flytta ut från institutionerna och bli produktiva medborgare. Lagen inspirerades av den svenska Independent Living-rörelsen. LSS ger brukaren laglig rätt att få medel till personlig assistans.

Den nationella socialförsäkringen, Försäkringskassan, betalar (enligt LSS) kostnaderna för personer som har rätt till fler än 20 timmar (personlig assistans) i veckan. Den betalar även sjukförsäkringar, pensioner m. m.. Socialförsäkringen finansieras genom statliga inkomstskatter.

Alla under 65 års ålder som behöver minst 20 timmar per vecka för basbehov som påklädning, bad, måltidsassistans, förflyttningar m. m. har rätt till personlig assistans. Allt som allt 6 200 personer är berättigade till stöd. Personer som behöver färre än 20 timmar per vecka kan ansöka hos kommunen om liknande arrangemang men brukaren har då inte laglig rätt att erhålla kontanta medel för detta - stödet kan bestå av olika tjänster i stället. Kommunen behöver för övrigt bara garantera rimlig livskvalitet och kan skära ned på antalet timmar för assistans.

Bedömningen görs av utbildade tjänstemän från försäkringskassan. De ska ta hänsyn till personens totala livssituation inklusive brukarens ansvarsförhållanden i hushållet, på arbetet och på fritiden. Behovet uttrycks i timmar per vecka. Bedömningen anger också längden på redovisningsperioden inom vilken brukaren kan disponera sina timmar, spara dem eller använda dem som han eller hon önskar.

Högsta belopp per brukartimme fastställs varje år av regeringen och är för närvarande (1996) 21 ECU.

Förmåner från socialförsäkringen inkomstprövas inte.

Det månatliga beloppet kan betalas direkt till brukarens bankkonto, eller, om brukaren så önskar, till brukarens serviceförmedlare. Vid slutet av varje månad måste brukaren skicka in en signerad redovisning där mottaget belopp och förbrukat belopp (antal använda timmar) anges. Vid slutet av redovisningsperioden måste antal överskjutande timmar rapporteras och beloppet för dem dras av från nästa utbetalning. Socialförsäkringen kan genomföra revision hos serviceförmedlaren. 

 

Service

Frågor:

  1. Vem kan arbeta som assistent?
  2. Vilka olika typer av anställningskontrakt förekommer?
  3. Vem är arbetsgivare?
  4. Vem rekryterar assistenter och hur?
  5. Vem utbildar assistenter och hur?
  6. Vem lägger schema, övervakar assistenter och hur?
  7. Kan den enskilde brukaren välja sina assistenter?

Svar:

Frankrike

1. Personer som utbildats för daglig hjälp-service, outbildade assistenter, familjemedlemmar utan speciell kompetens.

2. Lönekontrakt med en serviceförmedlare eller individuellt kontrakt vid direktanställning.

3. Serviceförmedlare, organisationer eller enskild arbetsgivare eller lokal kommun.

4. Det finns olika system beroende på situationen.

5. Yrkesutbildning med utbildningsbevis för assistenter till funktionshindrade (CAFATH).

6. Serviceförmedlare, organisationer eller funktonshindrade.

7. Nej, utom när brukaren själv är arbetsgivare. 

 

Österrike

1. a) släktingar, grannar och vänner - utan lön.

b) personer som skickats ut av hemhjälpsföretag, organisationer som erbjuder omsorg och assistans, m fl..

2. Heltidkontrakt, deltidskontrakt, kostnadskontrakt.

3. Socialtjänsten, privata organisationer (brukaren måste ha mycket hög egen inkomst för att kunna anställa en eller flera assistenter).

4. Socialtjänsten, privata organisationer m. fl., enligt dessas normala rutiner.

5. Socialtjänsten, privata organisationer m. fl. genom kurser, eller genom att anställa sjuksköterskor.

6. Socialtjänsten, privata organisationer

7. Assistenter väljs av den ansvariga organisationen, brukaren kan säga nej till en eller två. 

 

Storbritannien

1. Vanligtvis vem som helst UTOM nära släkting som bor i samma hus. (Ett fåtal system godtar dock detta, men det uppmuntras inte eftersom det lätt missbrukas av släktingar och erfarenheten visar att det inte fungerar om man anställer en familjemedlem.)

2. Anställda har skrivna kontrakt: enligt Storbritanniens lagar ger det dem inte många rättigheter, men de fastställer arbetstider, ersättning och rätt till ledighet, m. m..

3. Brukaren

4. Brukaren, antingen genom egen annonsering eller med hjälp av en rådgivare från PAS, Personal Assistance Advice and Support Service, (se avdelning C).

5. Brukaren, ibland med hjälp från PAS.

6. Brukaren.

7. Brukaren, ibland med hjälp från PAS. 

 

Belgien

1, 2. Personalen har gymnasieutbildning och anställningskontrakt.

3, 4. Arbetsgivare är den ideella organisationen och genom den, de funktionshindrade som är medlemmar.

5. Det finns inte någon skola för utbildning av assistenter. AVJ- assistenterna får utbildning så fort de anställs av AVJ. Man har gjort vissa framställningar hos de berörda ministerierna om att utbildning ska organiseras enligt Hereford-dokumentet.

6. Minst hälften av styrelsen i AVJ består av funktionshindrade, som huvudsakligen är brukare av organisationens service. Detta ger medlemmarna avgörande inflytande över anställning, arbetsuppgifter och utvärdering av assistenter under provanställningsperioden och reell kontroll över kvaliteten på servicen, den dagliga driften och skötseln av ekonomin. Brukarnas engagemang och ansvarighet motsvarar i stort målen som beskrivs i Madeiradeklarationen.

7. AVJ-servicen erbjuds 24 timmar av 24 i brukarens hem, antingen han eller hon lever ensam eller med sin familj, och organiserar brukarens självständighet.

Brukaren avgör när assistans ska ges och hur den ska genomföras; han eller hon kan dock inte välja bland assistenterna i laget som har tjänstgöring. 

 

Italien

1. Alla över 18 år kan bli assistenter

2. Beroende på arbetsgivaren, kontrakt mellan offentlig eller privat arbetsgivare: heltid, deltid, tidsbestämd anställning eller tillsvidareanställning.

3. Kommun eller lokala hälsovårds- och socialtjänstsinrättningar som administrerar service direkt eller genom överenskommelse med kooperativ för social service. Kooperativ för social service eller brukarorganisationer direkt. Brukaren eller dennes familj.

4. Genom direktkontakt, genom intervju eller, om anställningen är offentlig, genom antagningsprov.

5. Vanligtvis anordnar den regionala administrationen tvåårskurser om cirka 720 timmar med teoretisk undervisning och praktik. Sådana kurser planeras av lokala hälsovårdsenheter eller kooperativ. Brukarorganisationer deltar i utformningen av utbildningsprogrammet eller genom att föreslå specifika lektioner eller teman i kurserna.

6. Organisationen av servicen planeras normalt av den organisation som har ansvaret för denna. Kontroll genomförs av lokala myndigheter, om servicen utförs av en privat organisation eller en frivilligorganisation. Socialarbetare eller annan ansvarig person är arbetsledare.

7. Ansvariga personer tar hänsyn till "sympatin" mellan brukaren av servicen och utföraren. 

 

Finland

1. Vem som helst kan arbeta som assistent, inklusive familjemedlemmar, även om detta inte uppmuntras.

2. Skriftligt kontrakt. Lagen ger arbetstagaren specifika rättigheter, som ledighet, semesterersättning, försäkringar, minimilön.

3. Brukaren

4. Brukaren. Annonser och arbetsförmedlingar kan användas.

5. Brukaren, medan assistenterna utför arbetet.

6. Brukaren

7. Ja. 

 

Sverige

Vem som helst, en person, en organisation, ett företag kan erbjuda service. Det finns inga speciella kvalifikationskrav. De enda begränsningarna gäller ålder (över 18) och antalet arbetade timmar per månad (svensk arbetslagstiftning).

Anställningskontrakt (framförhandlade mellan fackförening och arbetsgivare) kan vara heltid eller deltid, anställning per månad och avgångsvederlag vid avslutad anställning eller betalning per timme.

Socialförsäkringsmedel kan användas för att köpa service från en utförare (kommunal, privat företag eller brukarkooperativ). I detta fall är utföraren arbetsgivare för assistenten. En enskild brukare kan starta en egen firma, som då blir arbetsgivaren

Utföraren. Brukarna kan ofta ange vilka assistenter de föredrar. I vissa system (t. ex. STIL) är den enskilde brukaren ensam ansvarig för rekryteringen. Denne kan välja hur han vill annonsera.

I STIL:s brukarkooperativ är den enskilde brukaren ansvarig för utbildning av assistenter, så att de kan tillgodose brukarens behov. Den enda gemensamma utbildningen gäller ergonomi (lyftteknik). Brukarna använder antingen erfarna assistenter för att utbilda nya eller, vilket STIL rekommenderar, utbildar själva varje assistent.

I STIL:s brukarkooperativs modell är enbart den enskilde brukaren ansvarig för schemaläggning, arbetsledning, och för att motivera och vidareutbilda assistenter.

STIL ger den enskilde brukaren full frihet när det gäller rekrytering och schemaläggning. Det är brukaren som avgör vem som ska arbeta, när och med vilka uppgifter. 

 

Stöd till den enskilde brukaren av personlig assistans

Frågor:

  1. Hur informeras brukarna om olika program och sina rättigheter?
  2. Vilken juridisk hjälp erbjuds brukaren i tvister med bidragsgivare, assistenter, serviceförmedlare?
  3. Hur utbildas brukare av personlig assistans?
  4. Vilket stöd erbjuds brukare av personlig assistans i konflikt med assistenter?
  5. Vilket stöd erbjuds brukare av personlig assistans med intellektuella funktionshinder för administration av sin service?

Svar:

Frankrike

1. Brukarna informeras inte, om de inte tar egna initiativ.

2. Ingen hjälp.

3. Ingen utbildning.

4. Inget stöd erbjuds.

5. Ja, inom en uppföljningsservice. 

 

Österrike

1. Brukarna måste söka information, rådgivning och hjälp på egen hand.

2. Ingen känd hjälp.

3. Ingen känd utbildning.

4. Stöd från socialtjänsten och privata organisationer.

5. Inget stöd finns. 

 

Storbritannien

1. Vanligtvis genom en rådgivningsservice för brukare av personlig assistans (handikapporganisation). Ibland genom omsorgschefen (anställd av den lokala myndigheten).

2. Ingen automatisk juridisk hjälp; man kan vända sig till rådgivningsservicen för PA-brukare och den kommunala besvärsrätten; det är möjligt att ta den lokala myndigheten till domstol, men det är en komplicerad procedur och bara ett fåtal brukare gör detta.

3. De bästa programmen stöds av PAS (Personal Assistance Advice and Support Service), som alltid drivs av en organisation med funktionshindrade. De erbjuder utbildning för brukare när det gäller bedömning av egna behov, budgetarbete, arbetsledning etc. Många PAS erbjuder löneutbetalningsservice (GAO).

4. PAS hjälper till med att lösa konflikter, och med stöd vid arbetsledning för anställda.

5. PAS ser till att det finns tillgång till rådgivning vid behov. 

 

Belgien

1. Serviceöverenskommelsen omfattar brukarens rättigheter och skyldigheter samt anvisningar om hur arbetet ska utföras. AVJ-assistenterna följer en arbetsbeskrivning som överensstämmer med AVJ:s servicefilosofi.

2, 4. Om det blir en konflikt måste båda parter anstränga sig för att hitta en lösning; om detta inte är möjligt ingriper den ansvariga serviceinrättningen eller en medlem i styrelsen, beroende på ärendets vikt.

3, 5. Det finns ingen utbildning för brukarna. Var och en måste vara i stånd att planera sitt liv och sitt behov av assistans från serviceinrättningen på egen hand (inga brukare med intellektuella funktionshinder). 

 

Italien

1. Varje kommun har ett krav på sig att marknadsföra sin service med valfria resurser. Många gånger informerar frivilligorganisationer om omfattningen av servicen, för att undvika missförstånd och brist på kunskap om den.

2. De större kommunerna, men i alla fullmäktigeförsamlingarna i provinserna finns ett "medborgarrättskontor". Medborgaren vänder sig vanligtvis direkt till sin kommun.

3. För närvarande finns det liten erfarenhet av utbildningsprogram (som Prismas kurser i Independent Living), där brukarna får utbildning.

4. Som ovan och brukarorganisationer.

5. Som i punkt 3 här ovan och brukarorganisationer. 

 

Island

1. Regionala kontor har till uppgift att informera alla funktionshindrade om deras rättigheter and om befintliga program. Olika organisationer för funktionshindrade informerar sina medlemmar om deras rättigheter.

2. Det finns inte någon stadgad rätt till rättshjälp. Några organisationer för funktionshindrade erbjuder juridisk hjälp. Låginkomsttagare kan få betald rättshjälp genom den lokala socialtjänsten.

3. Hittills har det inte förekommit någon speciell utbildning för brukare av personlig assistans.

4. Organisationer för funktionshindrade stödjer brukare. Regionala kontor har den dubbla, motsägelsefulla rollen av att erbjuda service och stödja brukarna.

5. Släktingar axlar ofta rollen som ombud. Organisationer för funktionshindrade har också en stark stödjande roll. 

 

Finland

1. Centra för Independent Living (ILC) och några andra organisationer för funktionshindrade sprider information om systemet.

2. Helsingfors' ILC har en jurist som specialiserar sig på detta.

3. ILC organiserar kurser för PA-brukare, där de informeras om sina rättigheter, om hur de kan bedöma sina behov och vilka åligganden en arbetsgivare har (t. ex. bokföring och redovisning).

4. ILC har olika typer av kamratstöd för detta, som diskussionsgrupper och telefonservice.

5. Finns inte. 

 

Sverige

Lagen om assistansersättning, LASS, uppdrar åt kommunen att informera personer som kan ha rätt till ekonomiskt stöd. Organisationer för funktionshindrade informerar också sina medlemmar om programmet och deras rättigheter. Organisationen STIL leder kurser, distribuerar litteratur och har personal som kan besvara frågor under kontorstid.

Enligt svensk lag kan inte rättshjälp ges till låginkomsttagare, när de överklagar försäkringskassans beslut. Några organisationer för funktionshindrade, inklusive STIL, har dock personal tillgänglig som kan hjälpa individen att överklaga beslut.

Det är inte ett krav i lagen, men vissa brukarledda kooperativ (t. ex. STIL) kräver av medlemmarna att de går igenom en "kurs i arbetsledning" som utbildar brukaren till arbetsledare för sin assistent.

Medlemmar i STIL har tillgång till stöd från personal som består av erfarna PA-brukare. Kamratstödjargrupper leder träffar som behandlar de vanligaste problemområdena i förhållande till assistenter. Det finns också ett "faddersystem" där oerfarna brukare sammanförs med en erfaren brukare av personlig assistans.

Det finns ett antal medlemmar i STIL med intellektuella funktionshinder. I de flesta fallen åtar sig en laglig representant (ofta en släkting) att rekrytera, utbilda och leda assistenter. I vissa fall, när stödet inte varit tillräckligt, har STIL försökt hjälpa till genom att utse en "ställföreträdande arbetsledare", som i sin tur övervakas av STIL:s egen personal. 

 

Utvärdering

Frågor:

  1. Vilka är problemen med denna speciella modell för personlig assistans?
  2. Hur kan denna modell förbättras?

Svar:

Frankrike

Allt återstår att göra på detta område. 

 

Österrike

1. "Omsorgsbidraget" räcker inte till att finansiera all hjälp som behövs. Familjen måste fortfarande stå för den största delen av stödet. Brukarna kan inte välja eller utbilda sina assistenter.

2. Genom brukarkooperativ och kamratstöd. 

 

Storbritannien

Problemet för närvarande är det lagliga hindret för direktutbetalning. Förhoppningsvis kan detta hinder snart avlägsnas. Det andra stora problemet är bristen på likformighet inom landet. Varje lokal myndighet kan välja om service med personlig assistans ska erbjudas eller inte, och om den erbjuds hur den ska organiseras. Det är också mycket svårt att få full täckning för de kostnader en god arbetsgivare har.

Möjligheten till personlig assistans är för närvarande begränsad till en liten grupp brukare. Idén måste få större spridning. Vi behöver fler PAS-enheter för att kunna stödja Independent Living. Många modeller omfattar inte äldre personer, det behövs mer erfarenhet av service till denna åldersgrupp, kanske nya typer av service med personlig assistans. PAS- servicen måste standardiseras. 

 

Belgien

1. Följande problem existerar:

Reglerna för personlig assistans erkänns inte (vilket begränsar valet av kandidater); okvalificerad personal på grund av brist på finansiella medel).

Bristen på utbildning för assistenter, samt brister i deras kvalifikationer försvårar en god service i Bryssel- och Vallonienregionerna.

Bristen på utbildning för brukarna försvårar för dem att ta ansvar i den ideella organisationen.

AVJ:s assistans utförs endast i brukarens hem och omedelbara omgivning. Ingen assistans finns tillgänglig för utomhusvistelse, på arbetet, på fritiden. Därför behövs i Flandern en kompletterande budget som tillgodoser assistans utanför bostaden. Anpassningar för funktionshindrade i utomhusmiljön är bristfälliga eller saknas helt (trottoarer, kommunikationer, affärer). 

 

Italien

1. För närvarande finns i Italien ingen service med personlig assistans, i likhet med situationen i många europeiska länder. Beskrivningen och utvärderingen i de föregående punkterna hänför sig till hjälp i hemmet, vilken ges både till funktionshindrade personer och äldre. Vi kan se många exempel på service som i mycket liknar personlig assistans. Problemet är att brukarna tilldelas mycket få timmar - ett par timmar dagligen eller ännu mindre (några timmar per vecka). I själva verket är servicen fortfarande långt ifrån vad vi skulle kalla personlig assistans (när brukaren själv väljer assistent) och allt oftare tillgodoser hemtjänstservicen, med sina många varierande uppgifter, även de funktionshindrades behov. Den nya ramlagen om funktionshinder inkluderar service med personlig assistans: det är nu dags att börja med detta, och brukarorganisationer planerar för ett aktivt deltagande i upplysningskampanjen om personlig assistans (även genom att driva innovativ experimentell service).

2. Hemtjänstservicen garanteras i största delen av landet. Denna service utvecklas allt mer i riktning mot mer autonomi till brukaren (i första hand de äldre, därefter de funktionshindrade). Man behöver påbörja en försöksverksamhet med service med personlig assistans. Samtidigt måste kurser planläggas för utbildning till brukarna. Vissa brukarorganisationer och lokala myndigheter arbetar i denna riktning. 

 

Island

1. Man lagstiftade 1992 om modellen för personlig assistans. Det var utan tvekan ett viktigt steg på vägen från institutionsvård till ett oberoende liv. På Island har de lokala myndigheterna och regionala kontoren spelat ett central roll när det gäller att erbjuda service med personlig assistans. Det kan vara en fråga om hur gradvis man kan "införa oberoende". Myndigheter tenderar alltid att betona vikten av regler, kontrollerade penningflöden, korrekta arbetsscheman o. s. v. och undandrar alltså brukarna ansvaret.

2. Det finns ännu inte så många brukare eller brukarkooperativ som anställer personliga assistenter på Island, men möjligheten finns. På grund av befolkningens litenhet (250 000 inv.) på en stor ö med drygt 300 lokala myndigheter är det nödvändigt att utveckla "isländska" modeller, som gynnar brukarautonomi och är starka nog att kunna hantera byråkratin. 

 

Grekland

Beskrivning och utvärdering av den bästa servicen med personlig assistans i vårt land.

Med hänvisning till rapporten som beskriver och utvärderar service med personlig assistans i vårt land, vill vi informera att den inte finns på Tolvöarna i Grekland.

Våra tidigare erfarenheter kommer från ett besök inom Horizon-programmet vid Centri Studi Prisma i Italien, där två av vår organisations medlemmar (en rörelsehindrad och en personlig assistent) fick en veckas allmän utbildning. Vi fick också information från Prismas representanter vid en kongress på Rhodos.

Vi erbjuder service med personlig assistans genom programmet Social Exclusion, på grund av att våra behov av denna sorts service är varierande och ovanliga. I vårt område måste vi också ta itu med de konkreta åsikter om personer med flerfaldiga funktionshinder som finns här. Det anses att dessa personer bör hållas instängda med familjen i hemmet, utan möjlighet att komma ut eller vara oberoende, få utbildning, förströelse eller liknande.

Vi tror att vi på Tolvöarna kan lyckas med att anpassa detta system till våra behov, kultur och möjligheter. 

 

Finland

Ett problem är skillnaderna inom landet. Det ligger på myndigheterna att avgöra hur assistansen ska organiseras - genom personlig assistans eller genom mer traditionella modeller. Vi måste sprida information om PA-service till alla delar i landet.

Ett annat problem är tilldelningen av timmar. Assistansen kan erbjudas med 40 - 60 timmar per vecka, fastän det verkliga behovet kan uppgå till 80 timmar eller 24 timmar per dygn. Ett närbesläktat problem är att det inte utgår ersättning för obekväm arbetstid för söndagar och nätter. Vi måste få myndigheterna att inse att personlig assistans är kostnadseffektivare än institutionaliserad vård.

Ett tredje problem är att det är en ganska krävande uppgift att vara arbetsgivare för en personlig assistent. Brukarna behöver mer information och stöd. 

 

Sverige

Socialförsäkring: Efter 65 års ålder måste brukaren vända sig till kommunen, vilket ofta medför sänkt livskvalitet. Personer med färre än 20 timmar per vecka borde få tillgång till systemet. Förändringar nyligen har avskaffat rätten till personlig assistans när man är i skolan eller på ett dagcenter. Dessa institutioner måste nu anställa personal eller använda ordinarie personal för att assistera brukarna i skolan eller på dagcenter. Det anser vi vara ett klart steg tillbaka.

Brukarkooperativmodellen är beroende av ledarnas klokhet och entusiasm. Enligt stadgarna måste styrelsen till hundra procent bestå av PA-brukare. Modellen kan försämras om det saknas tillräckligt många engagerade styrelsemedlemmar. Det är också svårt att få fram kvalificerade brukare som kan anställas som personal. Kamratstödet är beroende av duktiga och motiverade medlemmar, som arbetar med detta.

Modellen delegerar en stor del av ansvaret till den enskilda medlemmen och kooperativet blir mycket sårbart, om några medlemmar inte lever upp till sitt ansvar och till exempel inte behandlar en assistent väl. Om eller när detta inträffar lider kooperativets anseende skada och fackföreningar kan agera mot oss.

Den snabba tillväxten av STIL har lett till brist på "faddrar", ställföreträdande arbetsledare och kamratstöd. Eftersom STIL respekterar medlemmarnas rätt att bestämma över sina egna liv utan inblandning kan de inte tvingas att söka hjälp för att sköta sina egna angelägenheter - så länge de inte inkräktar på andra medlemmars rättigheter.

Det finns ett ökande tryck (från regeringen) om att kostnaderna måste skäras ned, vilket STIL bedriver opinionsarbete och demonstrerar emot. STIL befinner sig fortfarande i en tillväxtperiod och kvaliteten på dess arbete beror alltid på medlemmarna. Det måste finnas en "kritisk massa" av medlemmar med kunskap och färdigheter, motivation och solidaritet.

 

Swedish