"Ge oss makt inte medlidande" är ett radioprogram om STIL och kampen för personlig assistans

Stockholmskooperativet för Independent Living är resultatet av ett litet antal individers kamp för personlig assistans i mitten på nittonhundraåttiotalet. Personlig assistans är, i motsats till hemtjänst eller boendeservice, en service knuten till den enskilde själv. Den som behöver assistans bestämmer själv vem som ska assisterar med vad; när det ska göras och hur. Lyssna-MP3 (28:21 minuter, 26,6 MB). Programmet i text. Deltagare: Adolf Ratzka, Helena Karnström, Bengt Elmén.
Sweden.
The Academic Network of European Disability experts (ANED) has current data (2014) about personal assistance and IL in Sweden.

The European Network on Independent Living (ENIL) has a European survey on personal assistance with current data (2013) about personal assistance and IL in Sweden.

 Ge oss makt inte medlidande är ett program/podcast om STIL och kampen för personlig assistans. 2004-04. lyssna Lyssna-MP3 (28:21 minuter, 26,6 MB).

Stockholmskooperativet för Independent Living är resultatet av ett litet antal individers kamp för personlig assistans i mitten på nittonhundraåttiotalet. Personlig assistans är, i motsats till hemtjänst eller boendeservice, en service knuten till den enskilde själv. Den som behöver assistans bestämmer själv vem som ska assisterar med vad; när det ska göras och hur.

I programmet deltar:
Adolf Ratzka, Helena Karnström, Bengt Elmén.
Intervjuer och research:
Susanne Berg.

 SPEAKER (S): Du lyssnar på Radio Independent Living. Ge oss makt inte medlidande är ett program om STIL och kampen för personlig assistans.

S: Ge oss makt inte medlidande. Stockholmskooperativet för Independent Living är resultatet av ett litet antal individers kamp för personlig assistans i mitten på nittonhundraåttiotalet. Personlig assistans är, i motsats till hemtjänst eller boendeservice, en service knuten till den enskilde själv. Den som behöver assistans bestämmer själv vem som ska assisterar med vad; när det ska göras och hur.

ADOLF RATZKA (AR): Principen vi hade var att avinstitutionalisera. De flesta tänker på stora hus där många människor måste bo, typ fängelse, sjukhus, de gammaldags institutionerna. Men vi såg det i en bredare mening. Vi talade också om ambulanta, mobila institutioner. När någon annan kommer hem till ditt hem och bestämmer var din säng ska stå, hur hög den ska vara, och när du ska lägga dig, då har ditt hem blivit en institution. Vi ville främja självbestämmande och avskaffa institutionerna, stationära som mobila.

S: Det finns nog de som menar att Sverige är på god väg att avinstitutionaliseras i början på åttiotalet. De som tänker på de stora anstalterna. Det finns hemtjänst och många av de med omfattande servicebehov bor i boendeservice. Boendeservice är ett antal anpassade lägenheter lokaliserade i ett bostadskomplex, en trappuppgång eller i ett hus; lägenheter kopplade till en gemensam servicecentral, där ett personalkollektiv levererar service till samtliga hyresgäster. Helena Karnström bor i början på åttiotalet i en boendeservicelägenhet på Södermalm i Stockholm.

HELENA KARNSTRÖM (HK): Jag bodde på den här jätteskojiga boendeservicen som hette Haren. Där bodde jag tillsammans med ett annat gäng, tio eller elva stycken funktionshindrade. Handikapprörelsen var väldigt måna om att man sa vilken adress man bodde på. Att man sa adressen och inte Haren: ”Jag bor på Haren”. Precis som om det gjorde någon skillnad. Men lik förbannat var det ju en institution. Det var fyllt med sorg och övergrepp varje dag. Övergreppen bestod utav att man inte kunde bestämma över sitt eget liv. Jag kunde inte bestämma vem som skulle komma och hjälpa mig. Jag kallar det hjälp. Jag kan inte kalla det assistans för det var inte på något sätt på mina egna villkor. Var det så att jag bara ville fika så fick jag vänta. Om Kalle ovanför skulle gå på toaletten fick jag vänta för gruppledaren prioriterade och toalettbesök gick naturligtvis före. Man kan säga att den som hade minst att säga till om i mitt eget liv det var jag själv. Jag kunde ha sextio olika människor varje månad som jag fick lära upp. I dag har jag jättesvårt att förstå att jag överhuvudtaget kunde överleva med att lära upp sextio olika människor. Därför att när jag lär upp en ny assistent i dag tycker jag att det är jättekrävande. Och jag blir både fysiskt och psykiskt utmattad.

S: Den som bär skon vet själv var den klämmer. Personer med funktionsnedsättningar är i högsta grad medvetna om det liv man lever. Man kanske inte alltid förmår se bortom den lösning som samhället ger; men nog vet man, inpå bara kroppen vad den innebär. I slutet på nittonhundraåttiotalet ska en parlamentarisk utredning konstatera det som de berörda redan vet. Den då sittande handikapputredningen undersöker hur personer med funktionsnedsättningar och omfattande behov av service lever. Situationen är under all kritik. Långa anstaltsvistelser är den vardag många lever i. Andra är integrerade, rent geografiskt, i samhället. Lokaliserade utanför anstaltsväggarna, men inte delaktiga; och utan kontroll över sitt vardagsliv. Mer än hälften av personerna i undersökningen säger att man är helt eller delvis beroende av anhöriga och vänner för nödvändig service. Endast åtta procent av personerna i undersökningen uppger att de kan välja vem som skulle ge dem hjälp i mycket privata situationer. I undersökningen görs också ett stort antal djupintervjuer. I dessa framkommer den maktlöshet personer med behov av service känner. Och hur de som har till yrke att förmedla service genom sin professionalism utgör själva hindret för självbestämmande. Utredningen konstaterar att anställda genom sin yrkesstatus och sin maktposition tolkar funktionshindrades behov. Att de till och med har större rätt att tolka en enskild funktionshindrads behov än personen har själv. Dessutom har yrkeskåren makten över resurserna. En situation som gör det i stort sett omöjligt för en enskild att ha något inflytande över sin egen vardag. Med Helenas ord, ”den som hade minst att säga till om i mitt eget liv var jag själv”. Utredningens slutsats och beskrivning av situationen är ett underbetyg och en svidande kritik. När handikapputredningen konstaterar sakernas tillstånd har redan en alternativ lösning introducerats. Den kommer till Sverige från Independent Living rörelsen i Kalifornien. Adolf Ratzka kommer till Sverige på sjuttiotalet från Universitetet i Los Angeles. Där har han studerat på ett tyskt stipendium. I en överenskommelse med den Bayerska regeringen har han fått till stånd det unika att en myndighet betalar ut kontanter direkt till en enskild. De kontanter man annars skulle betala till sjukhus och andra institutioner för vård, hjälpmedel med mera går på det här sättet direkt till Adolf. Han kan anställa sina egna assistenter och köpa de hjälpmedel han behöver. Väl inne i det svenska systemet blir hans liv annorlunda. Han har nu att välja på boendeservice eller hemtjänst. Hans val faller på det senare:

AR: Nu var det folk jag inte kände som kom hem till mig. Det hände till och med att jag vaknade, tittade på klockan; klockan nio, men jisses. Hur kan det hända? Varför har inte någon kommit? Och jag ringer: ”Ja du, alltså, tyvärr, i dag har vi väldigt svårt med folk, alltså du vet.” Och så kunde de inte skicka någon. Men hur ska jag klara mig då?: ”Ja men vi försöker skaffa någon från Täby.” En annan kommun alltså. Så det här hade sina begränsningar. Eller så kom folk som var intresserade av att konvertera mig till någon kristen sekt, eller alkoholiker som behövde sällskap och jag skulle ställa upp med det. Ja, det var inte precis de som jag egentligen skulle anställt om jag hade haft möjlighet. Men efter ett, två år kom jag på någonting. Jag bodde på studentbostad och här kring mig i min omgivning hade jag massa bekanta och andra som kunde tänka sig jobba då och då: som hade telefon; som bodde i närheten; som pluggade mycket hemma. Så snart hade jag folk som var intresserade, som jag behövde bara skicka ner till socialförvaltningen så blev de anställda. I efter hand, flera år senare, kallade jag detta för steg ett. Det vill säga jag hade kontroll över vilka som skulle komma hem till mig. Och helst ville jag inte att dessa personer skulle jobba för socialförvaltningen med andra uppgifter.

S: 1982 skriver Adolf Ratzka en artikel, ”Hemservice i vems regi?” där han berättar om den lösning med kontantstöd han själv haft under studierna, om den assistans som flera av hans vänner i Kalifornien har, och om hur några personer i Stockholm har ”steg ett”. Han lanserar också idén att konstantstödet kan ges som utökad handikappersättning, alltså en socialförsäkringsförmån. Artikelns inspiration kommer från en konferens om Independent Living Adolf deltagit i i USA. Han får en idé att försöka importera begreppet och tänkandet. Ur materiell synpunkt saknas inte så mycket i Sverige. Det som saknas är kontroll över resurserna och detta kan kanske åstadkommas genom att få in lite nya idéer utifrån. Independent Living-rörelsens tankar och idéer presenteras på ett seminarium 1983 i Stockholm. Talare kommer från USA och Storbritannien. Ed Roberts, grundare av det första centret för Independent Living i Berkeley kommer från USA tillsammans med Judy Heumann. De två har grundat ”World Institute on Disability” med uppgift att föra ut Independent Living-rörelsens erfarenheter genom dokumentation, forskning, utbildning och medialt arbete. Från Storbritannien kommer Ken Davis, ledare för ”Derbyshire Coalition for Disabled People” och Neil Slatter. Neil är den förste i England med att få de kontanter, hans institutionsvistelse skulle ha kostat, utbetalda till honom själv så han kan anställa och betala för den assistans han behöver.

HK: Det som framför allt gjorde ett intryck på mig var Judys sätt att så självklart föra sin talan och hon är ju kvinna också. Dels att hon var kvinna, hade ett eget funktionshinder och som jag själv använder rullstol, och pratade för personlig assistans. Dt var ju något vi inte hade hört talas om i Sverige. De var det som var friheten, nyckeln eller vad man ska säga till frihet ifrån det förtryckarfenomen som man levde i.

S: Reaktionerna på seminariet är blandade. En del är ogrumlat positiva andra djupt avvisande. Utan att överdriva kan man nog påstå att handikapprörelsen möter de nya idéerna med en djupt rotad skepticism. Siv Hellman formulerar den i Svensk Handikapptidskrift på det här sättet: ”På mig gjorde ’gästartisterna’ ett mycket amerikanskt intryck. En fräsch och medryckande hurtighet och tro på den egna förmågan. Helt naturligt måste vi ställa oss frågan: har denna frejdiga ’gör-det-själv’-filosofi något att tillföra oss i de gamla etablerade, kanske ’stelnade’ svenska handikapporganisationerna?” Motståndet var massivt. Bengt Elmén, som senare blir STIL:s förste anställde tror att orsaken finns i kampen för boendeservice.

BENGT ELMÉN (BE): Det var alla möjliga som var tveksamma, till exempel handikapprörelsen. De trodde till exempel att vi inte skulle kunna hantera pengar. Det är ganska otroligt. Mycket av det här berodde på att man ville försvara boendeservice. Man upplevde det som en ganska stor seger. Det tror jag. Sedan tror jag att det var att man såg inga alternativ. Det var det enda alternativet man var medveten om.

AR: Jag lyckades annonsera några kvällar efter seminariet för dem som ville jobba vidare med de här idéerna. Det var tjugo, tjugofem personer, första gången, som kom. Det var många från etablerade rörelsen och andra jag hade träffat tidigare genom mina kontakter och uppmärksammat om evenemanget. Andra tyckte att de ville lära sig mera och jobba mera med det vi i dag kallar personlig assistans eftersom de var missnöjda med sin situation. Framför allt missnöjd med de lösningarna, säg boendeservice, som stod till buds. Så fanns det en konflikt mellan de som representerade den etablerade lösningen med sina boendeservice- och hemtjänstlösningar och de andra som var missnöjda och var inte aktiv inom dessa föreningar. Det var mycket jobbigt att se hur den första gruppen, representanter från handikapprörelsen, försökte övertyga de andra att de hade fel. Att de skulle vara tacksamma att det fanns boendeservice och hjälpa till så att boendeservice skulle bli bättre. De som var mest entusiastisk över konferensens budskap var de som behövde personlig assistans. Det var de som inte trodde på de lösningar som stod till buds, som de stora organisationerna jobbade för, typ boendeservice. Det var de som inte var aktiva i dessa föreningar och hade förmodligen inte något prestige att förlora. Det var så konfliktrikt att varje gång vi träffades blev det färre och färre som kom. Till slut var vi ned till fem och då, efter fjärde, femte gången, insåg jag att vi måste bli av med dessa personer som egentligen var bara där för att ifrågasätta oss. Då tyckte jag nu har det gått för långt. Skulle vi fortsätta på detta sättet skulle det inte vara någon kvar som ville jobba med dessa frågor som vill ha det själv. Då gick vi hem till en väninna, och hemma hos Eva var vi ostörda. Jag hade bara inbjudit folk som jag visste ville jobba för dessa idéer för att de själv ville förbättra sin situation. Därför att de som jobbar av eget intresse, de är ju experter i egen sak. De är experter på sina behov. De vet ju bäst vad de behöver. Och inte vill vi ha andra som försöker pracka på oss lösningar de själv inte använder, som de själv inte har prövat ens. Så det var väl den första STIL-principen: att vi skulle tala i egen sak. Vi vill inte ha några ombud, andra som talar för oss. Utan vi vill ta saken i egna händer. Vi var de bästa experterna. Vi fick höra att det fanns experimentpengar från Socialdepartementet för förnyelse inom hemtjänst. Men för att söka dessa pengar borde vi organisera oss som organisation. Därför gick vi ihop och tyckte att okej då, pro forma bildar vi en grupp, kallar det för någonting, och vi hittade på STIL, Stockholmskooperativet för Independent Living. Vi ville gärna att Independent Living var med i namnet för att visa tydligt att det här var något nytt, något utifrån. Det skulle ändå dröja till januari åttiosju tills vi hade alla bitar på plats som behövdes. För det första behövdes det kommunens pengar. För att få kommunen med på projektet behövdes någon slags garant, någon slags statlig inblandning, översyn: Allmänna Arvsfondens pengar på åttahundratusen. Det i sin tur var en signal för Stockholms kommun. Det hela underlättades i och med att vi kallade det pilotprojekt. Det skulle vara tidsbegränsat. Det skulle vara begränsat antal personer tjugotvå stycken, i fyra år. Det var översebar och hade fått Socialdepartementets välsignelse. Jag försökte lansera att vi är ett företag, någon slags underleverantör åt kommunen. De som vill ha det här systemet, personlig assistans, de blir medlemmar i kooperativet. Kooperativet i sin tur har ett avtal med just din kommun som medför att din kommun betalar de kostnader vi kommer överens om till kooperativet. Så att på ditt kostnadsställe finns pengar så att du kan anställa dina assistenter och samtidigt betalar du de centrala administrativa kostnaderna och annan verksamhet som kooperativet väljer grenomföra.

S: Medlemmarna i STIL har satt igång sitt pilotprojekt och deltagarna har därmed personlig assistans. Men motståndet är massivt. Nu kämpar man för att få försöket permanentat. Mot sig har man såväl socialförvaltningen som facket. På Dagens Nyheters ledarsida skriver Hans Bergström: ”Alltifrån socialdepartementet, som bidragit med starthjälp från allmänna arvsfonden, och neråt har alla utåt framträtt som positiva till STIL:s idé och verksamhet. Därför är det en märklig upplevelse att läsa materialet från de förhandlingar och överväganden som pågått hösten, vintern, och våren rörande en fortsättning av verksamheten. De visar vilka hinder som finns att övervinna i praktiken, även när välvilja markeras i ord för offentligheten.”

BE: Det var många som trodde att vi inte skulle kunna klara av att vara arbetsledare. De trodde att vi skulle utnyttja våra assistenter, att vi skulle ställa för höga krav. Till exempel att arbeta på övertid, eller till exempel att utnyttja en beroendesituation att försöka få assistenterna att tycka synd om oss. Det förekom ganska ofta. Det var ganska jobbiga åsikter framför allt i kommunalarbetarförbundet. De ser väl ett vårdpaket. Jag tyckte att det var ganska förnedrande.

S: STIL anklagas för att vilja privatisera hemtjänsten. Man kallas elitister och sägs kämpa för några få personer på de andras bekostnad. Det är en maktkamp vars bataljer utspelas på två planhalvor. Inom kommunernas socialförvaltningar använder sig kooperativet av de utvärderingar som visar att såväl deltagarna i projektet som deras anställda assistenter trivs avsevärt bättre än anställda i och mottagare av kommunal service. Här slåss man på administrationens planhalva. Men utanför förhandlingsborden förs kampen öppet i media. De stora dagstidningarna, radio och tv lyfter frågan. Kanske de gör den tillräckligt politiskt laddad för att påverka utgången. 1989, efter bara två års försöksverksamhet, permanentas STIL:s modell. Entreprenadavtal sluts med sju kommuner. I Stockholm får man igenom avtalet i centrala socialnämnden med en enda rösts majoritet.

AR: Oberoende på vilket system man har. I vilket system som helst måste vissa beslut förbli privata och det är alltså när och hur jag ska gå på toaletten. I slutet på åttiotalet när STIL började fram till personlig assistansreformen, var en mycket intressant tid. Då började det bli uppenbart att planekonomierna i öst skulle inte kunna fortsätta i all evighet. Samtidigt fanns i Sverige den så kallade privatiseringsdebatten, och föräldrakooperativ hade börjat två år innan och sedan kom vi. Socialborgarrådet Inger Båvner sa: ”jaha nu har privatiseringsvågen kommit till hemtjänst”. Men vi ville inte framstå som privatiserare. Visserligen sa jag, oberoende av vilken regim, kommunistisk eller kapitalistisk man har, eller vill ha, vissa beslut måste ju förbli privata, alltså privatiserade, nämligen när jag ska gå på toaletten. Visserligen försökte vi privatisera det beslutet men vi ville inte bli ihopknutna med vinstintresse. Därför det var inte det det var frågan om. Vinsten skulle ju bestå i förbättrade livskvalitet, uppenbarliga konkreta vinster, inte i pengar. Vad skulle pengarna ha till nytta om vi ändå inte kunde gå på toaletten då vi behövde.

S: Fem år efter det att STIL med minsta möjliga marginal vinner i Stockholms socialnämnd blir personlig assistans en lagstadgad rättighet i Sverige. Riksdagen röstar igenom lagen om stöd och service. Den här gången är beslutet enhälligt.

BE: Det innebär ett annat liv. En annan frihet.

S: Du har lyssnat på ”Ge oss makt inte medlidande”. I programmet deltog: Adolf Ratzka, Helena Karnström och Bengt Elmén. Intervjuer och research gjordes av Susanne Berg. Radio Independent Living hittar du på www.independentliving.org.

 

Har du några synpunkter på det här eller något av våra andra program eller vill du tipsa oss om något vi borde göra reportage om? Hör av dig! Mejla eller ring Finn Hellman: finn.hellman@independentliving.org, tfn: 08 506 22 193.

Swedish