Independent Living och familjen: ur Costa Ricanskt och Svenskt perspektiv."

För begreppet familjen innebär konceptet om Independent Living deltagande i ett av de viktigaste områdena i livet; nämnligen kärleksrelationen, sexuallivet och föräldraskapet. Internet publication URL: www.independentliving.org/docs5/FamilyCRSwedenSv.html (In Swedish.)


Föredrag hållet vid Första Nationella Kongressen om Famijen och Funktionshinder,
San José, Costa Rica, December 8-10, 1994

av Dr. Adolf Ratzka,
Costa Ricas Univeritet och Kungliga Tekniska Högskolan, Stockholm



In English


Independet Living är både en filosofi och en rörelse bland funktionshindrade människor som jobbar för lika möjligheter, självrespekt och självbestämmande." Independent Living" innebär inte att vi inte behöver andra, att vi vill leva isolerade i samhället." Independent living" innebär att vi vill ha samma kontroll och samma valmöjligheter i vardsagslivet som våra ickefunktionshindrade syskon, grannar eller vänner tar för givet. Vi vill kunna växa upp med våra familjer, gå i den lokala skolan, åka med samma buss, ha jobb som motsvarar vår utbildning och våra förutsättningar. Viktigast av allt, att som vem som helst, måste vi ha kontrollen över våra egna liv, med rätten att tänka och tala för oss själva.

I mitt bidrag till denna kongress kommer jag att ta upp tre ämnen som är nära sammankopplade med konceptet om Independent Living ; samhällets rådande syn på funktionshinder och sexualitet ; tendensen att placera funktionshindrade i institutioner ; och för det tredje; sätt att stötta funktionshindrade att kunna leva ute i samhället istället för i institutioner.


Samhällets syn på funktionshinder och sexualitet.

För begreppet familjen innebär konceptet om Independent Living att vi måste ta vår rättmätiga plats i familjen och i samhället med samma skyldigheter och rättigheter som icke funktionshindrade människor tar för givet. Detta omfattar även deltagande i ett av de viktigaste områdena i livet ; nämnligen kärleksrelationen, sexuallivet och föräldraskapet.

Precis som alla barn behöver barn med funktionshinder uppfostras i andan att de kommer att växa upp och bli dugliga och attraktiva individer som kommer att bli kära, gifta sig, skaffa barn och försörja sina familjer. Tyvärr är detta ett ämne som de flesta föräldrar till funktionshindrade barn och personer yrkeverksamma inom området har stora svårigheter med. Det finns många personer med funktionshinder, både i Costa Rica och i andra länder, som är gifta, är föräldrar och som framgångsrikt uppfostrar sina barn. Trots detta faktum verkar ämnen som sexualitet, barnafödande och familjeliv vara tabubelagda. Föräldrar till funktionshindrade och även utbildad personal inom området ser oss ofta ej som sexuella varelsers, kapabla att hantera ett tillfredställande kärleksförhållande.

Denna konferens om familjeliv och funktionshinder är inget undantag. Om man granskar de ämnen som tas upp får man lätt intrycket av att funktionshindrade likt barn behöver tas omhand och aldrig blir riktigt vuxna med jobb och ett eget familjeliv. Vi ses som objekt, inte som subjekt, som en börda och inte som någon som bidrar till våra familjer.


Istitutionalisering

En av följderna av detta synsett är en ökande tendens i detta land att förpassa funktionshindrade till institutioner. Med tanke på den senaste tidens publicitet kring fall av sexuellt utnyttljande på institutioner här i Costa Rica kan man verkligen undra om detta är det bästa sättet för barn att växa upp, om institutioner verkligen är det bästa stället för äldre att tillbringa sina sista år. Finns det inte tillräckligt med bevis, både i form av vetenskapliga studier och som vittnesmål från personer som tvingats bo på institutioner, att det bästa sortens uppväxt, vuxenliv och ålderdom för alla människor, såväl fysiskt som psykiskt funktionshindrade som icke funktionshindrande, är ett liv ute i samhället med den egna familjen?

Varför väljer då somliga familjer att skicka bort sina barn eller gamla föräldrar och isolera dem från ett normalt liv i samhället? För vissa funktionshindrade människor är det största hindret att bo hemma deras behov av personlig assistans i vardagslivet, till exempel, att komma upp på morgonen, klä på sig, klara toalettbesök, måltider eller att ta sig runt på stan. Ofta kan en betald anställd som kommer till hemmet ett antal timmar per dag vara det enda som behövs för att hålla en funktionshindrad person utanför institutioner.

Personlig assistans kostar, men så gör även driften av en institution. Ofta äger institutioner tomtmark och byggnader till ett stort värde. Landets största handikappsinstitution till exempel, Hogar de RehabilitaciÛn de Santa Ana, äger mark och byggnader till ett värde av cirka 450 miljoner Colones. Om detta kapital investerades med låt säga en årlig återbäring på 10%, skulle avkastningen motsvara 45 miljoner Colones. Lägg till detta institutionens årliga budget på 18 miljoner Colones ( för de boende) och dela summan mellan institutionens 20 funktionhindrade och man får en genomsnittlig summa på ca 3 miljoner Colones per boende. Denna summa skulle säkert vara tillräcklig för att göra det möjligt för familjerna att skaffa utrustning så som rullstolar, att anpassa bostaden med till exempel en ramp eller ett extra rum, att ordna skolskjuts, att betala för andra tjänster så som sjukgymnastik och, viktigast av allt, att täcka lönekostnader för en eller två personliga assistenter i hemmet.


Stöd åt funktionshindrade i samhället

Uppgiften verkar således vara att utforma tjänster som stöttar funktionshindrade i alla åldrar att leva ute i samhället. Men i många länder är familjens roll som en social fösäkring på nedåtgående. Allt eftersom storfamiljen gradvis försvinner med ökad industrialisering och arbetsmarknadens krav på rörlighet, allt eftersom skiljsmässostatestik pekar uppåt och ensamstående föräldrar blir allt vanligare, blir familjens möjlighet att vara ett ömsesidigt stöd allt mindre. En effekt av detta blir att familjen har mindre resurser över till medlemmar med speciella behov så som funktionshindrade eller äldre. Om dessa ej längre har en naturlig plats i familjen, vart kan de vända sig?

I industrialiserade länder har av tradition personer med funktionshinder, så väl unga som gamla, placerats i institutioner. Synen att funktionshindrade hör hemma på institution är starkt kopplad till bilden av funktionshinder som ett sjukdomstillstånd som de drabbade måste behandlas för i isolation från samhället i stort. Där sådana institutioner existerar ses funktionshindrade som patieter med vårdbehov istället för som medborgare med rättigheten att delta i samhällslivet på jämnlika vilkor. Institutionalisering ifrågasätts allt mer av funktionshindrades organisationer och av forskare. Dessa påstår att att institutioner är ett slöseri både med mänskligt och finansiellt kapital. De begränsar kraftigt möjligheten till personlig utveckling och valmöjligheter i livet och tenderar att vara kostsamma i relation till den låga livskvalitet de erbjuder. Hellre än att använda offentliga tillgångar till att driva institutioner hävdar man att dessa resurser borde frigöras för att stödja familjer med funktionshindrade barn eller gamla föräldrar.

Då utvecklingsländer, så som Costa Rica, börjar närma sig den befolkningsmässiga situtionen i industrialieserade länder, är det inte lätt att undvika de misstag som gjorts i så kallade i-länder. Nedan skall jag försöka belysa hur familjer kan få stöd att undvika institutionalisering av funktionshindrade medlemmer. Som exempel kommer svensk socialpolitik på detta område beskrivas.

Inledningsvis vill jag hävda att Sverige inte är något paradis - varken för funktionshindrade eller icke-funktionshindrade. Liksom i andra länder ses där människor med funktionshinder som andra klassens medborgare. Som grupp är de mindre utbildade, har lägre inkomster, är mindre benägna att ha jobb eller vara gifta, allt enligt senaste samhällsstatestik. Jag påstår dock att vissa svenka socialpolitiska åtgärder är effektiva när det gäller att förbättra levnadsförhållanden och höja statusen för personer med omfattande funktionshinder.

I svenska storstadsområden växer nästan hälften av alla barn upp i hushåll med en förälder. Med andelen yrkesverksamma kvinnor motsvarande nästan 80% är barntillsyn ett vanligt problem inte bara för ensamstående föräldrarför vilket gemensamma lösningar har utvecklats. Enligt lag är det kommunernas skyldighet att från småbarnsålder upp till 14 år tillhandahålla barntillsyn under den tid barnet ej är i skolan och föräldrarnas på sitt arbete. I vissa kommuner tillhandahålls även barntillsyn nattetid om föräldrarna jobbar skift. Merparten av kostnaderna står kommunerna för genom skattefinansiering, föräldrarna bidrar med en ringa avgift per barn. Daghem är även tillgängliga för barn med funktionshinder. För barn med till exempel inlärningsvårigheter eller döva barn har man insett att ytterligare resurser för specialtränad personal är nödvändig. Åtminstånde ett daghem i varje kommun har dessa specialresurser. Alla kommunala daghem är öppet tillgängliga och integrarade ; såväl barn med som utan funktionshinder är välkomna. Situationen för komunal skolgång är likartad. Resa till och från daghem och skola för funktionshindrade barn sker med komunalt subventioerad taxitjänst.

Alla vårdnadshavare får ett barnbidrag från den statliga försäkringskassan. Försäkringskassan betalar även ut sjuklön under sjukfrånvaro på jobbet. Sådan ersättning betalas även ut vid vård av sjukt barn. Försäkringskassan - vilken även är ansvarig för sjukvårdskostnader, inklusive hjälpmedel så som rullstolar - är skattefinansierad och utbetalningar sker oberoende av mottagarens årsinkomst. För funktionshindrade barn som behöver 20 timmars omsorg eller mer utöver vad icke-funktionshindre barn i samma ålder bedöms behöva, betalar Försäkringskassan omkostnade för betald assistans för att täcka de timmar extrastöd barnet behöver,enligt Försäkringskassans utredning och bedömning. Till exempel, om det bedöms att ett barn behöver 45 timmars assistans per vecka pga sitt funktionshinder, betalar försäkringskassan ut en månatlig ersättning motsvarande marknadsmässig lön för assistans under denna tid, inklusive alla kostander för lagstagdade sociala avgifter. Föräldrana kan då anställa den de anser lämplig, detta kan även vara de själva. I många familjer väljer ena föräldern att stanna hemma för att ge denna assistans. Andra föräldrar väljer att fortsätta med sitt yrkesliv och anställer istället någon utomstående. Dessa två situationer kan ju givetvis kombineras där en anställd ansvarar för en del av tiden. Målet med lagstifteningen är att ge färäldrana valfrihet.

Försäkringskassan medger utbetalningar för personlig asssistans för vuxna med omfattande funktionshinder upp till 65 års ålder. Dessa medel medför att personen att anställa personlig assistans, vilket möjligör för även gravt funktionshindrade att bo hemma - ensamma eller med en familj. Valet är deras. Många funktionshindrade har utbildat sig, skaffat jobb och startat familj. I de flesta fall skulle detta ha varit omöjligt utan personlig assistans.

De flesta som jobbar som personlig assistent i Sverige har ingen speciell föregående utbildning, då uppgifterna har en ickemedicinskt karaktär, som att hjälpa brukaren med påklädning, bad, toalettbesök, sängående, matlagning, städning och andra hushållssysslar, hjälpa till med transporter och assistera på jobbet eller ute på stan. För synskade brukare fungerar assistenten även som läshjälp. För brukare med ett intelektuellt handikapp bistår assistanten med vägledning och planering av dagen. I många fall är assistenten studenter som vill ha deltidsarbeten, mödrar med småbarn som ej vill jobba heltid eller pensionären som har tid över. Ofta har assistansbrukaren flera anställda för ge flexibilitet i schemat för sådant som ledighet, semestrar, sjukdom eller andra oförutsedda situationer. Att ha mer än en assistent reducerar även risken för beroende av personer som denna ger denna viktiga service.

Mer än hälften av alla hushåll i svenska storstadsområden är ensamhushåll - till större del äldre personer. Ofta bor släktningar på annan ort eller har svårt att besöka dem regelbundet. Om dessa personer ådrar sig ett funktionshinder som gör det svårt eller omöjligt för dem att klara sig själva i vardagslivet, skulle deras enda möjlighet vara ett ålderdomshem, så vida det inte fanns kommunal hemservice. I Sverige är kommunerna enligt lag skyldiga att tillhandahålla denna service. Servicen är utformad för att kunna assistera äldre funktionshindrade, huvudsakligen ensamstående, med vardagliga sysslor i hemmet och därmed undvika flytt till någon institution. Assistenterna är anställda av kommunen och hjälper till med sådant som matlagning, andra hushållsysslor och hygien, om behov finns. Det finns även medicinskt utbildad assistentpersonal att tillgå för hembesök för hjälp med medicinering, injektioner och liknande.

Man kan hävda att socialpolitiska medel, så som de är tillgänliga i Sverige, minskar effekten av ett funktionshinder för familjen och för samhället. Att man ådrar sig ett funktionshinder behöver inte innebära en katastrof för individen och deras familj, om tillräckligt stöd finns - speciellt på det materiella planet. Jag vill inte påstå att familjen alltid är den platsen för alla personer - med eller utan funktionshinder. Detta beror givetvis på familjens resurser när det gäller motivation, känslomässig mognad och materiella förutsättningar. Dock kan personlig assistans för funktionshindrade, som den beskrivits här ovan, vara ett stöd för familjen och hindra dess splittring och sönderfall. I många fall medför denna service inte bara att funktionshindrade kan stanna utanför institutioner, utan även ger dem möjligheten att bli bidragande medlemmmar i sin familj och samhället, få jobb, gifta sig och starta familj, kort och gott ; att ge dem möjligheten att göra allt det som denna kongress borde ha handlat om!

English