Ett måste att läsa om du läser på franska! Gisèle Caumont har publicerat sin självbiografi vid 87 års ålder och tar läsaren från andra världskriget i Frankrike där hon föddes till Sveriges inland där hon har bott de senaste 20 åren. Hon berättar hur hon som kvinna född med en funktionsnedsättning lärde sig, tillsammans med sina stödjande föräldrar som barn och med hjälp av vänner som är själsfränder, att navigera den medicinska synen på funktionsnedsättning full av segregation och diskriminering till den mänskliga rättighetsmodellen för funktionsnedsättning, vilket innebär att vara fullt integrerad i samhället som logoped, konstnär och musiker.
Gisèle är liten i storlek, vilket gjorde det möjligt för henne att bäras till platser för att övervinna otillgänglighet. Hennes hunger att uttrycka sig inom konsten och att uppleva den svenska naturen förde henne till att dirigera körer till sjöstränder med bergen i bakgrunden. Ingen tillgänglig toalett? Hon och hennes personliga assistenter byggde en av en campingstol. Hennes händer såg aldrig ut som de som kunde spela piano eller föreställa sig att spela orgel, men hon hade viljan och vägen!
I den här boken, som heter La Dame aux Roulettes eller min översättning till svenska Kvinnan på hjul, beskriver hon sitt liv samt den rörelsen för Independent Living som stiftade personlig assistans i Sverige. Det är genom hennes personliga assistans som Gisèle kan få hjälp att göra det hon inte kan göra själv. Från att komma upp ur sängen till att komma tillbaka i sängen, morgon till kväll med de personer hon valt ut och betalar med statlig finansiering i Sverige. Det är möjligt för henne att vara tillfredsställd med livet och att få styrkan att övervinna de hinder som möter henne.
Gisèles mod fick henne att ensam flyga från Frankrike till Sverige utan något stöd, med vetskapen om att så snart hon kom fram på andra sidan skulle hon behöva hitta stödet för att överleva var och en av de kommande dagarna. Gisèle målar upp sin historia med värme och ilska, från värme till dem hon är tacksam för som gav henne det stöd som var oumbärligt för att hon skulle lyckas i livet, till ilskan mot den franska staten som tar sig tid att anta lagstiftning som gör det möjligt för personer med funktionsnedsättning att leva liv med full delaktighet. Som en vän till Gisèle som delar beroendet av personlig assistans för att leva mitt liv fullt ut som en person med funktionsnedsättning, skrattade och grät jag tillsammans med Gisèle. Jag kan föreställa mig hennes bror springa på Paris gator puttande Gisèle i rullstolen för att få henne till hennes examen i tid när kollektivtrafiken strejkade just den dagen. Examen var hennes nyckel till en framtid med ett yrke som logoped som hon hade kämpat hårt för att övervinna. Att se sin bror vinka in ett tillgängligt fordon som tillhörde radiostationen för att be om skjuts åt Gisèle med rullstolen ovanpå taket fick mig att skratta. Jag känner till Paris gator och hur otillgängliga de är. Jag känner Gisèle och har sett hennes beslutsamhet! Jag har också lärt mig här i Sverige att attityden – det kan vi fixa – gör livet så mycket enklare. Jag grät när jag föreställde mig den lilla flickan framför sitt piano, ivrig att lära sig spela, bara för att mötas av en oförskämd man som vägrade lära henne och sa att med de fingrana skulle hon aldrig kunna spela piano. Så fel han hade!
Gisèle var en ung aktivist i Frankrike för funktionsnedsattas rättigheter och fortsatte sin aktivism i Sverige genom STIL. STIL är grundaren av Independent Living in Sweden. Gisèle är arg på Frankrike för att de inte har kommit längre när det gäller att säkerställa fullständigt deltagande och självbestämmande för funktionsnedsatta. Hon valde Sverige eftersom hon visste att hon kunde leva ett mer fullständigt liv genom Independent Living och tillgång till personlig assistans. Hon har inte slutat försöka åstadkomma förändring i Frankrike. Vi kan hoppas att publiceringen av den här boken i Frankrike kan hjälpa henne att uppnå detta mål.
Med hopp om att den här boken snart kommer att översättas så många fler kan få tillgång till den, är jag ändå glad att jag kan läsa den på franska. Gisèles inspirerande berättelse gav mig hopp om att jag också kommer att leva till 87 år och ha ett lika rikt liv som hon. Hennes berättelse bekräftar att vi som främjar rättigheterna för personer med funktionsnedsättning genom Independent Living uppnår det vi visualiserar – hopp och egenmakt för personer med funktionsnedsättning.
Jamie Bolling