IL 25 år dokumentation - Susanne Berg IL:s roll

När Independent Livingrörelsen introduceras i Sverige vid en konferens i december 1983 representerar den något nytt, något annorlunda och osvenskt. Den svenska handikapprörelsen möter den i bästa fall med en försiktig optimism kryddad med en viss skepticism. Stora delar av samma handikapprörelse känner emellertid ett direkt motstånd mot rörelsen och särskilt den lösning på individuella servicebehov, personlig assistans som också presenteras vid konferensen. Inställningen delas av stora delar av den politiska makten, fackföreningsrörelsen, socialdemokratin och vänstern närstående debattörer, samt personal inom förvaltningsbyråkratin. Det blir en massiv kulturkrock. Independent Livings synsätt befinner sig helt enkelt på kollisionskurs med grundläggande principer i den svenska synen på demokrati och social välfärd.

 

Inom den delen av sociologi som intresserar sig framför allt för olika typer av välfärdsstater brukar Sverige anses som det mest renodlade exemplet på en socialdemokratiskt utformad välfärdsstat. En sådan kännetecknas av en solidaritetskänsla som omfattar alla medborgare och jämlikhet av den sort som fokuserar på slutresultat. Staten anses ha en moralisk skyldighet att garantera en existens på en acceptabel lägsta nivå av levnadsstandard. Fördelningspolitiken är välutvecklad och behovstillfredsställelsen god utan att vara beroende av individuella bidrag.

 

Denna välfärdsstat är resultatet av en demokratisk förhandlingskultur där olika intressegrupper ges inflytande i de politiska beslutsprocesserna. Det svenska samhällsbygget är helt enkelt resultatet av förhandlingar mellan olika intressens representanter. Under utvecklingen av folkhemmet, när gränsen mellan den privata och den offentliga sfären rivs ner, blir den offentliga sektorn en huvudarena för dessa förhandlingar. Medborgarnas personliga intressen anses vara representerade genom att den politiska makten tillåter deras representanter delta i maktutövning och policyutformning.

 

Inom denna förhandlingskultur har den svenska handikapprörelsen tillbringat årtionden med att påverka politiker och välfärdsbyråkrater för att skapa en fullgod service. Personer med funktionsnedsättningar har på det här sättet fått ett kollektivt inflytande över välfärdssystemet som för många förväntas vara tillräckligt för att också garantera inflytande över den egna servicen. Att ägna sig åt att själv administrera sin vardag tycker många blir för mycket. Inom handikapporganisationerna finns också åsikter att personer med servicebehov är inkapabla att klara av administrationen kring detta.

 

Det är i kontrast till den svenska välfärdsstatens syn på jämlikhet som slutresultat Independent Livings ideologiska grundsyn presenteras. Denna utgår från individens rättigheter och möjligheter och ser jämlikhet som en fråga om lika villkor. Independent Living sätter överhuvudtaget medborgaren som individ i det främsta rummet. Statens främsta skyldighet är inte att garantera grupper av medborgare ett resultat i form av skälig levnadsnivå. Independent Living kräver att staten ska förse de individuella medborgarna med resurser så att de själva, ensamma eller med stöd av andra, ska få möjlighet att skapa sin egen form av delaktighet.

 

I Independent Livings modell är statens uppdrag i första hand att skapa lika förutsättningar för alla medborgare. I skyldigheten ingår både åtgärder för att förbjuda och förhindra diskriminering samt rätt till individuella stöd. Det är statens skyldighet att skapa lika möjligheter men det är individens rättighet att utifrån dessa forma sitt eget ”slutresultat”.

 

Privatiseringsreformer som stärker individers makt på bekostnad av den offentliga makten på det sätt personlig assistans gör upplevs som ett hot mot det svenska systemet. Motståndet finns inom den politiska makten, fackföreningarna, välfärdsadministrationen och bland en del politiska debattörer. Det är en brytningstid och bland befolkningen i allmänhet finns snarast en önskan om alternativa utförare till sociala tjänster.

 

När STIL lägger fram sitt förslag till entreprenadavtal inför socialnämnden i Stockholms stad lyfter man fram de kooperativa dragen i verksamheten som ett argument emot privatiseringsmotståndarna. Man hänvisar till kända och etablerade kooperativa företag som OK, Konsum och HSB. STIL:s förebilder är de föräldrakooperativa daghemmen, men också de med hemtjänsten närbesläktade tjänster HSB erbjuder kommunerna. Man knyter också frågan till den tradition av kontantstöd som finns inom socialförsäkringssystemet.

 

Independent Living kommer att lyckas få till stånd en lagstadgad rätt till kontantstöd för personlig assistans. Det var, och är fortfarande trots den sjuttioelfte assistansutredningens nedskärningsförslag, en milstolpe i svensk välfärdshistoria. Genom detta är man en del av de influenser som bidrar till att föra in ett nytt perspektiv i den svenska välfärdsstaten.

 

Det relativa handikappbegreppet ligger till grund för den svenska politiken på funktionshinderområdet. Detta ser funktionshinder (det vi förut benämnde som handikapp) det vill säga hinder för delaktighet som en möjlig men inte nödvändig konsekvens av en funktionsnedsättning. Den relativa förklaringsmodellen av funktionshinder är starkt kopplad till fördelningspolitik. Den är ett verktyg för att identifiera behov, påverka politiska beslut och fördela ekonomiska resurser.

 

Det fördelningspolitiska draget fokuserar också på jämlikhet i form av slutresultat. Likt andra fördelningspolitiska verktyg används den relativa handikappmodellen i förhandlingar mellan olika samhällsintressen. Jag skulle vilja påstå att den är ett verktyg för att få igenom politiska beslut snarare än en modell efter vilken dessa bör utformas.

 

Jag vill därför påstå att det är fullt möjligt att få igenom en reform av Independent Livingmodell som personlig assistans via kontantstöd med hjälp av den relativa modellen. Däremot kommer detta inte automatiskt att innebära att synen på personer med funktionsnedsättning förändras. Den idé om personer med funktionsnedsättningar som oförmögna till självbestämmande och karaktäriserade av beroende av samhället kommer att finnas kvar.

 

Mot denna gamla synsätt på personer med funktionsnedsättningar kommer Independent Living att tillhandahålla förebilder som utgör en motkraft. De assistanskooperativ som organiserar personlig assistans enligt Independent Livingmodell framstår som starka livskraftiga organisationer. Personer med funktionsnedsättningar har en självklar del i organisationen. Independent Living kommer också att introducera ett nytt sätt att tala om funktionshinderfrågor, ett tydligare språkbruk där ord som av-medikalisering, av-institutionalisering, diskriminering och makt har central plats. Independent Living har också under perioder kraftsamlat och genom konferenser, undersökningar förslag etcetera påverkat ett perspektivskifte mot en fokusering på diskrimineringsbekämpning.

 

Jag skulle vilja påstå att det är omöjligt att ännu säga vad Independent Living kommer att ha betytt och betyda för svensk funktionshinderpolitik.

 

Den svenska välfärdsstaten är inte så förändrad som vi vill tro och om den svenska Independent Livingrörelsen ska bli något annat än en parentes i böcker om socialtjänstens utveckling är det dags för nästa steg. Det finns tecken på att perspektivskiftet kommer att befästas. Men mycket av detta beror snarare på de framgångar den svenska Independent Livingrörelsen har haft utanför hemlandets gränser tillsammans med medlemmar från andra länder.

 

Krav på förbud mot diskriminering och åtgärder för att skapa ett tillgängligt samhälle kommer via EU-policy och direktiv samt FN:s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Dessa påverkar de politiska besluten inom Sverige. Samtidigt har motståndet mot tjänsteutförare utanför den offentliga sektorn, samt den allmänt förekommande synen på personer med funktionsnedsättningar som beroende och barnlika, förhandlat ner innehållet i den personliga assistansen till en nivå där vi återigen pratar om personalens kompetensutvecklingar före individens självbestämmande.

 

Tjugofem år efter introduktionen står Independent Living återigen mitt i en brytningstid. Dags att ta nya tag, kanske?