"Personligt om assistans" intervju med Adolf Ratzka av Peter Anderson-Pope för Rekryteringsgruppens tidskrift Kick höst 2013

Sweden.
The Academic Network of European Disability experts (ANED) has current data (2014) about personal assistance and IL in Sweden.

The European Network on Independent Living (ENIL) has a European survey on personal assistance with current data (2013) about personal assistance and IL in Sweden.

Personligt om assistans 

Under sin snart tjugoåriga historia har assistansreformen lyckats bli såväl älskad som verktyg för befrielse och avskydd som ett verktyg för brottslig verksamhet.
-Men i sin helhet är assistansreformen en succé, säger Adolf Ratzka som visade vägen med ett pilotprojekt på nittonhundraåttiotalet som så småningom ledde fram till reformen.
-Det som inte är bra med den är småsaker i sammanhanget.

Det var 1973 som Adolf Ratzka första gången rullade på svensk mark. Han höll på att avsluta sina studier vid UCLA i Kalifornien med att doktorera i företagsekonomi. Avhandlingen handlade om mark och bostäder och anledningen till att han kom till Sverige var Tomträttsinstitutet.
-Ja, säger han och skrattar.
-Tomträttsinstitutet var bra utvecklat här och jag var nyfiken på Sverige.

Han avsåg att bli kvar i Sverige bara den tid som skulle krävas att slutföra arbetet. Men fyrtio år senare är han alltså fortfarande i Stockholm – och det beror inte på att avhandlingen inte är färdig, försvarad och godkänd.
-Nej den gjorde jag klar, fast det tog mycket längre tid än vad jag hade kunnat föreställa mig.
Han menar att det berodde delvis på otillgängligheten och det i jämförelsen med UCLA gammalmodiga  bibliotekssystemet.
-Det var svårt att ta sig fram med rullstol i samhället överhuvudtaget och på universitetsområdena i synnerhet.

Adolf Ratzka kom från sju år på ett universitetscampus där studerande med funktionshinder inte var något konstigt. Handikapprörelsen hade redan vuxit sig stark i USA och den krävde samma medborgerliga rättigheter som alla andra. Den hade tagit starka intryck av de svartas medborgarrättskamp och av proteströrelsen mot USA:s krigspolitik. Independent Living-rörelsen bestod av människor med funktionshinder som gjorde dem beroende av mycket vardaglig assistans. De protesterade mot att funktionshinder sågs som enbart ett problem för personen i fråga och familjen. De menade att funktionshinder  i stället är resultat av en orättfärdig maktstruktur och därför ett samhällsproblem. Människor med omfattande funktionshinder ville delta i samhället på lika villkor som alla andra. Och det träffade Adolf Ratzka rätt i hjärtat.
-Ta en sån sak som att gå till biblioteket och kopiera några sidor ur en bok. På den tiden – innan internet- gjorde man det nästan dagligen. I Los Angeles var det hur enkelt som helst. I Stockholm däremot krävde det en massa planering, beställning av färdtjänst några dagar i förväg och det kunde ta dagar att äntligen få några kopierade sidor ur en artikel i handen.
-Den rådande inställningen i Sverige var – även bland funktionshindrade själva – ”att det är så det är och man får göra det bästa av situationen”. Jag tyckte att man var så tacksamma och lojala fast jag förstod aldrig vad man var tacksamma för och mot vad man var så lojala.

Han hade sina erfarenheter från Kalifornien att jämföra med och han tyckte sig kunna se vad bristerna i Sverige berodde på.

I Kalifornien hade han anställd medstuderande som personliga assistenter som han betalade med pengar av den tyska delrepubliken Bayern. Han insjuknade i polio 1961 och låg på sjukhus i München i fem år. Sjukdomen hade gjort honom beroende av hjälp både med att andas och med många praktiska göromål. Att bo på sjukhus var det som stod till buds för honom. Under åren på sjukhuset läste han in gymnasiet och skaffade sig behörighet att studera vidare. Men universitetet i München är över 500 år gammalt och var fullkomligt otillgängligt med rullstol. Lösningen blev Kalifornien med UCLA och personlig assistans sponsrad av delstaten Bayern.
-Det var bäst för mig och mina studier och det var mycket billigare för delstaten än att ha mig boende på sjukhus där varje timme kostade pengar år efter år.
-Nu betalade man bara lön och sociala avgifter till de assistenter som jag anställde.

Adolf Ratzka menar att just det här är den avgörande skillnaden mot hur det fungerade i Sverige. Både när det gäller kostnader och synen på funktionshindrade med assistansbehov och deras roll.

-För det första så var den kommunala hemtjänsten, den assistans som fanns på den tiden, utbudsstyrd och därmed ett monpol utan någon som helst valfrihet och självbestämmande för den som behövde servicen. Man fick hjälp endast i hemmet. Hade man ett omfattande behov fick  man alltså leva i husarrest. Kommunerna budgeterade så mycket man ansåg att hemsamariterna skulle få kosta. Sedan fördelade man det på de funktionshindrade med assistansbehov i kommunen.
Tilldelningen av hemsamarittimmar bestämdes alltså inte av en funktionshindrad individs assistansbehov i första hand utan av hur mycket pengar som kommunen hade budgeterat totalt till ändamålet. Dessutom fick man ta emot hjälp från folk som man kanske inte alltid tyckte om. Eftersom systemet fungerade enbart om ”alla får gå till alla” fick kvinnor män som assistenter även om de hade sagt ifrån.

Han påstår inte att basala behov inte blev tillgodosedda men han är väldigt kritisk till hur de blev tillgodosedda.

-Det var inte på våra villkor. Vi fick anpassa våra behov till apparatens behov. Vi hade ingen möjlighet att styra utan våra liv rutades in av kommunala tjänstemän som lade hemsamariternas scheman.
-I det rådande systemet hade alla klara roller och funktionshindrade var omyndigförklarade.
-När vi krävde att vi själva skulle få råda över våra liv blev rädslan för förändring uppenbar.
För att kunna söka pengar till ett pilotprojekt med personlig assistasn – ett begrepp som Adolf tidigare hade präglat  - bildade man 1984 STIL - Stockholmskooperativet för Independent Living. Efter mycket om och men lyckades man kommunen att på prov gå med på att ge honom och 21 andra personer till de pengar som kommunens hemtjänst skulle ha kostat. Med pengarna anställde kooperativet de assistenter som var och en av medlemmarna rekryterade, utbildade och schemalade.
-Utslaget blev precis som vi hade förutspått. Vi kunde skaffa  bättre assistans, enormt större rörelsefrihet och bättre livskvalitet för samma summa pengar.
-Det visade sig att STIL hade betydligt lägre kostnader per timme än kommunens hemtjänst. Vi hade en mycket platt organisation med väldigt lite administrationskostnader. Vi själva utbildade våra assistenter. Det fanns inga personalmöten, inga spilltider som hos hemtjänsten där samaritarna gick från en klient till den andra. Hos oss hade alla sina egna assistenter som man inte delade med andra medlemmar.
-Experimentet öppnade ögonen på en del. Facket var  skraj och handikapprörelsen avvaktande eller negativ. Där ville man se förändringar men inom det befintliga kommunala systemet. Man hade satsat all sin energi och prestige på den halvinstitutionella boenedeservicen där man visserligen hade sin egen bostad. Men man delade på hjälpen med andra i samma hus. 1994 klubbade riksdagen reformen Lagen om assistansersättning (LASS). Som dåvarande socialminister Bengt Westerberg sa, kunde nu många fler skaffa sig precis den assistans de efterfrågade  -  som medlemmarna i STIL som hade visat vägen. Andra, som ogillade privata lösningar och inte förstått   såg början på en assistansmarknad där starka klarar sig och svaga går under.

Under senare år har assistansföretag, assistansbrukare och assistenter valsat runt i media i en till synes aldrig sinande ström av bedrägerier och ekonomiska oegentligheter. Riskkapitalbolag förekommer allt oftare inom branschen och mångmiljonbelopp har undanhållits skatt och betalats ut på felaktiga grunder. Adolf Ratzka menar dock att själva assistansreformen inte kan lastas för att några människor har kommit att använda den som ett verktyg för brottslig verksamhet.
-Visst är det en utveckling som vi inte alls förutsåg. Möjligen var vi naiva när vi såg STIL-kooperativet som förebild för hur assistansen skulle administreras för dem som valde att inte göra det själva, säger han.
-Tyvärr nedmonterar man nu vår rörelsefrihet och självbestämmande genom att ta bort mer och mer ansvar från assistansanvändaren -  allt i jakten efter några få brottslingar.
-Men LASS-reformen har trots allt medfört att väldigt många människor med funktionshinder har kunnat ta makten i sina liv. Och den harj skapat arbetstillfällen för många unga och nya svenskar. 19 000 assistansbrukare sysselsätter 50 000 assistenter på heltidsbas – det gör branschen till en av Sveriges största arbetsgivare – och omsätter 20 miljarder. I det sammanhanget är de ca 50 miljoner som enligt Försäkringskassan har betalats ut på felaktiga grunder en väldigt liten summa -  mindre än 0,25 procent. Dessutom ingår i deras definition av ”felaktiga grunder” inte enbart avsiktlig brott utan även slarv och kassans egna fel. Därmed klarar sig assistansersättningen betydligt bättre än sjukpenningen eller föräldraförsäkringen.
-Och man får inte glömma att lika många timmar kommunal hemtjänst skulle ha kostat skattebetalarna avsevärt mycket mer pengar.

Det han har svårt att smälta är hur assistansreformen har visat sig påverka målsättningar inom rehabilitering av till exempel ryggmärgsskadade.
-Personlig assistans verkar ibland bli ett alternativ till tids- och personalkrävande rehabilitering och det är inte alls bra. Att kunna klara sig utan assistans är givetvis att föredra sålänge man har tid och ork och inga förslitningsskador.

Peter Anderson-Pope

Swedish