Utsikter för ett Nationellt Personlig program för personlig assistans: att öka valmöjligheter för personer med funktionsnedsättning

Andrew Batavia är Associate Professor vid School of Policy and Management, College of Urban and Public Affairs, Florida International University, North Miami, Florida. Artikeln, Prospects for a National Personal Assistance Services Program: Enhancing Choice for People with Disabilities, är tidigare publicerad i American Rehabilitation Volym 24, nummer 4 Vintern 1998 Personal Assistance Services del 2 av 2. American Rehabilitation är Rehabilitation Services Adminsitrations (RSA) officiella organ. Adress: 330 C Street S.W Washington D.C. 20202-2531. Internet publication URL: www.independentliving.org/docs6/batavia1998sv.html.

In English

Andrew Batavia är Associate Professor vid School of Policy and Management, College of Urban and Public Affairs, Florida International University, North Miami, Florida.

Artikeln, Prospects for a National Personal Assistance Services Program: Enhancing Choice for People with Disabilities, är tidigare publicerad i American Rehabilitation Volym 24, nummer 4 Vintern 1998 Personal Assistance Services del 2 av 2. American Rehabilitation är Rehabilitation Services Adminsitrations (RSA) officiella organ. Adress: 330 C Street S.W Washington D.C. 20202-2531

 

För ett antal år sedan rekommenderade jag och mina kollegor att man skulle uppföra ett nationellt program för personlig assistans för personer med funktionsnedsättning som skulle vara organiserat utefter independent living modellen (Batavia, DeJong & McKnew, 1991). Enligt den här modellen ses personen med funktionsnedsättning som en självstyrande aktiv mottagare av tjänster som själv rekryterar, väljer, utbildar, överser och instruerar sin egen personliga assistent. Den här modellen kan jämföras med den traditionella informella assistansmodellen, där en obetald familjemedlem eller vän erbjuder sådana tjänster och den medicinska modellen där assistenten är en utbildad vårdare som arbetar under överseende av andra yrkesmän inom vården. Vårt argument gick ut på att independent living modellen bäst stämmer överens med målsättningen hos majoriteten av personer med funktionsnedsättning, vilket är att ha kontroll över sitt eget liv och att leva så självständigt och produktivt som möjligt i samhället.

Vi menar också att ett nationellt program, eller åtminstone en koordinerad nationell policy är nödvändig, eftersom man annars riskerar en situation där varje delstat skulle avskräckas från att öka tillgången till personlig assistans utav rädsla för att tusentals personer med funktionsnedsättning skulle flytta till delstaten ifråga för att få tillgång till det generösa bidragssystemet. Och omvänt var vi oroliga för att en del delstater kanske skulle begränsa bidragen i ett försök att avskräcka personer med funktionsnedsättning från att delta i programmen. Farhågorna att delstaterna skulle "tävla" att ha "sämst" bidrag system och att personer med samma funktionsnedsättning har olika tillgång till personlig assistans beroende på var de bor visar på nödvändigheten av ett nationellt program eller en nationellt koordinerad policy (Batavia, 1993). Andra har också föreslagit att man uppför ett landsomfattande program och har även formulerat konkreta förslag (Litvak, Zukas & Heumann, 1987; Nosek, 1991).

Sedan dess har flera viktiga utvecklingar ägt rum som ökat möjligheterna att faktiskt genomföra ett sådant program. I den artikeln redogör jag för dessa utvecklingar och hur de troligtvis kommer att påverka möjligheten att genomföra ett nationellt program. Jag kommer sedan att redogöra för två huvudsakliga policyfrågor som bör tas i beaktning inför uppförandet av ett nationellt program: 1) om man ska erbjuda personlig assistans in natura (dvs., genom att erbjuda tjänster direkt) eller istället ge personen med funktionsnedsättning kontanter eller motsvarande (t ex. kuponger, vård konto, eller skattelättnad) och 2) om tjänster också ska erbjudas under andra modeller än independent living modellen, såsom till exempel den medicinska modellen.

En ökande acceptans av independent living filosofin i samhället

För trettio år sedan var föreställningen om att en stor del av personer med omfattande funktionsnedsättning skulle kunna leva som självständiga individer i sina hem eller samhällen efter eget val, till största delen önsketänkande. En relativt liten procent av dessa individer uppnådde visserligen en sådan livsform men de var i huvudsak personer som hade gott om pengar. De var undantaget som bekräftar regeln, den absoluta majoriteten av personer med omfattande funktionsnedsättning bodde på institutioner eller hos någon av sina familjemedlemmar. Mångas frihet var - och är fortfarande för många - mycket begränsad.

Independent living rörelsen grundades på tidigt 70-tal av personer med funktionsnedsättning som en reaktion på dessa omständigheter (DeJong, 1979). En grundläggande premiss för rörelsen var att de hinder som fanns i vägen för att kunna leva självständigt måste bort så att personer med funktionsnedsättning skulle kunna leva ett självständigt och produktivt liv. En av rörelsens grundläggande policyfrågor var, och fortsätter att vara, tillgång till hem- eller samhällsbaserad personlig assistans enligt independent living modellen (DeJong & Wenker, 1983). Utan sådan tillgång, skulle individer utan mycket pengar antingen inte kunna leva i sina samhällen på det sätt som de väljer själva eller vara beroende på andras välgörenhet för att kunna göra det. Assistans främjar hälsotillstånd hos personer med funktionsnedsättning.(DeJong, Batavia & Griss, 1989; Nosek, 1993).

Trettio år senare är vi mitt i vad man kalla ett paradigmskifte vad gäller samhällets förväntningar på personer med funktionsnedsättning. Även om många fortfarande ansluter sig till den gamla uppfattningen att personer med funktionsnedsättning är inkapabla att leva självständigt och produktivt, tror ändå stora delar av befolkningen nu att de besitter denna förmåga. Dessutom bekräftas uppfattningarna om kompetensen och förmågan hos personer med funktionsnedsättningar av verkligheten - ett växande antal personer med funktionsnedsättning lever och verkar framgångsrikt i samhället. Att förneka deras förmåga att leva självständigt är svårt med tanke på den dagliga kontakten med de i mataffären, på teatern, och i stadshuset.

Idag stöder majoriteten av amerikanare independent living rörelsens målsättningar vad gäller personer med funktionsnedsättning. Detta stöd visades inte minst politiskt genom antagandet av Americans with Disabilities Act 1990 (ADA), en omfattande medborgarrättslag med syfte att försäkra verklig integration av personer med funktionsnedsättning i alla delar av samhället. ADA, som markerar kulmen av rörelsens första framgångsrika period, har också gett rörelsen skjuts framåt. Den ökade tillgängligheten som är ett resultat av att ADA börjat gälla, tillsammans med tillgången till ny teknologi (till exempel Internet, e-mejl, röst läsare, läsmaskiner, och kommunikations apparater) har ökat möjligheterna för personer med funktionsnedsättning att leva självständigt. De här faktorerna har också underlättat för ledarna i handikapprörelsen och deras möjligheter till politisk mobilisering av personer med funktionsnedsättning.

Idag råder konsensus om att handikappolicyns målsättning är att försäkra sig om att personer med funktionsnedsättning inkluderas i samhället och har möjlighet att leva det liv de själva vill. Personer som kämpat för ökade rättigheter för personer med funktionsnedsättning har argumenterat för att vi måste ändra målsättningarna och policyn hos annan handikapplagstiftning och program så att de kommer i linje med de independent living målsättningar som finns hos ADA (National Council on Disability, 1986, 1988; DeJong & Batavia, 1990). Det här växande samtycket både inom handikapprörelsen och hos allmänheten i stort tyder på att det kommer att finnas ett växande politiskt stöd för ett program som ger personer med omfattande funktionsnedsättning möjligheten att leva självständigt. Allmänhetens stöd lär bli störst om programmet kan finansieras först och främst genom en omfördelning av resurser från existerande program för funktionshindrade som inte stämmer överens med independent living modellen (det vill säga offentliga medel till vårdhem och/hemtjänst byråer).

Färska förslag för ett nationellt program för personlig assistans

De senaste två decennierna har en rad lagförslag om personlig assistans lagts fram (Batavia, DeJong, & McKnew, 1991). Än så länge har inga av dessa antagits. De flesta propositionerna/motionerna har inte fått tillräckligt politiskt stöd, dels på grund av lagstiftarnas bristande kunskap om personlig assistans enligt independent living modellen och dels på grund av den välorganiserade oppositionen som representerades av vårdhems- och hemtjänstföretagen. En del av förslagen baserar sin finansiering på en omfördelning av resurser från dessa industrier som verkar efter en medicinsk modell till konsumenter/brukare som verkar under independent living modellen. Men inget av dessa förslag fick någon egentlig genomslagskraft hos allmänheten. Ett förslag som uppmärksammades, åtminstone inom handikapprörelsen, var Clinton administrationens personliga assistans policy inom den stora sjukvårdspropositionen i 103:e kongressen (Health Security Act, 1993). Förslaget om personlig assistans innehöll två huvuddelar. Den första delen omfattade ett nytt program för att öka tillgången på personlig assistans. Programmet skulle verka på federal nivå och administreras av delstaterna, och organiseras ungefär på samma sätt som Medicaid men utan strikta behörighetskrav. Programmet riktade sig främst till de icke-arbetsföra personer med funktionsnedsättning som mottog Medicaid bidrag samt till låginkomsttagare. Programmets andra del bestod av en skattelättnad för kostnaderna för personlig assistans. Detta riktades främst till personer med funktionsnedsättning som förvärvsarbetade, skattelättnaden var tänkt att minska den stora ekonomiska börda som en arbetande person i behov av personlig assistans hamnar under. Enligt min åsikt var detta ett bra och förhållandevis omfattande förslag och en av de få intelligenta aspekterna av Clinton hälsovårds reformplan.

Mer nyligen lades Medicaid Community Attendant Services Act (H.R. 2020) mer känd under namnet MiCASA fram till den 105:e kongressen. Huvudsyftet med denna lag är att öka täckningen av personlig assistans genom att låta Medicaid bidraget följa med personen till den plats där han eller hon själv vill motta personlig assistans. Det innebär till exempel att mottagare av Medicaid som är berättigade till vård på vårdhem själva kan välja att, om de så önskar, använda pengarna till kvalificerad assistans "i en miljö som i möjligaste mån är integrerad för att passa individen". Motionen/förslaget som till stor del sponsras av Speaker of the House Gingrigh, har för närvarande stöd i båda läger?

När de första motionerna om nationell personlig assistans togs fram var det få bland politikerna och deras personal/tjänstemän som förstod sig på personlig assistans och varför det var så viktigt för många med funktionsnedsättning. Många är fortfarande okunniga. Men i utvecklandet, marknadsföringen och betänkandet av dessa förslag/motioner har en läroprocess ägt rum. För första gången verkar det finnas en betydande andel senatorer, kongressledamöter och tjänstemän på Capitol Hill som besitter tillräcklig kunskap om personlig assistans, framförallt på kommitténivå (dvs. Senate Finance Committee). Varje ny motion/lagförslag ökar kongressens förståelse i denna fråga och stärker handikapprörelsens gräsrotsorganisering och lobbying för detta lagförslag. Till slut, om man antar att en acceptabel finansieringsmekanism kan hittas, kanske tröskeln för antagandet av ett omfattande nationellt program kan överstigas.

En utvidgning av statliga Medicaid bidrag för personlig assistans

Delstaterna som var under betydande politisk påverkan från grupper för och av personer med funktionsnedsättning och dessutom inte ville vänta på uppförandet av ett nationellt program har använt Medicaid programmet för att etablera sitt eget program för personlig assistans på delstatsnivå enligt independent living modellen (Doty, Kasper & Litvak, 1996). Dessa program har tjänat som experiment vad gäller finansiering och utbud av personlig assistans. Analys av deras strukturer, funktioner och resultat har bidragit med värdefull information som kommer att vara till hjälp i arbetet med att uppföra ett nationellt program (Kennedy & Litvak, 1991; Egley, 1994).

Ökat intresse för independent living modellen bland äldre

Allt eftersom förtitalister börjar närma sig pensionsåldern är det troligt att intresset för independent living modellen ökar. Även dagens amerikanska pensionärer ger uttryck för en stark önskan om att, i fall de får funktionsnedsättningar, i den mån det är möjligt, behålla kontrollen över sina liv (Glickman, Brandt & Caro, 1994, Doty, Kaspar & Litvak, 1996). Men den här generationen växte inte upp i ett samhälle där personer med funktionsnedsättning levde och verkade som självständiga individer. De känner därför inte till independent living modellen särskilt väl. Många av dem har accepterat att få vård på ett pensionärshem/vårdhem, om sådan assistans skulle bli nödvändig men de fasar för den dag då de måste lämna sina hem för gott.

Däremot är det mycket möjligt att nästa generation och de efterföljande generationerna har kännedom om independent living modellen, eller åtminstone blir informerade om denna modell som ett alternativ när de når en ålder där de kan komma att behöva vård. Deras jämnåriga kamrater med funktionsnedsättning uttrycker en hög nivå av tillfredsställelse med den här modellen (Beatty, mfl, 1998) och har erfarit att deras hälsa förbättrats (Nosek, 1993). Redan nu, i respons till marknadens efterfrågan håller man på att utveckla långtidsvård policy som kommer att erbjuda kontantbidrag som kan användas till att köpa personlig assistans enligt independent living modellen. Många förtitalister och senare generationer som har upplevt på nära håll hur deras morföräldrar eller farföräldrar förlorat sitt självbestämmande/sin autonomi när de lagts in på vårdhem eller tagit emot hemtjänst enligt mönstret för den medicinska modellen har hävdat att de vill ha en annan lösning för sin egen del.

Den här förändringen i attityder bland de som börjar närma sig pensionsåldern och bland de yngre, som till viss del är en konsekvens av det paradigmskifte som äger rum, pekar igen på att ett nationellt program för personlig assistans inte är omöjligt inom en snar framtid.

En relativ minskning av vårdhems- och hemtjänst företagens makt

Den kanske starkaste anledningen till varför independent living modellen med personlig assistans inte vuxit så snabbt som man kunnat tro är att aktörer inom hälsovården tjänar på status quo har motarbetat en sådan utveckling (Batavia, DeJong & McKnew, 1991). Deras främsta argument har alltid varit att personer med funktionsnedsättning kan komma till skada under independent living modellen och att det krävs aktörer som antingen är professionellt skolade/yrkesutbildade eller under överseende av yrkesutövande vårdarbetare för att säkra kvaliteten och undvika slarv och oegentligheter. Argumentet har dock tappat i kraft allt eftersom bevisföringen om slarv, missförhållanden och fusk inom vårdhems- och hemtjänstföretagen ökat de senaste åren. Policyplanerare har insett att jämförelsen inte ska stå mellan en modell med problem och en perfekt utan mellan två modeller som båda potentiellt kan innehålla kvalitetsproblem och slarv. Utmaningen för policyplanerare ligger i att erbjuda tjänster enligt den modell som brukaren/konsumenten föredrar på ett sätt som minimerar sannolikheten för att problem ska uppstå.

De problem som man funnit inom vårdhems- och hemtjänstföretagen har äventyrat allmänhetens bild av sektorn, och påverkat deras politiska makt negativt både på federal och delstatsnivå. Innan 1980-talet när privata aktörer dominerade hälsovårdssystemet var företagens lobbyister mycket effektiva i sina försök att eliminera all potentiell konkurrens. Allt eftersom hälsovårdsområdet har kommit att domineras av köparna och till viss grad även konsumenter har de privata aktörernas lobbyeffektivitet minskat i förhållande till andra intressen. Detta stämmer i ännu högre grad för de delar av industrin som kritiserats hårt för fusk, bedrägeri och/eller dåligt kvalitet, som till exempel vårdhem- och hemtjänstföretag

Men dessa företag har inte tappat sin politiska makt helt och hållet. Det är nog snarare så att en del vårdhemsföretag har ökat sitt inflytande genom att alliera sig med stora hälsovårdssystem/företag som har stora möjligheter att lobba. Men, som industri, på ett generellt plan har de tappat inflytande i förhållande till konkurrerande politiska intressen så som till exempel personer med funktionsnedsättning som har ökat sin politiska organisationsförmåga under det senaste decenniet, vilket styrks av antagandet av ADA. Den här ökningen i politiskt engagemang bland personer med funktionsnedsättning skapar en politisk makt som kanske utvecklas till independent living modellens fördel och de program som organiseras under den.

Två nyckelval

Ett bred spektra av policyval måste göras i och med uppförandet av ett nationellt program för personlig assistans. Många av dessa val har diskuterats tidigare och kommer inte att redogöras för här (Nosek, 1991, Batavia, DeJong, McKnew, 1993, Kennedy, 1993). Men det finns två huvudfrågor som inte diskuterats i någon vidare omfattning - nämligen om bidrag ska betalas ut in natura eller som kontanter (öronmärkta eller inte) och om tjänster ska finnas tillgängliga enligt andra modeller än independent living (som till exempel den medicinska modellen.)

Bidrag in-natura/öronmärkta bidrag

För tillfället erbjuder de flesta delstatsprogrammen tjänster direkt. Det innebär att programmet bedömer hur många timmar assistans som brukaren har behov av och brukaren betalar för de timmarna. Brukaren betalar inte för tjänsterna direkt utan programmet sköter det å konsumentens/brukarens vägnar. En del av de här programmen är uppbyggda på ett sätt som ger brukaren betydande inflytande och kontroll. De flesta är dock inte det, och få innehåller den grad av valfrihet för brukaren som skulle existera i ett program där brukaren själv kontrollerar kontantbidragshanteringen (Nosek, 1991, Batavia, DeJong & McKnew, 1993, Kennedy, 1993).

En del program tillåter faktiskt brukaren att själv styra över bidragen. Det mest välkända av dessa program är Aides and Attendant Allowance programmet på Department of Veterans Affairs, som ger kontantbidrag till Vietnamveteraner med funktionsnedsättning baserat på en bedömning av deras behov av personlig assistans (Batavia, DeJong & McKnew, 1993). Endast berättigade veteraner med funktionsnedsättning har tillgång till detta program som är ett undantag till den generella regeln enligt vilken bidrag delas ut som tjänster inte kontanter. En del delstater och flera länder har också experimenterat med kontantutbetalningar för personlig assistans (Cameron & Firman, 1995).

Hur som helst betyder inte det faktum att in-natura modellen dominerar för tillfället att dessa tjänster måste eller borde erbjudas in natura (Batavia, 1996). Förmodligen, om allt annat vore lika, skulle personen med funktionsnedsättning föredra en kontant utbetalning framför en tjänst av samma värde. Kontantbidraget skulle ge brukaren större grad av flexibilitet för förvekligandet av hans/hennes independent living mål. Men av olika anledningar, föredrar en del personer med funktionsnedsättning idag bidrag i form av tjänster istället för kontanter, och många policyplanerare föredrar tjänster framför kontanter.

För policyplanerarns, som är ansvarig inför skattebetalarnas finansiering av dessa program, ger inte en kontant utbetalning den försäkran om att pengarna spenderas på det sätt som skattebetalarna kräver. Den här försäkran är grundläggande för ett fortsatt politiskt stöd för programmet. Till exempel skulle en kontant utbetalning kunna användas av mottagaren för att öka näringsintaget eller läggas på ett bättre boende. Medan det kanske är ett rationellt beslut för mottagaren kan skattebetalarna som tror sig ha bidragit till personlig assistans och inte till en generell högre levnadsstandard motsätta sig ett sådant användande av skattemedel. En del policyplanerare litar inte på att mottagarna är kapabla till att fatta ansvarsfulla beslut. Ett skräckscenario för policyplanerare skulle vara att en del mottagare använder pengarna på ett oförsvarligt sätt som konsumtion av alkohol eller illegala droger. Sådana relativt få fall som ibland avslöjas via media kan äventyra stödet för ett helt program.

Ur mottagarens perspektiv har en motsvarande kontantutbetalning två nackdelar. För det första är de oroliga för att en kontant utbetalning inte garanterar att mottagaren kan skaffa samma tjänst som tidigare, under in natura systemet. För det andra är de oroliga över att även om reformer införs kommer det finnas en politisk tendens att sätta nivån på utbetalningar under den gräns som krävs för att skaffa den service som brukaren vill ha.

För närvarande testas ett system under vilket brukaren får tillgång till kontantsystem som också innefattar rådgivning i ett omfattande forsknings- och pilotprojekt som går under namnet Cash and Counselling Demonstration and Evaluation Project, finansierat av Robert Wood Johnson Foundation och Office of the U.S Assistant Secretary for Planning and Evaluation som ligger under Department of Health and Human Services (se artikel av Simon-Rusinovitz, Determining Consumers Preferences for a Cash Option: New York Telephone Survey Findings). Resultaten av projektet kommer att ge betydande insikter i om ett program som använder kontantutbetalningar direkt till brukaren är ekonomiskt och politiskt genomförbart (Simon-Rusinovitz, mfl, 1998).

En variant på kontantsystemet som kanske skulle vara mer tillfredsställande för policyplanerare är en modell som baserar sig på kuponger (motsvarande kontanter). Ett system som består av kuponger, Medical Savings Accounts, MSAs (1) eller skattelättnader, som skulle ge motsvarande summa pengar men som skulle vara begränsade till specificerade tjänster, skulle uppfylla många policyplanerares behov vad gäller ansvarig inför skattebetalarna. Skattelättnader, om man gjorde de återbetalnignsbara och på så sätt tillgängliga även för personer med väldigt låg inkomst skulle på ett rättvist sätt ge stöd till alla i behov av tjänster. Om det här systemet är genomförbart eller inte beror till stor del på om det kan byggas upp på ett sätt som tillgodoser de många och viktiga förbehåll som mottagare och policyplanerare har. Framförallt behövs försäkringar om att kupongen, MSA eller skattelättnaden är så pass omfattande att den räcker till att skaffa de tjänster som brukaren behöver på lång sikt och att systemet inte på ett otillbörligt vis utsätts för fusk och andra oegentligheter.

Vad händer med de som vill ha personlig assistans enligt en annan modell?

Som nämnts tidigare har mina kollegor och jag rekommenderat att man uppför ett nationellt program för personlig assistans som utgår från independent living modellen. Detta reser en nyckelfråga, nämligen vad ska göras med de personer med funktionsnedsättning som vill ha personlig assistans men under andra former. En del puritaner inom independent living rörelsen skulle inte tillåta att tjänster försågs under någon annan form och framförallt inte enligt den medicinska modellen. Jag menar att ett sådant ställningstagande är förmyndaraktigt och oacceptabelt. Vilka är vi att avgöra vilka former som ska finnas tillgängliga för personer med funktionsnedsättning? Även om vi är fullkomligt övertygade om att independent living modellen är i personens bästa intresse ska vi inte tvinga på hela gruppen personer med funktionsnedsättning denna bedömning.

Jag har till exempel en vän med omfattande funktionsnedsättning p g a en ryggmargsskada som kom fram till att han föredrar att bo på vårdhem. Även om jag inte delar hans slutsatser vad gäller min situation är hans resonemang helt klart rimligt och hållbart. Han menar att det vårdhem som han valt, ett med hög kvalitet, ger honom den säkerhet som han vill ha. Till skillnad från de som mottar personlig assistans i hemmet enligt independent living modellen behöver han inte spendera tid eller pengar på att annonsera efter och intervjua assistenter. Han behöver inte ödsla tid på pappersarbete som rör skatter, arbetslöshetsersättning och löner.

Detta pekar på en annan viktig poäng som rör independent living modellen men som sällan uppmärksammas. Modellen, åtminstone i dess renaste form, lägger en betydande administrativ börda på brukaren. Regeringen behandlar människor med funktionsnedsättning som anställer assistenter precis som vilken annan arbetsgivare som helst, inklusive ifyllandet av blanketter som rör kvartalsskatt och arbetslöshetsförsäkring. Det här ansvaret kan vara mycket betungande och är helt klart en av nackdelarna med den strikta independent living modellen. I en modifierad version skulle man kunna använda independent living center eller andra icke-vinstdrivande enheter och organisationer för att lätta på bördan.

Independent living modellen passar inte alla. Det är förmodligen inte ett alternativ för en person som är mycket begränsad i sin förmåga att uttrycka sin egen vilja (även om en modifierad version av modellen som använder sig av surrogatpersoner kan appliceras på sådana personer). Det kanske inte passar en person som inte har en stark vilja eller önskan om att styra själv. Det är förmodligen inte heller lämpligt för en person som inte orkar med eller vill ta risker, för det finns risker förknippade med att släppa in främmande personer i sitt hem och ta emot assistans från en person som inte är väl förtrogen med frågor och problem som rör funktionsnedsättning. Enligt independent living modellen ansvarar brukaren själv för valet av assistent, assistentens utbildning och överseende, ett misstag i något av dessa led kan vara ödesdigert. Dock är även vårdhem och hemtjänstföretag långt ifrån perfekta när det gäller att välja ut, utbilda och leda sin personal och utgör därför liknande risker för personer med funktionsnedsättning.

Independent living modellen är till för den majoritet av personer med funktionsnedsättning som vill ha kontroll över sina liv och är beredda att ta riskerna och ansvaret som det innebär. Dessa personer ska ha tillgång till brukarstyrda personliga assistans tjänster i sina hem och där de bor. Därför insisterar jag på att independent living används när man bygger upp ett landsomfattande program för personlig assistans för personer med funktionsnedsättning. Därutöver bör regeringen inta ett neutralt ställningstagande som varken främjar eller motarbetar en viss modell. Personen med funktionsnedsättning måste tillåtas att välja vilken modell som ska utgöra ramen för tjänsterna. Ställningstagande som främjar institutioner såsom vårdhem eller hemtjänstföretag måste bort.

Sammanfattningar

Tillgång till personlig assistans innebär ofta skillnaden mellan ett liv i frihet i det samhälle där man lever och verkar och ett begränsat liv på en institution. Även i de bästa institutioner kan man inte själv välja fritt när man ska gå upp ur sängen, bada, klä på sig, äta, utöva sina fritidsintressen, och gå och lägga sig. Personer i behov av personlig assistans på heltid och som inte har tillgång till dessa tjänster har inte möjlighet att leva sina liv på det sätt som de själva vill och i de sammanhang som de vill leva i, bland vänner osv. Om personer med funktionsnedsättning som är mottagare av socialbidrag, Medicaid och andra statliga bidrag till slut förlorar den personliga assistansen som en följd av att de tackar ja till arbete, ligger det inte i deras intresse att ta ett jobb som inte garanterar motsvarande bidrag eller åtminstone motsvarande summa pengar i någon annan form.

Många med funktionsnedsättning säger att de föredrar att få sin personliga assistans under independent living modellen. Det bästa sättet för att försäkra sig att människor får den modell som de verkligen vill ha är att tillåter de att välja i ett helt neutralt system där de kan välja mellan flera olika former av assistans. Utsikterna för att upprätta ett landsomfattande program för personlig assistans som erbjuder sådana val verkar ha ökat under senare år, en följd av de fem relativt nya utvecklingar som diskuterats i artikeln. Framförallt har den politiska acceptansen för ett nationellt program ökat i och med:

- en växande acceptans hos allmänheten vad gäller independent livings målsättningar

- en ökande acceptans av independent living modellen hos äldre och pensionärer med och utan funktionsnedsättning,

- särskilda förslag som har lagts fram,

- insikter som gjorts genom Medicaids program för personlig assistans i hemmet och i samhället samt,

- en minskning av hälsovårdens intressen som står i motsättning till independent living modellen.

Detta innebär inte att antagningen av ett sådant program är självklart. Ingenting i den politiska arenan är självklart, och upprättandet av ett nytt landsomfattande program - framförallt i en tid då konservativa politiker skär ned på stora nationella program - är allt annat än självklart. Klart är att det är näst intill omöjligt att upprätta ett nytt öppet bidragssystem. Men, oddsen för upprättandet av ett program under statens ansvar med omfattande kontroller av fusk och oegentligheter är nu bättre än någonsin. Om ett sådant program kommer att upprättas beror till stor del på om den ekonomiska tillväxten fortsätter att öka och om handikapprörelsen och dess aktivister är framgångsrika i att nå fram med sina budskap på ett sätt som stämmer överens med målsättningarna hos policyplanerarna.

Motståndare kommer att hävda att detta bara är ännu ett stort slösaktigt regeringsprogram. Politiker och andra policyplanerare måste informeras om att vi inte upprättar ett massivt nytt program från ingenting. Utan att vi ersätter en rad dåligt koordinerade program som redan kostar skattebetalarna tio miljontals dollar och som inte tillfredsställer behoven hos personer med funktionsnedsättning med ett välkoordinerat program som möter behoven och är baserat på brukarnas egna val.

Not

1. MSA är ett skattefördelskonto, liknande ett Individual Retirement Account (IRA) (pensionsförsäkring), som kan användas för vissa, specificerade, ändamål (till exempel medicin, långtidsvård, personlig assistans) och som ackumulerar från år till år (Goodman och Nusgrave, 1992).

Swedish