IL 25 år dokumentation - Kalle Könkkölä

25 år av Independent Living i Sverige

Panel: Independent Living utomlands - internationella perspektiv,
anförande av Kalle Könkkölä 08.11.28

En Tröskeln till framtiden

[introduktion på finska]
 
Bli inte oroliga. Det var den enda finska jag kommer att använda. Ni vet, Finland och Sverige var ett land för 200 år sedan. Nästan alla i Finland kan tala svenska men väldigt få svenskar kan tala finska så jag tycker om att tala finska i Stockholm. Det är ett område där vi är bättre utbildade än svenskar.
 
Det är verkligen trevligt att vara här. Jag har en känsla av att när vi samlas nästa gång kommer vi att vara i ett hem för funktionshinderrörelsens veteraner i Stilla Havet. Vi har arbetat så länge nu att nu är det tid för den unga generationen att ta över och sedan behöver vi inte vara i regniga Helsingfors och Stockholm. På vintern är det hemskt. Det är något vi kan vara eniga om. Sommaren är fin.
 
Jag vill berätta en del historia för er. Det har varit fascinerande att höra om alla dessa år och komma ihåg det som har hänt i Finland under den tiden. Vi startade en organisation kallad Tröskeln 1973. När jag säger vi menar jag att vi var en handfull studenter med funktionsnedsättningar vid Helsingfors universitet. Den första tiden var vi väldigt involverade i att göra det möjligt att studera vid Helsingfors universitet. Det var så många studentfrågor, om hur organisera föreläsningssalarna och transporter och sådant. Vi löste problem väldigt snabbt eftersom människor inte var vana vid att personer med funktionsnedsättningar var aktiva på den tiden i Finland. Vi måste komma ihåg att Finland för 35 år sedan var totalt olikt vad det är i dag. Lyckligtvis är de flesta förändringar positiva. Inte alla, men de flesta daker är positiva. Jag menar att 1973 såg du inte några personer med funktionsnedsättningar någonstans, bara om du gick till institutioner. Det var platsen där du kunde möta personer med funktionsnedsättningar. De som inte var på institutioner fanns i sina hem. De kunde aldrig komma ut hemifrån. De flesta byggnader var inte tillgängliga. Det är de fortfarande inte men en del av dem är bättre nu.
 
Hela attityden mot funktionshinder och personer med funktionsnedsättningar var så annorlunda. Vi var eländiga. Det är vi fortfarande men vi vill inte att andra människor ska veta det. När vi var ute på gatorna kom människor fram och talade till dig och kände sig så              ledsna: ”Oh, oh så förskräckligt. Du har polio, så förskräckligt.” Jag hade inte en polio men det var i alla fall förskräckligt. Så var livet på den tiden. För min del hade jag tur att jag inte gick i specialskola. Det var ett tursamt ögonblick i mitt liv att mina föräldrar inte tillät mig gå i specialskola. Jag tror att det besparade mig många problem.
 
I vilket fall såg jag inte några personer med funktionsnedsättningar. Om jag såg en person med funktionsnedsättning gick jag över till andra sidan gatan, eller jag försökte, jag kunde inte gå själv. Jag hade en känsla av att jag inte ville gå någonstans i närheten av den personen eftersom den personen kanske såg att jag också hade en funktionsnedsättning. Det var förskräckligt. Jag tror att ni alla har haft den upplevelsen någon gång i livet. Framför allt i barndomen har man har det här tonårsproblemet. Nuförtiden är det mycket trevligare att träffa personer med funktionsnedsättningar än personer utan, även om jag inte hatar personer utan funktionsnedsättningar. Det är en missuppfattning i Finland. Jag gillar personer utan funktionsnedsättningar. De är OK. Det är inget fel i att vara utan funktionsnedsättning. En del personer säger att vi alla är funktionshindrade men vi är inte alla funktionshindrade och jag är glad för det.
 
På den tiden var funktionshinderorganisationerna också förskräckliga eftersom de styrdes av antingen personer utan funktionsnedsättningar eller personer med mindre omfattande funktionsnedsättningar och de var väldigt välgörenhetsinriktade. Vi som hade omfattande funktionsnedsättningar var som objekt och hade inget att göra i dessa organisationer. Det här beskriver atmosfären när vi startade Tröskeln. Vi kallade det inte Independent Living. För der första låter Independent Living så dumt på det finska språket eftersom ”independent” tillhör ”The Independence Day” (självständighetsdagen) och ”Independence Day” i Finland är allvarliga saker. Vi har haft så många krig med Ryssland. Du ler aldrig på självständighetsdagen eftersom vi minns alla de generationer som varit i krig. Så det var en förskräcklig, förskräcklig period i Finland. Så småningom insåg vi vad det var vi gjorde i Finland. Faktum är att det finns många likheter mellan Independent Living och mänskliga rättigheter och vår utgångspunkt i Tröskeln. Namnet är roligt. Ni kan höra att jag var en hippie när jag var ung. Tröskeln är den här hippieidén att vi går från ett rum till ett annat och att vi kan lämna något bakom oss och få en ny värld. Genom att fortfarande bära namnet står åsiktsinriktningen fast.
 
Vi hade några principer som vi fortfarande håller fast vid. Vi var emot institutioner. Vi var emot välgörenhet. Vi var inte bar emot utan vi stödde också en del saker. Vi talade för att vi var medborgare. Vi förde fram att vi har rätt att ta beslut om våra egna liv. Detta var de grundläggande idéerna. En femte idé var att som organisation utförde vi inte service. Vid den tiden och senare såg vi att det fanns en massa service som tillhandahölls av funktionshinderorganisationer och ingen kritiserade denna service eftersom det inte fanns några konsumenter. Ingen representerade de som bodde på institutioner administrerade av funktionshinderorganisationer. Så det var därför vi beslutade detta. Det är förmodligen också orsaken bakom att service i form av personlig assistans utvecklades relativt väl. Ingen hade riktigt haft möjligheten att starta en institution som STIL som organiserar det. Nu kommer vi till en utvecklingsfas då vi gör det.
 
Vi hade också det här mångsyssleriet och ibland försökte vi kanske åstadkomma för många ting. Faktum är att om du tittar 35 år tillbaka i Finland visste du inte vid den tiden vad du kunde uppnå. En del saker var enklare att genomföra än andra som vi trodde skulle vara lätta och som vi inte åstadkommit än. Så man måste försöka allting och sedan se tillbaka och konstatera var man var framgångsrik. Ibland är det litet problematiskt eftersom du gör för många saker och då blir du för svag men vi har också hittat nya vägar för att lösa det här problemet. Vi har sett funktionshinder som en politisk fråga från början, en fråga om mänskliga rättigheter och inte en medicinsk eller till och med social fråga. Det är konstigt att personer med funktionsnedsättningar organiserar sig efter sin funktionsnedsättning. Vi ogillar den medicinska modellen samtidigt som vi har federationen för personer med högerfingriga funktionsnedsättningar och federationen för vänsterfingriga. Faktum är att vi organiserar oss medicinskt och sedan kämpar vi mot det. Jag tillhör också de muskelsjukas organisation i Finland men det har aldrig riktigt roat mig. Det är mycket roligare att vart med olika funktionsnedsättningar. I muskelsjukas organisation debatterar vi vilka ovanliga sjukdomar vi har. ”Vi är bara tre. Oh, vi är bara två i Finland.” Tävlingen vinns av den person som är ingen i Finland eftersom jag är svensk. En politisk inriktning och en inriktning på mänskliga rättigheter är svår att nå fram till och jag tror att det är ganska lång väg kvar i Finland innan människor förstår.
 
Under 1970-talet organiserade vi en mängd debatter med olika politiker. Resultatet blev att några av oss blev politiker och då slutade vi eftersom det inte är särskilt trevligt när våra vänner ställer besvärliga frågor. Det är verkligen svårt att få igenom budskapet med vad vi menar. Vi har nu till exempel försökt förklara frågan om service i form av personlig assistans i mer än 20 år. Vi får fortfarande dumma frågor om det: “Varför har du så mycket hjälp när jag måste städa mitt hem själv.” Det är svårt och vi har inte varit särskilt framgångsrika i att få politiker och andra att förstå att vi pratar om grundläggande saker. Vi talar om möjligheten att gå på toaletten när du behöver det och inte när hemtjänstpersonalen har tid att komma hem till dig och hjälpa dig gå på toaletten.
 
Vi har haft en del framgång. 1987 reformerades serviceorganisationen för personer med funktionsnedsättningar i Finland. Vi fick en ny lagstiftning om service till personer med funktionsnedsättningar. Vi fick några grundläggande förändringar och några fasta grundpris för service till personer med omfattande funktionsnedsättningar. Det var ett genombrott för den så kallade nordiska social välfärdsmodellen i Finland. För er som inte är från de nordiska länderna så garanterar den nordiska sociala välfärdsmodellen att det alltid finns en professor som vet vad du behöver och tar beslut om det och du har inte ens rätt att överklaga beslut av sociala välfärdsinstitutioner. Detta ändrades men lagen var förhållandevis svag. Vi har kämpat i 20 år för att få en ny lagstiftning. Under de senaste två åren har vi koncentrerat [våra krafter]. En ny inriktning i Finland är att vi i Tröskeln och en del andra organisationer försöker få till stånd allianser med andra organisationer, även de traditionella organisationerna.
 
Vi vill bryta trenden tillsammans och organisera en kampanj för personlig assistans och vi har varit ganska framgångsrika i detta. Jag kollade just mina mejl innan jag kom hit och jag hade fått en rapport att parlamentets socialkommitté har godkänt den nya lagen. Om ett par veckor kommer den att komma upp i plenum. Det betyder att vi kommer att ha rätt till service i form av personlig assistans i september nästa år. Det är ett stort genombrott. Det löser inte alla problem men vi kan enligt kalkylen har vi löst problemen för 10.000 personer med omfattande funktionsnedsättningar i Finland. Kommunerna måste göra det. De kan inte säga att de inte har pengar. Processen var väldigt intressant eftersom vi hde möten med ministern fem gånger och samtalade om möjligheterna. Vi fick också många möjligheter att påverka lagtexten. Det är första gången för ett sådant här tillvägagångssätt i Finland. Faktum är att vi gick samman med socialministern mot kommunförbundet. Det var fantastiskt eftersom kommunförbundet påstår att det är för dyrt att hålla oss vid liv.
 
Andra milstenar är till exempel at vi under 1990-talet fick en ny konstitution och har antidiskrimineringslagstiftning så att det inte längre är lagligt att diskriminera personer med funktionsnedsättningar. Det kommer emellertid att ta lång tid att få effekt i Finland eftersom det fortfarande är så svårt att få den genomförd.
 
Jag vill säga några ord om internationellt samarbete eftersom detta har varit en viktig beståndsdel av Tröskeln under årens lopp. Det var väldigt viktigt för mig. När jag var en ung pojke träffade jag Judy. Det var fantastiskt. Vi var på ett av Röda Korsets ungdomsläger i Norge. Viva Norge!, för det var väldigt viktigt för mig. Efteråt, kanske ett eller två år senare besökte jag USA. Jag var i Berkeley. Jag träffade Judy, var kommer jag inte ihåg, och jag bodde hos dina föräldrar i Brooklyn. Det var en tankeställare för vad vi gjorde i Finland. På grund av den negativa atmosfären där var det väldigt skönt att se att vi gjorde samma saker som andra gjorde, att vi hade rätt. De här människorna i USA gjorde det här så vi måste ha rätt. Det var väldigt upplyftande [empowering]. Det är viktigt för vår rörelse. Vi borde organisera det så att ungdomar inom rörelsen kan besöka olika länder, kanske organisera ett systematiskt utbytesprogram så att ungdomar kan stanna på olika centra och arbeta där två månader, tre månader eller fyra månader, lära och bli inspirerade. Det är verkligen något som vi har försummat. Något som vi inte har gjort tillräckligt.
 
En annan internationell idé är att vi utvidgar våra aktiviteter i utvecklingsländerna, till exempel i Zambia. Vi hittar några organisationer och vi inser att problemen är riktigt lika. Förutom fattigdomen, där är det skillnad. Vi kämpar för en plats i våra samhällen. Är vi en del av samhällsgemenskapen eller är vi inte en del av samhällsgemenskapen? Det är en grundläggande kamp för Tröskeln. Ungefär en tredjedel av våra aktiviteter och årliga budget genomförs inom olika samarbetsformer i utvecklingsländerna. Det är verkligen viktigt att också ge möjligheter till människor i andra länder att se vad vi gör, ge av vår erfarenhet och också lyssna till deras erfarenhet, jämföra och ge uppmuntran. Personer med funktionsnedsättningar i utvecklingsländerna känner sig isolerade. De känner sig lämnade utanför i sina egna länder eftersom deras egna regeringar inte bryr sig om dem. Deras egna samhällen bryr sig inte om dem. När de ser att det finns några vänner som bryr sig är det verkligt upplyftande [empowering]. Det är också en skyldighet för oss som lever i rika länder att få våra regeringar att finansiera detta. Det måste vi absolut göra mer av i framtiden. Jag uppmanar verkligen er allihop inom Independent Living-rörelsen att åka söderut. En bra sak är att det är varmt. Det är väldigt bekvämt för ni fryser inte hela tiden i Afrika. Så ni får något tillbaka.
 
Jag måste också säga er något utanför min text. För några år sedan var Judy och jag i Etiopien och vid universitetet i Addis Abeba finns ett John F Kennedy-bibliotek. Vad hade de gjort? De hade tagit bort rampen eftersom den var så ful så studenter med funktionsnedsättning kunde inte gå på biblioteket. Eftersom Tröskeln har samarbete med en organisation åkte jag tillbaka denna höst och de hade byggt tillbaka den. Det finns också andra exempel som det här påminner mig om. Jag var i Sarajevo efter Bosnienkriget och jag såg att Sarajevos bibliotek som hade en lång historia förstördes under kriget. Det återuppbyggdes. Också trapporna återuppbyggdes, ingen hiss. Jag tänkte: varför göra så? Med samma pengar kunde du anlagt en hiss där. Det är viktigt att vi inom den globala gemenskapen tar ansvar för de här frågorna. Vi borde sluta upp att finansiera diskriminerande aktiviteter. Världsbanken finansierade 10.000 skolor i Honduras utan ramper. Det var före Judys tid där. Efter Judys tid bygger de inga fler skolor. Nej, det var ett skämt.
 
Jag måste säga att den globala världen är verkligt komplicerad och svår. Den bästa internationella perioden var när Judy arbetade på Världsbanken och jag var ordförande för en liten arbetsgrupp där. Vi försökte driva Världsbanken och andra internationella organ till att inkludera funktionshinder. Motståndet är mycket stort. Det finns en del trevliga människor som vill göra bra saker men den allmänna atmosfären är att funktionshinder är en rutten fråga, det är ditt eget fel at du har en funktionsnedsättning och vi vill inte se dig här. Litet förändras men bara litet eftersom det har varit väldigt svårt att få dem att förstå att vi är människor precis som andra och att det borde tas hänsyn till oss på samma sätt som andra människor, inte särskilt eller marginaliserat. Det händer lätt som i utbildning: OK vi löser problemen med utbildning först och sedan löser bi problemen med utbildning till personer med funktionsnedsättningar om vi har pengar. Det borde lösas samtidigt. Det är en intressant utmaning inför framtiden.
 
 [översättning till svenska från redigerad transkription av tal på engelska]

 

Swedish