Att leva ett självbestämt liv – berättelsen om en ung funktionshindrad man i Österrike

Att leva ett självbestämt liv - berättelsen om en ung funktionshindrad man i Österrike. Lyssna-MP3-svensk (30:56 minuter, 29 MB), Lyssna-MP3-deutsch (28:49 minuter, 27 MB). Internet publication URLs: www.independentliving.org/radio/jochen-baumschlager.mp3, www.independentliving.org/radio/jochen-baumschlager-de.mp3, www.independentliving.org/radio/jochen-baumschlager-sv.html, www.independentliving.org/radio/jochen-baumschlager-en.html, www.independentliving.org/radio/jochen-baumschlager-de.html

In English | Auf Deutsch


Program redaktör: Peter Rudlof
Redaktionsassistent: Wolfgang Mizelli
Presenterad av: Doris Rudlof-Garreis
Musik: Martin Moro and Hannes Urdl
Musik: "Circles" (Martin Moro)

 

Jochen: Sedan två år tillbaka bor jag nu i egen lägenhet och hela min livssituation har förändrats totalt. Numera är jag praktiskt taget helt oberoende. 

Speaker: Att leva ett självbestämt liv - berättelsen om en ung funktionshindrad man i Österrike.

Jochen: Till exempel kan jag få träffa vänner när jag känner för det, och det finns inga inskränkningar, eftersom jag har en assistent till mitt förfogande dygnet runt. Det ger förstås en stor frihet.

Speaker: Jochen Baumschlager är 34 år gammal. På grund av sin muskelsjukdom behöver han hjälp dygnet runt. I det här programmet ska vi berätta om hur Jochen har kämpat sig till rätten till ett eget liv. Och flera av dem som har ledsagat honom på denna tuffa väg ska komma till tals.

Christian: Respekt! Jag tror inte att jag själv hade kunnat hävda mig så som han gjorde.

Speaker: Christian Pani, vän till Jochen.

Christian: Det var ju ändå rätt mycket som stod på spel. Funkar det hela eller funkar det inte? Men som Jochen alltid sa till mig: Det finns bara en möjlighet att få veta: man måste försöka helt enkelt. Han gjorde det och hittills har det gått bra.

Franz: För oss var det här något alldeles nytt.

Speaker: Franz Farkas, Jochens bror.

Franz: Nu i efterhand är jag desto gladare att det hela gick bra och att det blev som han hade hoppats att det skulle bli.

Schwann:Det hela började egentligen med att man tog kontakt med mig.

Speaker: Gerold Schwann, numera pensionär, hade tidigare en ledande befattning inom förvaltningen i delstaten Steiermark:

Schwann: Men hur skulle vi kunna hjälpa Jochen Baumschlager och kunde vi hjälpa honom över huvud taget? Hans situation var ju ganska speciell, och vi visste vilka möjligheter lagen ger och inte ger. Så vi insåg ganska snabbt: Så som lagen ser ut idag skulle det inte utan vidare vara möjligt att göra något.

Speaker: Att leva ett självbestämt liv, att ha egen lägenhet och att få den assistans som behövs för att klara vardagen är inte självklart för vuxna funktionshindrade i Österrike. Visst får man pengar från den statliga vårdförsäkringen som inte är inkomstrelaterad. Men det rör sig om ett mycket lågt schablonbelopp för de nödvändiga assistanskostnaderna. För att kunna leva ett självbestämt liv räcker pengarna inte till. Många vuxna med stort assistansbehov bor därför kvar hos föräldrarna eller så vistas de i någon av de olika institutionerna som finansieras av staten via den så kallade dagspengen.

Jochen: Jag behöver assistans 24 timmar om dagen, eftersom min muskelsjukdom inte tillåter mig att göra vissa saker själv. På morgonen behöver jag hjälp med att gå upp, att sköta hygienen och att klä på mig. När jag väl sitter i rullstol verkar det förstås som om jag är relativt mobil, eftersom det är en elektrisk rullstol som är ganska lätt att handskas med. Men jag behöver hjälp när jag vill äta eller dricka. Och även när jag vill sätta på PC:n måste jag be assistenten om hjälp - eller rättare sagt jag måste inte be, utan jag anvisar honom att ge mig assistans. Sedan rullar det på på samma sätt. När jag vill gå och lägga mig lyfter assistenten mig ut ur rullstolen och in i sängen. Även på natten behöver jag hjälp, jag måste ändra position eftersom jag inte kan ligga på samma ställe någon längre tid. Då har vi våra 24 timmar.

Speaker: Jochen Baumschlager är en av drygt 330.000 människor i Österrike som får medel från den statliga vårdförsäkringen. Det finns sju olika ersättningsnivåer beroende av assistansbehovet. Nivå ett betyder att man behöver 50 timmars assistans och får 145 euro per månad. För att få tillstånd för nivå 7 måste man behöva minst 180 timmars assistans och får då 1500 euro per månad. Räknat efter sitt assistansbehov hamnar Jochen på nivå 7, men eftersom han behöver hjälp dygnet runt räcker pengarna inte till. Egentligen hade hans öde alltså varit förutbestämdt- han skulle tillbringa sitt liv på ett vårdhem. Men mot alla odds lyckades han bryta sig ur denna bana.

Jochen: I nitton år bodde jag på en stor institution för funktionshindrade. Först gick jag i skolan där, alltså på internat. Sen yrkesarbetade jag i åtta år. Sen bodde jag i ett gruppboende tillsammans med andra funktionshindrade. Men eftersom mitt funktionshinder är ganska omfattande och jag behöver mycket hjälp rent fysiskt blev det ofta problem, t ex när det rådde personalbrist. Jag var alltid hänvisad till att det fanns någon där som kunde ta mig dit eller dit. Och om den anställde inte hade körkort blev det ytterligare inskränkningar. Visst, för det mesta fanns det vapenvägrare som kunde också köra oss, men ändå… det gick aldrig att göra något spontant, det behövdes planering för allting.

Christian: Förr måste man alltid fråga Jochen om han hade tid. Så sa han ok, jag ska se om någon finns där. Idag är läget ett annat! Nu är frågan istället om Jochen har lust att träffas eller inte. Det är det som är den stora skillnaden. Nu är det hans vilja som gäller och inte någon annans. Och när man kommer till honom så vistas man i en privat atmosfär. Förr besökte jag honom på vårdhemmet, och det var ju enkelt på ett sätt - vi var på vårdhemmet, men inte i hans hem. Numera går jag verkligen hem till honom. Det gör skillnad. Jag har en annan vän som bor på vårdhem och om vi ska träffas blir skillnaden väldigt tydlig. Han kan inte ta sig tid när han vill. Men Jochen kan. Jochen är inte beroende av om andra människor hjälper honom. Det finns helt enkelt alltid någon där. 

Franz: Hans nuvarande livssituation ser jag som så att han är fullständigt fri att planera grejor med kort varsel. Speciellt detta tycker jag är helt fantastiskt. Om han nu vill planera nåt med kort varsel så behöver han inte fundera länge: hur ser personalschemat ut, vem skulle kunna hjälpa mig att komma dit jag ska. Alltså jag skulle vilja säga, det är nästan jämförbart med - inom citattecken - ett normalt liv som det ser ut för en människa utan funktionshinder. Han är rörlig och helt enkelt inte så inskränkt längre i varje hänseende.

Jochen: Det som är speciellt bra med min situation nu är att man privat kan bjuda folk och inte känner sig övervakad hela tiden, man får inte frågor om dem som besöker en. När jag förr till exempel fick besök av en kvinna så blev det frågor direkt: Vem är det, vad vill hon, och så vidare. Det är något som tillhör privatsfären och som man inte har lust att diskutera med vem som helst. Numera får jag inte såna frågor längre. Det är jag som bestämmer vem jag bjuder och vem som besöker mig.

Musik: "Five Steps" (Hannes Urdl)

Jochen: Redan när jag var drygt 20 hade jag en önskan att kunna flytta från vårdhemmet och bo i egen lägenhet. Men pressen inom mig, pressen att jag måste ut därifrån var inte så stark då. Känslan varierade, ibland gick det bättre, ibland sämre. Men efter en resa till USA år 2000 insåg jag hur coolt det kunde vara att bo i egen lägenhet. Då kände jag: Nu ska det ske. Jag ska ut. Jag satte in alla klutar och visst fanns det risker med det. Men å andra sidan gick risken att kalkylera, eftersom det fanns ett par människor som engagerade sig väldigt starkt för mig och som skulle ha hjälpt mig om något hade gått snett.

Christian: Jochen hade helt enkelt tur att han har den bror han har. Hans bror har hela tiden engagerat sig för honom. Och Jochen är förstås väldigt envis även han, han höll fast vid sin plan, annars hade det väl aldrig gått. För man kan ju tänka sig att myndigheterna kan göra det ganska lätt för sig, de behöver ju bara säga att: nej, det här går inte, lagen är inte sådan, och dessutom finns det ju institutioner som tillhandahåller det som behövs. Men de vet inte hur det är att bo på en sådan institution. Det vet man nog bara när man har upplevt det själv. 

Franz: Det svåraste för oss, det var förstås hela biten med finansieringen. Alltså hans liv som det ser ut nu - hur ska det betalas? Det tog oss ungefär ett och ett halvt år att förbereda allting, att ta kontakt med myndigheter och andra ställen, så att vi kunde säkerställa finansieringen.

Schwann: Nu minns jag inte allting in i detalj men så vitt jag minns funderade man som så: Vad skulle det kosta att betala en fortsatt vistelse på vårdhemmet som ju uppenbarligen inte var den idealiska lösningen för Jochen Baumschlager? Och kan det finnas en annan möjlighet under förutsättningen att den inte skulle bli dyrare? Så hittade man en lösning utanför vårdhemmet och möjligheter att finansiera vården där. Summan av samtliga kostnader visade sig vara mindre än på vårdhemmet. Det enda som återstod var då att förankra det hela inom regelverket.

Jochen: Det här med de lägre kostnaderna, det var helt enkelt ett taktiskt knep från vår sida, vi ville erbjuda en extra morot. Men mitt personliga intryck var i alla fall att de flesta av dem som vi hade att göra med förstod ganska väl att har man vistats på ett stort vårdhem i 20 år, då kan det kännas ganska bra med ett miljöombyte.

Schwann: Man kan nog säga att det rådde delade meningar - även inuti den enskilde tjänstemannen själv. Å ena sidan stod det ganska klart att det behövdes nya vårdformer. Det hade vi förstått sedan flera år tillbaka. Men å andra sidan hörde man om och om igen: Jo men det här går inte med lagen som den ser ut nu. Alltså visst insåg man behovet, men ingen möjlighet, i alla fall ingen enkel möjlighet, fanns att förverkliga idéerna i praktiken. Därför försökte man att via olika hjälpkonstruktioner ändå få till en lösning som kunde hjälpa de funktionshindrade. Men samtidigt visste man att det här är bara en nödlösning. På längre sikt behövs det en lag som exakt beskriver dessa vårdformer. Först då, om det finns en sådan lag, först då har man kommit dit man egentligen ville.

Speaker: Den nuvarande lagstiftningen tillåter inte att dagspengen betalas ut direkt till någon som redan får medel från den statliga vårdförsäkringen.  Det enda undantaget är delstaten Wien. Där finns såna direktbetalningar, men det handlar om schablonbelopp som inte motsvarar det verkliga assistansbehovet. I Jochens fall är det en förening med namn "Care for you" som står för assistans-servicen.  

Jochen: Vi startade en assistansförening, det var på mitt initiativ som min bror och några andra människor som hjälpte oss grundade den. I praktiken funkar det så att jag har fem assistenter till mitt förfogande. Man lägger upp ett schema som sträcker sig över en månad. Då tar man hänsyn till assistenternas önskemål - några av dem är ju studenter och behöver vara på universitetet vissa dagar. En assistent jobbar till exempel bara onsdagar, torsdagar och fredagar, resten av tiden är han på universitetet. Då brukar jag lägga upp ett månadsschema i förväg.

Speaker: Jochen lägger själv upp scheman på PC:n och sparar på så sätt förvaltningskostnader. Han är dessutom flexibel vad som gäller sina assistenters utbildningsnivå.

Jochen: Att vi kan hålla kostnaderna nere beror bland annat på att vi inte behöver specialutbildad personal utan helt enkelt assistenter som snabbt förstår vad jag vill. Det betyder att de kan utföra de handgrepp som man måste specialanpassa för min situation, t ex vid lyft. Jag är beroende av hur jag kan utbilda någon, hur snabbt den uppfattar saker och ting - det är den enda utbildningen som behövs.

Musik: "Circles" (Martin Moro)

Jochen: Inom vår förening har vi som princip att den som behöver assistans, alltså kunden, den som har funktionshinder, kan välja sina assistenter själv. Det är ju ändå en ganska lång tid per dag som han måste tillbringa med assistenten och om atmosfären dem emellan inte stämmer blir det säkert problem. Därför kan jag välja assistenterna själv.

Det kan ju vara intressant med en kort jämförelse av kostnaderna. När jag var på vårdhemmet kostade det myndigheten 190 Euro per dag. Numera betalar den 150 Euro. Men detta är bara möjligt på grund av föreningens privata initiativ. Till exempel försöker vi få tag i sponsorpengar.

Speaker: Ungefär en femtedel av kostnaderna för sitt självbestämda liv måste Jochen uppbringa genom privat hjälp. Eftersom han behöver assistans dygnet runt blir vårdbehovet per månad mer än 700 timmar. Föreningen har pusslat ihop ett utstuderat system med fast- och timanställda assistenter och på så sätt fått ned kostnaderna till 8 Euro per timme. 180 assistanstimmar kan Jochen på så sätt finansiera via den statliga vårdförsäkringen. Cirka 380 timmar får han via föreningen "Care for you". Resten, alltså 140 timmar, måste han organisera genom att anlita folk som jobbar ideellt eller betalas av andra.

Musik: "Circles" (Martin Moro)

Jochen: I grundskolan gick jag i Steiermark, de första fyra åren var jag på en helt vanlig offentlig skola. Sen tillkom ett år på påbyggnadsskola. Men efteråt blev mitt funktionshinder allt svårare och jag blev allt mindre rörlig. Så kom jag till Graz där jag avslutade påbyggnadsskolan och inom ramen för vårdhemmet fanns en skola där jag gick de sista skolåren. Efteråt fick jag möjlighet att få jobb på ett kontor och detta kontorsjobb hade jag i 8 år. Sen var det inte längre möjligt för mig att jobba där så jag fick förtidspension.

Musik: "Circles" (Martin Moro)

Jochen: Mina fritidsintressen - alltså jag gillar att gå på bio till exempel, jag har tillbringat rätt mycket tid på biosalonger. Dessutom är jag mycket intresserad av idrott. Föreningen tar också rätt mycket tid, till exempel att ge råd åt andra funktionshindrade. Tidigare var resandet en stor passion, men nu när jag sett ganska mycket har det tonats ner. Internet är jag mycket intresserad av. I princip är jag öppen för allting.

Christian: Det finns de som avundas honom och som vill göra som han, men ofta är det så att - hur ska jag säga - de saknar hans envishet, de har inte den uppbackning som Jochen hade, och då blir det svårare förstås. Dessutom beror ju mycket på myndigheten i fråga. Tyvärr är ju situationen här i landet sådan att myndighetens synsätt och agerande spelar stor roll. För det som Jochen har uppnått finns ändå ingen officiell reglering, det är bara en hjälpkonstruktion. Det är det som är problemet.

Schwann: Alltså, min andel var i princip den att jag knöt förbindelserna mellan de olika inblandade, det var å ena sidan Jochen Baumschlager själv och å andra sidan föreningen som stod för hans boende då, samt distriktsförvaltningen i Liezen som även den hade del i finansieringen. Man försökte alltså komma fram till vad som går och inte går och jag kan nog säga att jag personligen var väldigt angelägen att hitta en lösning. Till sist lyckades det att övertyga distriktsförvaltningen genom att tala om för dem att det skulle bli ekonomiskt gynnsamt för dem. Såna argument biter ju vanligtvis. Det enda som stod kvar blev då att motivera det här så gått det gick i enlighet med handikapplagen. Annars kan man ju själv få problem. Men den risken tog jag helt medvetet måste jag säga. Det var inte första gången man gjorde nåt där man själv tyckte ok, det här är på gränsen och om någon nu ville vara elak skulle det inte bli så kul för mig. Men å andra sidan kan man då fråga sig: Vad är det egentligen vi vill? Vill vi hjälpa de funktionshindrade eller vill vi klamra oss fast vid lagen? Och min personliga uppfattning är att just handikapplagen får inte vara något stelt, det måste finnas utrymme för rörlighet. Därför kan jag inte ta allt som står där strängt bokstavligt utan jag måste försöka se vad kan jag använda lagen till, om det finns möjligheter som man hittills kanske inte tänkt på.

Christian: Som jag ser det så är Jochen en väldigt stark person. Han är en förebild för mig, till exempel hur han hävdar sig, hur han kämpar sig fram. Då är han väldigt sträng mot sig själv och mot andra. Jag skulle inte bry mig så mycket om andra som han gör. Han är envis, han ser till att man inte hoppar av, att det går framåt. Och så är han någon man kan lita på till hundra procent, i alla lägen. Han skulle aldrig skvallra om man anförtrodde honom något hemligt. Han är helt enkelt en jättegod vän.

Jochen: En av mina vänner bor fortfarande på en stor institution. Nu har han också önskan och det stora målet, att komma ut därifrån. Inom föreningen jobbar vi just med försöket att starta ett sådant andra projekt.

Musik: "Circles" (Martin Moro)

Franz: Min inställning är den att man inte ska säga i förväg att något är omöjligt. Att så inte är fallet har vi ju själva fått se.

Speaker: Franz Farkas, Jochens bror.

Franz: Alltså man ska absolut vara lyhörd för människornas önskemål, och inte säga: just nu finns det i Österrike bara de här möjligheterna och det måste få räcka med dem. Det kan vara smart att fundera även över andra saker.

Schwann: När jag ser på det hela så här i efterhand måste jag säga: vi har uppenbarligen handlat rätt.

Speaker: Gerold Schwann, pensionerad, tidigare i ledande befattning inom förvaltningen i delstaten Steiermark:

Schwann: Om Jochen Baumschlager idag mår bättre än vad han gjorde då - ja då måste jag säga att det gläder mig utomordentligt. Då var den här lösningen rätt, även om den hittills är unik.

Speaker: För att kunna leva ett självbestämt liv bygger Jochens finansieringssystem på tre pelare: det är pengar från delstaten Steiermark som annars betalas ut till institutionsboende, men i Jochens fall går de till föreningen Care for you, dessutom medlen från den statliga vårdförsäkringen samt privat stöd. Tack vare eget initiativ och mod och på grund av myndigheternas tillmötesgående fick han en pionjärroll som rättsligt och finansiellt sett hittills innebär en balansgång. Men kanske kan den här balansgången leda till att assistans i Österrike i framtiden kan finansieras helt regulärt och till vanliga marknadspriser på 25 Euro per timme.

Jochen: Alltså man måste vara försiktig och jag försöker alltid att gå diplomatiskt fram, men reaktionerna jag får brukar i princip alltid vara positiva.

Speaker: Att leva ett självbestämt liv. Berättelsen om en ung funktionshindrad man i Österrike.

Jochen: Folk behöver tid och de behöver förstå, men om de får veta lite grand om hur en funktionshindrad människa lever så ändrar de ofta rätt snabbt sin uppfattning till det positiva.

Jochen: När det handlar om ekonomi - visst kostar assistans pengar, och när folk inte känner till situationen skulle diskussionen gå åt fel håll, att man säger: de funktionshindrade får så mycket pengar av staten i alla fall, så jag vill inte ge vidare alltför mycket information för att det kan hända att en information feltolkas och då leder detta till motsatsen av det man vill ska hända.

Jochen: Jag kan säga, enligt omständigheterna känner jag mig idag fri till 100 procent. Helt enkelt oberoende - så var det inte förr.

Musik: "Circles" (Martin Moro)

 

Har du några synpunkter på det här eller något av våra andra program eller vill du tipsa oss om något vi borde göra reportage om? Hör av dig! Mejla eller ring Finn Hellman: finn.hellman@independentliving.org, tfn: 08 506 22 193.

Swedish