La Suède, une société accessible à tous

Un exil doré

Infirme moteur cérébral depuis sa naissance, Gisèle Caumont a quitté la France il y a cinq ans pour échapper à la vie en institution : "Sois je me laissais mourir, soit j’abandonnais tout et démarrais une nouvelle vie dans un pays accueillant pour les handicapés : La Suède"...

Infirme moteur cérébral depuis la naissance, Gisèle Caumont a trouvé en Suède un sens à sa vie. © RF / Cécile Mimaut.

Dimanche 21 novembre. Il est 18h55 quand l’InterCity s’arrête en gare de Mora, ville située à 400 km au nord de Stockholm, rendue célèbre par sa célèbre course de ski de fond, la Vasaloppet. Sur le quai, Gisèle Caumont, emmitouflée dans son gros anorak à capuchon m’attend, un large sourire aux lèvres malgré les -13 C° ambiants. Elle est accompagnée par Claudia, l’une de ses quatre assistantes personnelles. Les présentations faites, nous rejoignons rapidement l’habitacle chauffé du Voyager garé à proximité. Bien qu’en fauteuil électrique, Gisèle n’à aucune difficulté à monter dans le monospace, équipé d’une rampe d’accès latérale électrique qui se déplie automatiquement, comme on déroule le tapis rouge. Pas de siège passager à l’avant mais un espace assez large pour que Gisèle puisse prendre place avec son fauteuil. Claudia prend le volant. Je monte à l’arrière. Nous partons. Gisèle n’habite pas très loin. Quelques minutes à peine à travers la ville, dont on ne distingue plus les routes des trottoirs tant la neige est tombée ces dernières heures, et nous arrivons dans un charmant lotissement. Aussi aisément qu’elle y était montée, Gisèle descend de voiture avec l’aide de Claudia et sans attendre ouvre la voie. Devant la porte de l'un des appartements du rez-de-chaussée, deux petites torches posées au sol illuminent l’obscurité. En Suède, c’est le signe que l’on reçoit des invités ou que l’on fait une fête, m’explique Gisèle.

Infirme moteur cérébral depuis sa naissance, cette femme aujourd'hui âgée de 66 ans a passé la plus grande partie de sa vie en France et notamment à Paris où elle a travaillé pendant 35 ans en qualité d’orthophoniste au centre Alfred-Binet, dans le XIIIème arrondissement. Elle s’estime privilégiée d’avoir eu une "vie professionnelle passionnante", mais l’envers du décor n’a rien d'un conte de fée. "J’ai besoin d’aide pour les actes élémentaires de la vie. Cette aide, j’ai pu me la payer tant que je travaillais mais j’en ai financé la plus grande partie avec mon salaire, puisque la somme qui m’était accordée par la COTOREP payait au mieux deux heures et demi d’aide par jour, ce qui est parfaitement insuffisant", explique-t-elle. Le 18 avril 1999, alors qu’elle est âgée de 60 ans, elle quitte la France, définitivement. "Je savais que j’allais devoir prendre ma retraite. Que mon salaire disparaîtrait pour une somme beaucoup moins élevée et que je ne pourrais plus me payer l’aide. C’était donc la perspective de vivre en institution", explique-t-elle. Et "je préférais me suicider plutôt que de vivre en institution", ajoute-elle aussitôt. Mais Gisèle aime trop la vie. Dans un élan un peu fou, elle trouve le courage de démarrer une nouvelle vie en Suède, un pays qu’elle connaissait bien pour y avoir séjourné plusieurs fois et dont elle parlait couramment la langue. Elle se souvient du formulaire qu’on lui a demandé de remplir en arrivant. "C’était génial. J’ai reçu une feuille où on me demandait de me présenter, de dire de quelle aide j’avais besoin, mais avant tout de dire quel était mon projet de vie. Et ça, je n’ai jamais oublié. Ce n’est pas comme le questionnaire en France où on coche "peut" ou "peut pas faire". En France, j’étais une liste de "peux pas". Ici c’était : "de quelle aide avez-vous besoin pour pouvoir faire", explique-t-elle. Elle obtiendra du gouvernement suédois le droit à 116 heures hebdomadaires d’assistance personnelle.

Une fois par semaine, Gisèle se rend au centre de bien être de la commune de Moira pour profiter du jacuzzi. © RF / C. Mimaut.

Lundi 22 novembre. Il est à peine 8h30 que déjà le Voyager vert bouteille m'attend en bas de l'hôtel. Le programme de la journée est chargé, à l’image de l’emploi du temps de Gisèle qui depuis qu’elle vit en Suède multiplie les activités. "Alors ça j’en profite de la vie !", s’enchante-t-elle. Engagée dans un parti politique, membre du conseil municipal de la ville, elle laisse également libre cour à ses passions artistiques, le chant, l’orgue et la peinture. Pour ses assistantes, c'est aussi motivant de varier les plaisirs. "Je fais tout ce qu’elle aimerait faire si elle le pouvait. Depuis la toilette, le lever, la douche, je fais à manger, le ménage. En Suède, il n’y a pas plusieurs personnes qui interviennent à un domicile pour faire ces différentes choses. Ça n’existe pas… Ce que j’apprécie c’est que les jours se suivent mais ne se ressemblent pas et il y a beaucoup d’activités, comme suivre Gisèle quand elle peint, quand elle chante, quand on fait de grande promenade dans la nature", raconte Ing Marie, 48 ans, qui travaille depuis trois ans aux côtés de Gisèle et qui l'a en outre déjà accompagnée plusieurs fois dans ses déplacements en France. Seul bémol toutefois, le salaire, pas très élevé. "On n’a jamais un bon salaire quand on est dans les soins, que ce soit à l’hôpital, chez les personnes âgées ou handicapées, malheureusement", reconnaît l’assistante. Ce matin, nous nous rendons dans ce que nous pourrions traduire par "le centre de bien-être" de Mora. Un établissement financé par la commune, accessible à tous et où Gisèle vient une fois par semaine pour profiter du jacuzzi. Ses déplacements paraissent tellement aisés qu’on en oublie presque les plans inclinés, les portes à ouverture automatique et les larges espaces qui lui permettent cette accessibilité. Elle ne manque d’ailleurs pas une occasion d’attirer mon attention sur les petits détails qui font toute la différence. Des toilettes accessibles par ici, un mobilier à hauteur de fauteuil par là, pas de tapis au sol... Des aménagements que l’on retrouve dans la plupart des lieux publics et qui finissent par passer inaperçus.

Mais on ne peut pas parler d’accessibilité sans parler du centre d’aide technique, qui pour la région se trouve à l’hôpital de Mora. C’est Eva Harden qui nous y accueille. Ergothérapeute spécialisée dans l’aide aux personnes handicapées, elle s’est notamment occupée de définir avec Gisèle les besoins nécessaires à l’aménagement de son appartement. C’est ainsi que cette dernière a pu faire changer sa porte d’entrée traditionnelle pour une porte à ouverture automatique télécommandée. Le centre d’aide technique, c’est aussi une sorte de caverne d’Ali baba des personnes handicapées. Du lit au fauteuil roulant électrique en passant par le tout nouveau modèle de toilettes à jet d’eau intégré, on y trouve en effet toute sorte de mobilier, matériels et fournitures visant à rendre le quotidien plus facile. Des aides techniques qui sont surtout financièrement accessibles pour l’usager puisqu'elles lui sont prêtées gratuitement. C’est grâce à ce système d’emprunt que Gisèle a pu par exemple se procurer son lit ou encore son fauteuil électrique Permobile, "la Volvo du fauteuil roulant", comme elle le qualifie. Eva lui remet maintenant ce qu’elle était venue chercher, une nouvelle housse de cousin pour son fauteuil justement. "C’est le luxe pour moi d’arriver quelque part, de demander quelque chose et de l’avoir", me confie-t-elle, comme si, même après cinq ans et demi passés ici, tant d’attention à son égard l’étonnait encore. Avant de se quitter, les deux femmes parlent musique, une passion commune. L’une donnera bientôt un concert de violon, l’autre chantera pour la fête de l'Avent en costume traditionnel.

Le chant est une des passions de Gisèle. Toutes les semaines, elle donne de la voix dans le chœur de chant de Mora. © RF / C. Mimaut.