Kaliforniens offentliga förvaltning -
Framväxten av en modell för
konsument/brukarstyrd personlig assistans

Paul R. Kumar

Mr Kumar är Senior Health Policy Specialist, Service Employees International Union (SEIU), Washington, DC

Kaliforniens In-Home Supportive program (IHSS) som bildades 1973 och som involverar 200 000 brukare och 180 000 assistenter är det mest omfattande programmet för personlig assistans i USA. IHSS erbjuder personer med funktionsnedsättning personlig assistans, hemhjälp, sjukvård och andra tjänster som är nödvändiga för att de ska kunna leva i sina egna hem och slippa söka sig till vårdinstitutioner.

De första 15 åren var IHSS de enda som kunde erbjuda personlig assistans via The Individual Provider systemet (IP) vilket innebar att brukaren själv väljer, anställer, utbildar, basar över och kan säga upp sina assistenter. Landstingen kunde välja mellan att erbjuda IHSS tjänster antingen genom att använda sina egna anställda eller genom att kontraktera privata företag, men det visade sig att IP modellen var billigast och dessutom den som brukarna tyckte bäst om.

I slutet av 1980-talet mottog 80 procent av IHSS kunder i delstaten sin assistans via IP-systemet. Men trots sin popularitet hade IP-modellen omfattande, ständigt återkommande problem som grundade sig i allvarliga strukturella brister. Dessa tillkortakommanden, som undergrävde kvaliteten på servicen för brukare och arbetsvillkoren för assistenter, var bland annat:

- det saknades ett register för att para ihop brukare som var i behov av konstant hjälp eller akuta tjänster med assistenter som sökte arbete eller ville ha fler arbetstimmar,

- brist på utbildningstillfällen och tekniskt stöd, både för assistenter som ville vidareutbilda sig och för brukare som ville ha hjälp för att själva kunna klara av att instruera och överse sina assistenter,

- brukarinflytandet inom IHSS programmet var varken fomraliserat eller tillräckligt utbrett,

- det saknades en central instans dit assistenter/leverantörer kunde vända sig för att förhandla om löner, bidrag/förmåner och arbetsförhållanden,

- låga löner vilket innebar att assistenterna, oftast medelålders invandrarkvinnor som ofta är släkt med brukaren, levde på existensminimum. De fick ingen sjukledighet, semesterersättning, betald semester, sjukförsäkring eller pension. Det var en personalomsättning av 40 - 60 procent.

För att uppmärksamma IP-modellens defekter har brukare och assistenter I hela delstaten gått samman för att utveckla, sprida information om och säkra finansiering för vad som i hela landet har ansetts vara en "lovande modell för brukarstyrd personlig assistans".

Framväxten av the Public Authority Model

På sent 1980-tal trappade brukare och assistenter upp sitt arbete.

Konsumentaktivister som ville ha ökat inflytande över tjänsterna, ökat antal timmar och en mer regelbunden och pålitlig tillgång till assistenter oroades över de privata vårdföretagens ihärdiga uppvaktande av landstingen med syfte att förmå landstingen att lösa problemen med IHSS genom att omvandla verksamheten så att den vilade på kontraktsbasis. Framförallt aktivister med funktionsnedsättning var mycket missnöjda med den assistans inom IHSS som administrerats via privata företag och befarade att en utökning av kontraktsmodellen skulle leda till mindre brukarinflytande, färre timmar och att de få resurser som fanns skulle försvinna som vinst eller som administrativa kostnader.

Fristående assistenter som var med i den internationella fackföreningen Service Employees International Union organiserade sig för att få till stånd en part på arbetsmarknaden med vilken de skulle kunna sluta kollektivavtal och förhandla om arbetsvillkor osv. Men deras första försök att via protester och genom administrativa, lagliga och politiska aktioner försöka få antingen landstingen eller delstaten att ta detta ansvar stötte på hårt motstånd.

Med detta motstånd i åtanke beslöt de två grupperna, som alltid varit medvetna om det ömsesidiga beroendeförhållandet dem emellan men som också tidigare alltid upplevt en motsättning i kampen om antal timmar och ersättning, att gå samman för att kämpa för en lösning som enligt en dåtida slogan skulle "behålla det som fungerar, fixa det som är fel och se till att finansiera det!" ("Keep what works, fix whatŽs wrong, and fund it!").

Kanske ännu viktigare än gruppernas överenskommelse vad gäller krav på brukarstyre och ersättning till assistenter var viljan och ambitionen att se till att både konsumenter och arbetare hade formell representation och att de kunde påverka programmets utformning.

1992 och 1993, efter flera års organisering kring problemen och bristerna i IHSS programmet och IP-modellen, kom de första stora segrarna.

Efter att länge ha vägrat, antog Kaliforniens delstatsregering tillslut en lagändring (Medicaid State Plan Amendment) som placerade Personal Care Services Program under Medicaids personliga assistans val, vilket innebar att 65 procent av IHSS tjänster får statliga bidrag vilket också innebär en omfördelning av resurser från stat till delstat på 200 miljoner dollar.

Den lagstiftande församlingen gav landstingen i uppgift att upprätta Public Authorities under vilka IHSS programmet skulle administrera. Public Authorities skulle:

- upprätta en förmedling som kan para assistenter med brukare,

- erbjuda tillgång till utbildning för assistenter och brukare,

- styras av en grupp bestående av åtminstone 50 procent nuvarande eller före detta brukare eller övervakas av en referensgrupp av liknande karaktär i de fall där landstingets styrelse bestående av "supervisors" fungerar som den styrande enheten,

- agera arbetsgivare för assistenter i frågor som rör förhandling om arbetsvillkor och löner medan man garanterar brukare rätten att välja, anställa, styra över och avskeda sina assistenter.

Eftersom landstingen måste stå för de kostnader som administration av löner och förmåner inom Public authorities innebär - och därmed hamnar i ett ofördelaktigt ekonomiskt läge gentemot företag som har kontrakt enligt vilka delstaten bidrar till eventuella extrakostnader - erbjöd Kaliforniens delstatsregering startbidrag till landstingen i Alameda, Los Angeles, San Fransisco, och San Mateo och lade fram ytterligare lagförslag (Medicaid State Plan Amendment) där man krävde statlig ersättning av kostnaderna för Public Autority PCSP timprogram, med en maxgräns på 200 procent av Kaliforniens minimilön.

Trots de ekonomiska hinder som låg i vägen för väl fungerande Public Authorities - och försöken från kontraktörerna att konkurrera med IHSS programmet genom att verka för en vårdmodell för personlig assistans som skulle sänka kostnaderna genom att kringgå brukarinflytande och reducera antal tjänstetimmar - var trenden mot en Public Authority modell tydlig. Försvarare av Public Authorities misslyckades i sin kamp för att få tillgång till de statliga medel som genererats av PCSP för att förbättra IHSS programmet, men förberedde genast sitt nästa drag och organiserade stöd för Public Authorities i samtliga landsting i delstaten.

I början av 1997 mottog ungefär 90 procent av brukarna i IHSS assistans från fristående assistenter (IPs), de privata företagens andel hade minskat från en topp på 16 procent 1987 till mindre än fyra procent 1997. Public Authorities hade upprättats i Alameda, San Fransisco och San Mateo, lagstiftning angående Public Authorities hade kommit till stånd i Santa Clara, och var i planeringsstadiet i Contra Costa, Los Angeles och Sacramento. Efter nästan ett decennium av kamp från brukare och assistenter var Public Authorities rörelsen på väg att få sitt stora genombrott.

1997-1998 The Public Authority rörelsen mognar

Under 1997 hade rörelsen för Public Authoritys sitt första stora genombrott vad gäller löneförhöjningar och förmåner till assistenter, även på lagstiftningsområdet var man framgångsrik, förutsättningarna for delstatens fulla stöd till Public Authority modellen var inom räckhåll:

- San Fransiscos landsting som använde egna resurser för att påverka delstaten, förband sig att öka timpenningen för assistenter till 6.40 dollar - vilket är 65 cent mer än minimilönen år 1998 och att införa en hälsoförsäkring för assistenter.

- lagstiftning antogs vilken krävde att delstatsregeringen ska stå för Public Authoritys administrativa kostnader och var en föregångare för delstaters finansiering av löneökningar och förbättring av arbetsvilkor inom Public Authority.

- Los Angeles, vars nästan 90 000 brukare och över 80 000 assistenter utgör 45 procent av hela IHSS programmet i delstaten, antog en rekommendation som förordade upprättandet av en Personal Assistance Services Council (PASC) enligt Public Authority Statue.

1998, efter att nyligen ha fått igenom en Public Authority rekommendation i Contra Costa, mobiliserade brukare och aktivister i syfte att försvara och bredda dessa genombrott. De fick igenom lagstiftning och segrar som gjorde Public Authority modellen till Kaliforniens mest efterfrågade. Under 1998 kämpade Public Authority förespråkare och deras allierade för:

- att rekommendationerna från California Legislative Analysts Office skulle antas - rekommendationerna som tidigare lagts fram men underkants innebar att inkomstbeprövade IHSS brukare skulle få tillgång till PCSP, vilket skulle innebära en besparing på miljontals dollar för delstaten och landstingen, pengar som istället kunde ha använts till att förbättra IHSS programmet,

- öka delstatens ersättning till de landsting som väljer att lägga en del av sina besparingar på ökade löner och förmåner till assistenter, och-

- få delstatsregeringen att stå for en del av kostnaderna vad gäller löne- och förmåner upp till maxgränsen på 200 procent utav minimilönen, och på så satt skapa ekonomisk balans mellan Public Authorities och privata vårdföretag.

Dessa mål var visserligen djärva men inom räckhåll. Kampanjens tre huvudpunkter hade delstatssenatens gillande, ett brett stöd hos delstatsparlamentets ledamöter och uppbackning från flera tongivande handikapps- och arbetsrättsorganisationer. Men guvernör Pete Wilson var stark motståndare, med undantag för förslaget om att ge inkomstbeprövade bidragstagare tillgång till federala medel. Först blockerade han övriga förslag från budgetöverläggningarna, sedan lade han in sitt veto mot den efterföljande motionen som innehöll samtliga ovanstående förslag, trots att nästan två tredjedelar röstade för den, både i delstatsregeringen och parlamentet. Dessa motioner kommer att läggas fram igen 1999 och den nye guvernören, Gray Davis, har uttryckt sitt stöd för motionerna.

Nästa steg: Los Angeles landstings PASC

Nästa steg i förbättringen av IHSS kvalitet är det område som innehåller störst utmaningar och möjligheter för utvecklingen av Public Authorities som modell for personlig assistans över hela delstaten och nationen: The Los Angeles County PASC.

Under sommaren och hösten 1998, var brukare och assistenter upptagna med att bilda en styrelse, utveckla PASCs administrativa struktur och organisera de tio procent som krävs för att få till stånd en omröstning om facklig representation för Los Angeles landstingets cirka 82 000 assistenter. Omröstningen kommer att äga rum i januari 1999 och under följande månader kommer parterna att förhandla fram ett första kollektivavtal. Som ett led i detta arbete kommer aktivister och administrativ personal att börja formulera de utmaningar och möjligheter som detta innebar, dessa kan delas in i följande tre kategorier:

- PASC programmets storskalighet som för närvarande omfattar programmets mer än 90 000 brukare och 80 000 assistenter och har en årlig tillväxttakt på mer än tre procent, kräver en rejäl infrastruktur för att fullborda förmedlingsverksamheten, utbildningen och den ökade samordningen av tjänster som brukarna kräver. PASCs omfattning kommer också att kräva att en sådan infrastruktur utformas och byggs upp så att det lätt kan kopieras på andra håll, i sin helhet eller delvis.

- Den stora variationen bland PASCs brukare - som spänner över alla åldrar, olika tillstånd vad gäller funktionsnedsättning, kulturella och lingvistiska/språkliga gemenskaper, olika livsstilar och förhållanden till assistenter - och den lika imponerande variationen som står att finna bland assistenterna kommer att kräva en förbättring av kvaliteten sa att tillgängligheten ökar. Framväxten av det generella systemet och de specifika justeringar som krävs för att samtliga brukare och assistenter i PASC ska dra nytta av programmets förbättringar kommer att utgöra en viktig fallstudie och schablon för hur man uppnår rättvisa och tillgänglighet i utformningen av brukarstyrd personlig assistans i hela landet.

- Det ständiga ekonomiska problemet i Los Angeles County - som ledde till att landstinget förbjöd PASC att lägga några ytterligare kostnader på landstinget - innebär att PASC måste se sig om efter ytterligare bidrag från delstaten för att kunna ta de första stegen mot uppförandet av en mer lyhörd verksamhet för brukare och löner som går att leva på för assistenterna. Nu när kongressen och administrationen båda utforskar/undersöker valmöjligheter för en utvidgning och förbättring av personlig assistans utgör PASC en viktig fallstudie för bedömningen av vilka former av statliga bidrag som är effektivast för att få fram förbättringar i programmet och vilka mildrande medel och långsiktiga besparingar som skulle skapas genom att förbättra tillgängligheten och kvaliteten på hem- och samhällsbaserade tjänster.

Sammanfattning

I en unik koalition har brukare och leverantörer av personlig assistans lyckats utveckla en ny modell - the Public Authority - som kommer att föra fram målsättningarna hos dessa grupper vad gäller service och kompensation samtidigt som man kommer att ta upp ansvarighetsfrågor och sänka delstaternas och landstingens omkostnader. Denna allians som saknar motstycke i historien krävde inte bara stöd av varandra för sina respektive krav, men också att båda grupper, brukare och assistenter, hade en officiell ställning och en välorganiserad och stark röst i servicesektorn.

Även om Public Authority-modellen verkar lovande som ett exempel på lyckat samarbete mellan brukare och leverantör och som mall för förbättringen av personlig assistans, måste det till mer uppmärksamhet och pengar från den federala regeringen. Framgångarna i brukarkontroll och brukarstyre, assistenters löner, utbildning/vidareutbildning, förbättring av servicenivån och den integration som möjliggjorts av Public Authorities kommer man att skörda frukterna av endast om man på federal nivå tar sig an projektet och investerar i det. Public Authorities är viktiga förmedlare av förändring men de kan inte ersätta ett målmedvetet handlande från regeringen.

Public Authorities-modellen har redan åstadkommit mycket - den har lyckats få fler att höja sina röster och kräva ett ökat statligt stöd för personlig assistans och har stärkt regeringens intresse för brukarstyre, arbetskvalitet och intressegruppers organisering i tjänstesystemet.