Modelo para una Política Nacional de Asistencia Personal

Modelo para una Política Nacional de Asistencia Personal
Editado por: Adolf Ratka
Traducido al español: Oscar Rivera, junio del 2013

Introducción

Raramente la política social es elaborada por las personas cuyas vidas dependen de ella. Por esa razón es que vemos legislación, programas y prácticas que hacen que las personas con discapacidad sean más dependientes, en vez de más independientes. En la mayoría de los países, las políticas o la falta de ellas llevan a la gente que necesita ayuda de otros en actividades de la vida diaria a depender de sus familias o a ser excluídas de la vida en la comunidad, forzándolas a vivir en instalaciones residenciales segregadas o a quedarse en sus hogares paternos más allá de la edad acostumbrada.

La política sugerida aquí es diferente, porque está escrita por individuos quienes en sí dependen de la asistencia diaria de otros.  El Centro Europeo para la Excelencia en Asistencia Personal (ECEPA) (www.ecepa.org) está formado por ocho organizaciones asociadas [1], en ocho países europeos, que son operadas y controladas por personas con discapacidad y se especializa en brindar y defender los servicios de asistencia personal para personas con discapacidad. Usando nuestra experiencia combinada con las políticas de asistencia personal, se recopiló una lista de características para una política que promueve la autodeterminación y la ciudadanía completa para las personas con discapacidades extensivas.

La política sugerida está diseñada para:

• establecer el derecho a los pagos directos para asistencia personal destinados a todos los usuarios de asistencia que sea posible
• permitir que la mayor cantidad de usuarios de asistencia ejerciten el grado de control sobre sus servicios preferidos cualquier situación de sus vidas

Mediante:

• el otorgamiento de capacidad de compra a los usuarios de asistencia, lo cual a su vez, crea un mercado para servicios de asistencia, con una multitud de proveedores de servicios y ofreciendo distintas soluciones en tipos de servicios.
• eliminando los monopolios, públicos o privados, en la prestación de los servicios de asistencia.

Como documento de política, este texto está dirigido principalmente a legisladores y a quienes trabajan para lograr cambios en la legislación relacionada con la asistencia personal. Su enfoque no es para prescribir soluciones para la prestación de servicios, sino que aborda la creación de un marco de referencia legal y financiero promoviendo la diversidad y la igualdad en la provisión de servicios.

Como modelo de política, a lo sumo, describe la legislación ideal, no la estrategia, para llegar ahí. Muestra el destino, pero no el mapa de ruta.

La Asistencia Personal, la clave para la Vida Independiente

El papel crucial de la asistencia personal en las vidas de las personas con discapacidades extensivas ha sido reconocido en diversos documentos internacionales de políticas, por ejemplo en las Normas Uniformes para la Equiparación de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, Naciones Unidas:

Artículo 4. Servicios de apoyo. Los Estados deben asegurar el desarrollo de servicios de apoyo accesibles para personas con discapacidad, incluidos dispositivos auxiliares y ayudas técnicas, a fin de ayudarles a aumentar a su nivel de autonomía en la vida diaria  y a ejercer sus derechos.

1. Entre las medidas importantes para conseguir equiparación de oportunidades, los Estados deben proporcionar los dispositivos auxiliares, el equipo, asistencia personal y servicios de intérpretes según las necesidades de las personas con discapacidad.

6. Los Estados deben apoyar la elaboración y la disponibilidad de programas de asistencia personal y de servicios de interpretación, incluyendo a las personas con discapacidades graves o múltiples. Dichos programas deben mejorer la  participación de las personas con discapacidad en su vida, en el hogar, el lugar de trabajo, la escuela y disfrutar del tiempo libre.

7. Los programas de asistencia personal deben concebirse para que las personas con discapacidad que las utilicen influyan decisivamente en su ejecución. [2]

Este documento puede considerarse un intento para ayudar a los estados miembros a implementar la Norma 4 dentro de su legislación nacional.

Definición de Asistencia Personal

Las personas con discapacidades extensivas dependen de la asistencia brindada por otros para realizar las actividades de la vida diaria, como: higiene personal, comer, vestirse, realizar trabajo doméstico, asistencia fuera del hogar, en el trabajo y durante el tiempo de esparcimiento y, de ser necesario, en la comunicación, estructurar las actividades del día o recibir similar apoyo cognoscitivo o psico-social.

La "Asistencia personal" significa que:

• la financiación de los servicios sigue a la persona y no al proveedor de los servicios
• los usuarios son libres de escoger el grado de control que desean tener sobre la prestación de los servicios, según sus necesidades, capacidades, circunstancias actuales en sus vidas, sus preferencias y aspiraciones.  Su rango de opciones incluyen, el derecho a que sus servicios sean diseñados por ellos mismos. Esto significa que el usuario decide quien ha de trabajar, en cuáles tareas, en que momento, dónde y cómo.

Por lo tanto, entre otras soluciones, una política para "asistencia personal" le permite a la persona contratar el servicio que él o ella escoja de una variedad de proveedores o contratar, capacitar, hacer un itinerario, supervisar y, de ser necesario, despedir a sus asistentes. En palabras simples: "asistencia personal" significa que el usuario es el jefe. [3]

Los niños y los usuarios con deficiencias cognoscitivas o psico-sociales podrían necesitar apoyo de terceras personas con estas funciones. [4]

El término "asistencia personal" no se puede usar para soluciones de prestación de servicios donde se brindan vivienda y asistencia para las actividades de la vida en un paquete indivisible.

La política de asistencia personal de un país se debe combinar con una política para las construcciones libres de barreras, a fin de eliminar las instituciones residenciales y para permitir que las personas con discapacidades extensivas puedan vivir en la comunidad con autodeterminación y participación.

Características necesarias de una política modelo nacional de asistencia personal

En los siguientes comentarios se sugieren características consideradas indispensables para una política de asistencia personal destinada a permitir que las personas con discapacidades extensivas tengan aceptables oportuniades para escoger cómo y donde desean vivir.

1. Elegibilidad

Se garantiza la elegibilidad

-sólo en base a la necesidad de asistencia práctica de una persona de otros en todas las actividades de la vida diaria, como: higiene personal, comer, vestirse, trabajo doméstico, asistencia fuera del hogar, en el trabajo y durante el tiempo de esparcimiento y, de ser necesario, en la comunicación, estructurar las actividades del día o recibir similar apoyo cognocitivo o psico-social.

- independientemente de la causa o diagnóstico médico de la discapacidad propia, la edad de la persona, la edad en la que apareció la discapacidad, el empleo o el tipo de seguro que tenga la persona.

- independientemente de los ingresos o propiedades de beneficiario o el hogar o la familia de la persona.

Los solicitantes sin habilidades cognoscitivas o psico-sociales para contratar a proveedores de servicios o que no pueden atender tareas como: reclutar, capacitar, preparar itinerarios, supervisar asistentes, etc., no pueden ser declarados no elegibles para recibir beneficios en dinero.

Al determinar la elegibilidad, se debe tener cuidado para evitar trato diferencial de personas con ciertos tipos de discapacidades, de mujeres, adultos mayores, de personas de diferente origen étnico, creencias religiosas u orientación sexual.

Las personas que viven en instituciones residenciales o soluciones equivalentes no son elegibles bajo esta política. A fin de facilitar la transición de instituciones residenciales a vivir en la comunidad, esta política garantiza que la persona con discapacidad recibirá beneficios en dinero efectivo para asistencia personal, 6 meses antes de la fecha en que planee salir a vivir en la comunidad.

Los pagos para beneficios de asistencia personal se pueden transferir a otros países donde los usuarios no pueden recibir pagos equivalentes.

2. Sin costo para los usuarios.

En este sistema, no se requiere que los usuarios de la asistencia tengan que contribuir a pagar por el costo de los servicios de asistencia personal que reciban, independientemente del ingreso o las propiedades de su familia o de su propio hogar. [5]

3. Evaluación de las necesidades

En la evaluación de las necesidades se determina la cantidad de asistencia personal, lo cual le permite a los usuarios de la asistencia, junto con el uso de tecnología de apoyo, planear la adaptación de su ambiente de vida y condiciones de trabajo e infraestructura libre de barrerras en la comunidad, utilizando las mismas opciones y oportunidades que tendrían y no habrían tenido discapacidad.

La evaluación de las necesidades incluye:

-toda la situación de vida, permitiendo que los usuarios de asistecia personal cumple con sus roles que habrían tenido si no tuvieran su discapacidad, en la familia, en el vecindario y en la sociedad, con todos los privilegios y responsabilidades, incluyendo la división del trabajo culturalmente ordinaria dentro de la familia, el cuidado de los niños pequeños, los padres que envejecen, el hogar y la propiedad.

-necesidad de asistencia en el lugar de trabajo, durante las lecciones y actividades en instituciones educativas desde el jardín de infantes hasta la universidad, el tiempo de esparcimiento, el tiempo fuera del hogar, al viajar y estando en el extranjero.

-todas, no sólo una o varias, las áreas de actividad en la vida de la persona.

-la necesidad, si aplica, la de asistentes experimentados y especializados.  [6]

-la necesidad de contar con terceros para apoyar a los usuarios de asistencia personal que, debido a deficiencias cognoscitivas y psico-sociales, necesitan ser apoyados por los proveedores de servicios y asistentes. [7]

- actividades para conservar la salud y el bienestar propio, como el autocuidado o el ejercicio físico. Los asistentes pueden realizar tareas que, normalmente personas sin discapacidad, luego de ser capacitadas por personal médico, de ser necesario, realizarían por sí mismos.

En el caso de niños, esta política cubre las necesidades de asistencia para y más allá de la responsabilidad paterna que se aplica en el caso de niños sin discapacidad.

La evaluación no considera la situción de la entidad que financia los servicios prestados bajo esta política.

La evaluación se realiza como un diálogo entre el individuo que es asistido, si así lo desea, por una o más personas que él o ella escoja [8] y un representante de la agencia de financiamiento. Los individuos que trabajan para y están asociados con los proveedores de servicio, no realizan evaluaciones. [9]

La necesidad de tener asistencia personal se expresa en el número promedio de horas de asistencia por mes que una persona necesita y no en términos de una de varias categorías de necesidades. [10]

Al evaluar las necesidades, se debe tener cuidado de evitar el  trato diferenciado hacia personas con ciertos tipos de discapacidades, de mujeres, adultos mayores, personas de diferente origen étnico, creeancias religiosas u orientación sexual.

Las necesidades, en términos de número promedio de horas por mes, son evaluadas periódicamente, en intervalos de dos años o más o en cualquier momento en que sea solicitado por el usuario de la asistencia debido a cambio en las necesidades, por ejemplo, cambios en las deficiencias físicas, mentales o sensoriales, carrera vocacional, la transición del hogar paterno o institución residencia a la vida en la comunidad, el nacimiento de un niño, etc.

4. Procedimiento de apelaciones

Durante el proceso de evaluación, a los usuarios se les informa sobre sus derechos de apelar las evaluaciones. El procedimiento de apelaciones es claro y directo, sin costo para el usuario de la asistencia, e incluye varias instancias, como los tribunales de justicia.

En todos los contactos con el personal de la agencia de financiación, la evaluación de necesidades, apelaciones y otros asuntos administrativos, los usuarios de asistencia pueden ser aconsejados y apoyados por otras personas de su escogencia, en particular, de otros usuarios de asistencia personal.

5. Beneficios en dinero, no servicios en especie

La política establece beneficios de dinero en efectivo [11] que es pagado, directamente al usuario de la asistencia, por la agencia de financiación, para:

• comprar servicios de asistencia de uno o varios proveedores de asistencia personal de su escogencia.
• organizar sus propios servicios contratando asistentes personales o
• cualquier combinación de los mismos.

Los beneficiarios deberán tener completa libertad para comprar los servicios de proveedores públicos o privados, de entidades lucrativas u organizaciones sin fines de lucro e igual libertad de contratar a los asistentes personales, incluyendo a familiares. [12]

Los beneficios en dinero efectivo se pagan mensualmente y por adelantado. Los pagos consisten de el número promedio de horas mensuales determinadas por el costo promedio de la hora de asistencia. La cantidad por hora puede ser la misma para todos los usuarios de asistencia, o puede variar de usuario en usuario, dependiendo de la necesidad del usuario en asistentes especializados u otros gastos relacionados. [13] 

6. Cantidad de los pagos

Las cantidades mensuales son para cubrir los costos promedio de la asistecia personal del beneficiario, según se enumera en el punto 9.

La cantidad conferida por hora de asistencia promedio sólo se basa en las necesidades de asistencia y no en la identidad del proveedor de servicios. Así, las personas que emplean a sus propios asistentes reciben la misma cantidad de dinero por hora promedio de asistencia que los proveedores cobrarían por servicios de asistencia. [14]

7. Una fuente de financiación central

Una y la misma agencia de financiación nacional cubre a todos los beneficiarios y a todas sus actividades. [15]

Cada beneficiario no tiene más de una agencia con quien tratar. En caso de que la contribución venga de varias fuentes, una de ellas será garante para las otras fuentes. 

8. Pagos para la asistencia personal como beneficios legales

Los beneficiarios están legalmente cubiertos para recibir asistencia personal, independientemente de la situación financiera de la entidad que otorga la financiación. [16]

Los pagos realizados bajo esta política no se consideran ingresos sujetos a impuestos y no se afecta la elegibilidad del beneficiario para recibir otros beneficios o servicios.

9.  Cobertura total de todos los costos relacionados con el empleo de asistencia personal 

Los pagos cubren todos [17] los costos de contratar asistentes:

• salarios competitivos, todos los costos laborales directos  como la compensación por tiempo u horas extra, accidentes laborales, seguros laborales, responsabilidad patronal, seguro de enfermedad, plan de pensiones, vacaciones y permisos y seguros de maternidad.
• los costos de los asistentes que acompañan por la ciudad (por ejemplo, para comidas, compra de boletos de espectáculos, transporte) o durante los viajes (por ejemplo, tarifa aérea, alojamiento en hotel, comidas).
• administración de planillas y otros costos administrativos.
• capacitación y apoyo para los usuarios de asistencia personal y los asistentes, si el usuario lo considera necesario, [18]
• compra de equipo, abastecimientos y servicios para facilitar el trabajo de los asistentos y que sean necesarios para mantener un ambiente de trabajo seguro y sano,[19]
• compensación por el riesgo patronal, entre otras cosas, por las disputas laborales.

Los beneficios mensuales monetarios son suficientes que le permiten a cada beneficiario sumar y mantener un presupuesto que, durante un año, cubre todos los puntos anteriores.

10. Pagos para asegurar capacidad constante de compra

El nivel de los pagos se ajusta anualmente para evitar pérdida en la capacidad de compra. [20]

11. Rendición de cuentas del beneficiario

Periódicamente, los beneficiarios rinden cuentas sobre cómo usan los fondos. [21]

El período por el cual se debe rendir cuentas es de 12 meses o más. Dentro del presupuesto para este período, los usuarios pueden, si así lo consideran apropiado, guardar horas de asistencia de mes a mes, para elaborar una reserva en caso de un consumo adicional temporal, por ejemplo, un viaje o una enfermedad.

Se debe hacer una distinción entre justificar el número de horas de asistencia personal consumidas durante el período de 12 meses y el costo promedio por hora durante este período. Los beneficiarios que reciben una tarifa fija por hora de asistencia sólo deben presentar las facturas de sus proveedores de servicios o cronogramas de servicios de asistencia personal firmadas por sus asistentes personas, para certificar las horas de asistencia usadas. Por otra parte, los beneficiarios que han sido asignados con una tarifa mayor que la  tarifa fija, deben presentar prueba de sus gastos en efectivo. ¹³

12. Monitoreo, evaluación y adaptación

Toda legislación debe ser monitoreada continuamente, evaluada periódicamente y adaptada a las necesidades cambiantes. En el caso de la política de asistencia personal, las organizaciones de personas con discapacidad deben participar en el proceso. Particularmente, se debe reconocer la experiencia de las personas que en sus propias vidas dependen de los servicios de asistencia personal: ellas deben estar involucradas de manera decisiva.