Annika Taesler, egenföretagare - "Att assistenterna är oumbärliga är nästan ett för litet ord"
Personlig assistans är för Annika Taesler, 32, både en förutsättning för att komma upp ur sängen på morgonen och att kunna leva ett aktivt liv. Idag flyter livet med assistans på ganska bra för henne, men vägen dit har varit kantad av "trial and error". Samtidigt är hon oroad för vad som kommer hända med assistansen i framtiden.
Det periodvis ganska stimmiga caféet vid Globen där Assistanskoll träffar Annika Taesler fungerar ibland som hennes arbetsplats, men som frilansjournalist och föreläsare kan jobbet vara utspritt över hela landet. Sedan drygt ett halvår åker hon ofta till Stockholms universitet där hon som bäst läser in en andra mastersexamen, i historia.
Efter en ridolycka 2003, då Annika Taesler föll av en skenande häst och bröt nacken, har hon varit förlamad i hela kroppen. Sedan hon kom hem från sjukhuset tio månader senare har hon varit beviljad personlig assistans dygnet runt. Assistenterna behöver hjälpa till med alla fysiska moment. Ja, utan dem kommer hon inte överhuvudtaget inte upp ur sängen på morgonen, förklarar hon.
Vilken funktion fyller de personliga assistenterna i ditt liv?
- Ja, vad gör man i ett liv, svarar Annika Taesler retoriskt.
I nästa stund konstaterar hon att frågan nästa är omöjlig att svara på, men gör ändå ett försök med ett exempel. Ska hon till universitet behöver hon förutom att komma upp på morgonen, ta sig till skolan, komma till klassrummet, plocka upp papper och penna och skriva upp saker. Sådant som den som inte
har en funktionsnedsättning aldrig skulle reflektera över.
- Att assistenterna är oumbärliga är nästan ett för litet ord. De är förutsättningen, fortsätter hon.
Assistansen möjliggör ett aktivt liv
Som egenföretagare arbetar Annika Taesler nästan sju dagar i veckan, men den lilla lediga tid som blir över vistas hon gärna i stallet. Hennes häst lever inte längre, men som ridinstruktör håller hon lektioner för andra ryttare. Senaste åren har Annika Taesler och hennes man rest väldigt mycket. I januari i år var de till Karibien och i påsk väntar en resa till New York. För några år sedan besökte de Nya Zealand.
I hur stor utsträckning tycker du att du kan leva det liv du skulle ha gjort utan funktionsnedsättning?
- Så mycket som det går. Det är klart att jag får göra inskränkningar i mitt liv som jag annars inte gjort på grund av kroppsliga begränsningar. Det går inte att stretcha min kropp på samma sätt som förut. Så de inskränkningar jag har nu är inte assistenternas fel, det är snarare kroppens, säger Annika Taesler.
Bra relation med assistenter ökar flexibiliteten
Helt spontan är också svårt att vara i alla lägen, till exempel på grund av att aktiviteter kan krocka med assistentens schema. Om till exempel en kompis ringer på kvällen och bjuder med henne till en fest eller vill gå ut på krogen gäller det att först stämma av med assistenten om den kan stanna lite längre. Annikas erfarenhet är att det ofta går att ordna.
- Det är klart, mitt liv är också någon annans arbete. Det måste jag ju vara medveten om. Sedan har jag vinnlagt mig om att skapa en väldigt bra relation med mina assistenter och har haft en väldig tur med att de är väldigt schyssta. Det gäller att hitta det där växelspelet då båda ställer upp på varandra. Det gör att flexibiliteten ökar.
Att lära sig att leva med assistans beskriver Annika Taesler som fruktansvärt. I början kände hon sig alltid granskad och bedömd.
- Det var en känsla av att hela ens integritet var spolierad. Att vänja sig vid att leva med assistans var den delen av hela skadeprocessen som tagit längst tid efter olyckan. Där har det varit mycket "trial and error", säger hon.
Vartefter har hon höjt ribban
I början kunde hon vara rädd för att hävda sina behov, med konsekvensen att hon istället blev otydlig. Med åren har hon insett hur viktigt det är att hitta en bra balans i relationen med sina assistenter och att våga säga till om hur man vill ha det i olika situationer.
- Efter en tid kan man uttrycka mer och mer med mindre och mindre gester. Jag tror att det är så för alla som jobbar nära varandra, särskilt så nära som assistansanvändare och assistenter gör, säger hon.
Vart efter att Annika Taesler höjt ribban för vad hon vill göra i sitt liv har det också ställt högre krav på att assistansen fungerar. Därför är det viktigt för henne att vara sin egen arbetsledare som själv sköter rekrytering och vägledning av sina assistenter. Idag består hennes team av fyra assistenter, varav tre arbetat i flera år, plus hennes man som oftast är nattassistent.
Är det viktigt för dig att du har din lilla "stab" av assistenter?
- Det är jätteviktigt. Precis lika viktigt som att man har sin pojkvän, man har inte olika killar som man delar säng med då och då.
Nyrekrytering av assistenter påverkar tillvaron
Att någon slutar och en ny personlig assistent måste rekryteras påverkar livssituationen mycket, förklarar hon. Samtidigt har det blivit smidigare med tiden eftersom hon nu vet vilka egenskaper hon letar efter hos en assistent.
- Men de assistenter som jag har nu har jag meddelat att jag har livstidsanställt, så jag kommer inte att behöva rekrytera igen, säger hon skämtsamt.
Hon tillägger att hon är medveten om att hon kan behöva ta in fler assistenter om livssituationen förändras, om hon till exempelvis får barn eller blir sjuk.
Tvåårsomprövningar på neutral mark
Försäkringskassan gör så kallade tvåårsomprövningar av assistansbeslutet, och Annika Taesler har varit med om det två gånger. Senast hösten 2011.
Hur upplevde du tvåårsomprövningarna?
- Det är dubbelt. Å ena sidan kan jag ha viss förståelse rent samhällsekonomiskt att assistansen liksom alla andra välfärdssystem måste undergå viss kontroll. Samtidigt är det väldigt speciellt att i princip sitta med mössan i hand och be om att få gå på toaletten som alla andra. Det är människoovärdigt, säger hon.
Annika Taeslers möten med Försäkringskassan har skett på en neutral plats, även om handläggaren först föreslagit hembesök. För Annika Taesler skulle det aldrig komma på fråga att ha sådana myndighetsmöten hemma. Hon säger med eftertryck att hennes hem är privat och ingen handikappinstitution, och för övrigt håller hon inga andra jobbmöten hemma.
Omprövningarna har gått bra på så sätt att hon inte råkat ut för några neddragningar. Även om hon av princip reagerar på Försäkringskassans uppdelning av den tid assistenten är aktiv och till förfogande är det inget som hon själv direkt påverkats av. Hon behöver ha en assistent hos sig hela tiden av flera skäl, till exempel för att hon riskerar att kvävas om hon sätter i halsen.
Nya bedömningsinstrumentet ovärdigt
Vid senaste tvåårsomprövningen använde Försäkringskassan det nya bedömningsinstrumentet som innehåller mycket detaljerade frågor om till exempel dusch- och toalettbestyr. Annika Taesler har bara ett ord för det: människoovärdigt. Även handläggaren på Försäkringskassan verkade tycka illa om det, berättar hon:
- Det var en rar kvinna och det var jättesynd om henne, för hon tyckte det var plågsamt själv. Hon bad om ursäkt femtio gånger. Och jag förstår henne för jag hade känt precis likadant om jag var hon. Det är ju inte hennes fel, säger Annika Taesler.
-Vi lever i ett av världens rikaste länder, så det är ovärdigt inte bara för mig utan också för samhället och för handläggaren som ska sitta och skämmas. Samtidigt sitter direktörer på Nordea och lyfter tiotals miljoner i bonus. Det blir uppochnervända världen.
Annika Taesler tror att man gör bäst i att ta på sig ett "skal" inför sådana myndighetskontakter.
- Det gäller att ta på sig rustningen. När jag går in i en sådan situation känner jag att det är det väldigt viktigt att lämna Annika utanför, för annars tar jag åt mig för mycket. För det är absolut människoovärdigt, det är det, betonar hon.
Använder tiden effektivt för att hinna med sina aktiviteter
En debatterad fråga är hur delaktig den assistansberättigade ska vara när assistenten utför sina arbetsuppgifter. Ska denne alltid så gott det går vara med/intill assistenten när assistenten gör sina arbetsuppgifter eller räcker det med att ge muntliga instruktioner. När Assistanskoll nämner denna diskussion för Annika Taesler reagerar hon starkt på det hon upplever vara ett ovanifrånperspektiv.
- Att assistansanvändaren behöver lära sig saker. Jag vill verkligen trycka på att jag har full förståelse för att sådana här välfärdssystem måste undergå någon typ av kontroll. Att man inte bara kan släppa iväg miljarders med miljarder, det funkar inte. Det är det där mästrande tonfallet som är lite äckligt. När det gäller kontroller önskar jag framför allt en mycket högre grad av tillit till assistansanvändaren. Säger han eller hon att läget är oförändrat känns det betydligt mer resurseffektivt att lämna ärendet därhän. Flera diagnoser, däribland min egen, förändras åtminstone inte till det bättre över tid.
Att sitta och titta på när assistenten utför sysslor vore helt enkelt resursslöseri, tycker Annika Taesler. Väldigt mycket i hennes liv tar numera mycket mer tid än för andra utan funktionshinder. Om hon trots dessa "förseningar" i sitt liv ska hinna med sitt arbete och studier, ett socialt liv och att vara i stallet är det väl bättre att utnyttja tiden effektivt, resonerar hon. Att till exempel passa på att skriva på den där artikeln när assistenten skalar potatis. Dessutom bidrar hon bäst till samhällsnyttan på så sätt.
- Det är såklart så att man inte ska kunna hålla på att äska assistans för saker som man kan göra själv. Själv vill jag inte ha mer assistans än jag måste. Det är inte så häftigt att ha någon som kommer och torkar en i rumpan att man vill ha fler som gör det. Det är verklighetsfrämmande att någon vill ha mer. Det finns få saker som jag inte skulle göra för att slippa ha assistenter.
Känner du oro för hur det blir med assistansen i framtiden?
- Jaha, absolut! Det tror jag inte det är någon som inte gör. Det är ju just det här med förändrad praxis.
Hur påverkar det dig?
- Jag tänker inte låta oron påverka mina planer för framtiden. I det avseendet tänker jag: den dagen den sorgen. Men då ska det ju det sägas att jag också inser att jag i den här situationen är väldigt privilegierad. Dels så vet jag att tala för mig, jag har ett väldigt starkt socialt nätverk med både man och familj och så vidare. Så jag känner att jag har verktyg att ta den fighten, och det har jag full förståelse för att alla inte känner att de har. Då skulle jag vara ännu mycket räddare, avslutar hon.
Annika Taesler intervjuades av Minna Nyman Sabbadini 2012-03-16